Entrevista

Antonio Ventura, secretario general de la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down (FIADOWN)

“En estos momentos de crisis es más fácil que se sobrepasen algunas líneas rojas y se resquebrajen derechos fundamentales”

15/04/2013

Juan Antonio Ledesma

La ciudad mejicana de Monterrey acogerá el próximo mes de octubre el Tercer Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. Una puesta en común de realidades sociales heterogéneas y asimétricas, organizada con el fin de converger en la defensa inequívoca de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

Una puesta en común de realidades sociales heterogéneas y asimétricas, organizada con el fin de converger en la defensa inequívoca de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad. Antonio Ventura, ilustre extremeño y activista de raza, ha dedicado toda su vida a trabajar a favor de las personas con discapacidad y sus familias. Desde su responsabilidad como secretario general de la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down (FIADOWN), explica a cermi.es semanal los objetivos y desafíos del próximo congreso iberoamericano.

Monterrey (México) será la sede del Tercer Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. ¿Cuál es la realidad social de las personas con síndrome Down en Latinoamérica?

La desigualdad desdibuja cualquier análisis objetivo que se quiera realizar. La propia diversidad de países también presenta un panorama heterogéneo y complejo de la realidad del síndrome de Down en Iberoamérica, generando asimetrías en al acceso a servicios y determina una discriminación por diversas causas: etnia, ruralidad, género, edad, analfabetismo, que vinculadas a la discapacidad, en este caso concreto a las personas con síndrome de Down, constituyen factores de una discriminación múltiple.

Por tanto, es muy diferente la atención y situación de estas personas entre los distintos países que integran la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down.

Es muy diferente, sin embargo en el caso de México, Argentina y Chile, podemos constatar un cierto grado de vertebración en los servicios que se prestan a las personas con síndrome de Down.

¿Qué objetivos y planteamientos se abordarán en esta cita internacional? Una de las prioridades es implementar en Iberoamérica las propuestas de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El III Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down es una continuación de un esfuerzo que a nivel iberoamericano se inició con el I Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down, celebrado en Buenos Aires. A continuación, en 2010, tuvo lugar el II Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down en la ciudad de Granada, en España. En el congreso de Granada uno de los objetivos fundamentales fue la creación de la Federación Iberoamericana de Down.

En esta ocasión, los objetivos fundamentales de este III Congreso Iberoamericano en Monterrey buscan lograr una mejor calidad de vida para todas las personas con síndrome de Down en Iberoamérica, logrando a su vez el pleno reconocimiento de sus derechos, conforme a la convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asimismo, se pretende transmitir la información necesaria desde todas las áreas científicas que les sirvan a las personas con Down y sus familias para solucionar las inquietudes y necesidades que tengan, buscando replicar en sus respectivas áreas territoriales de influencia los distintos modelos cuyo éxito está contrastado y que se expondrán en este congreso.

"Nuestra labor no es imponer estructuras organizativas, pero sin duda el modelo CERMI es un marco de referencia internacional"

¿Y el modelo CERMI como referencia internacional?

Sin lugar a dudas, el modelo organizativo y de trabajo que desarrolla el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad es seguido muy de cerca por la sociedad civil iberoamericana y diferentes administraciones.

En España hemos logrado, con el esfuerzo y voluntad de todas las organizaciones del sector de la discapacidad, un modelo de representación plural, de prestigio y reconocido dentro y fuera del país. Nuestra labor no es imponer estructuras organizativas, pero sin duda el modelo CERMI es un marco de referencia internacional.

"Tenemos que demandar respuestas globales, pero también concretas y objetivas para que la crisis no arrastre a los sectores de población más vulnerable"

En España, al igual que en otros países europeos,  la crisis está erosionando el estado del Bienestar y recortando muchos de los derechos de las personas con discapacidad. ¿Qué debe hacer la discapacidad organizada para frenar esta deriva tan peligrosa?

Felizmente podemos contar con el trabajo, el compromiso y el buen hacer del CERMI que, a pesar de todas las dificultades, sabrá frenar estas derivas tan peligrosas. Son tiempos difíciles y todas las personas con discapacidad tenemos la obligación de hacer llegar a  las instituciones públicas y a la ciudadanía un mensaje claro.

Para hablar de una sociedad plenamente democrática, en la que el principio de igualdad de oportunidades se convierta en un derecho fundamental, debe propiciarse una participación plena en un contexto social, no exclusivamente familiar y menos aún individual. Tenemos que demandar respuestas globales, pero también concretas y objetivas para que la crisis no arrastre a los sectores de población más vulnerable.

¿Se han sobrepasado algunas líneas rojas que resquebrajan derechos fundamentales de las personas con discapacidad? ¿Persisten la violación de los derechos civiles en el caso de las personas con síndrome de Down?

En estos momentos de crisis es más fácil que se sobrepasen algunas líneas rojas y se resquebrajen derechos fundamentales de las personas con discapacidad. De forma particular todo lo que tiene que ver con el empleo con apoyo, en el caso de las personas con síndrome de Down, puede ser sintomático y exponencial. Estos programas a duras penas se pueden mantener y de hecho, hoy por hoy, en la mayoría de los casos se está recurriendo a modelos ya superados como son los centros ocupacionales.

Es evidente que todas las discapacidades son diferentes, que tienen una percepción social distinta. ¿Las familias apuestan por una opción de vida independiente o ejercen una sobreprotección contraproducente?

La presencia de personas con necesidades intensas y generalizadas de apoyo es una constante en todas las comunidades humanas. La concurrencia de una discapacidad o las prácticas y actitudes discapacitantes acarrean que un número considerable de personas carezcan en mayor o menor grado de autonomía personal para llevar una vida independiente y por cuenta propia.

Hasta fechas relativamente recientes, la situación de las personas con síndrome de Down quedaba reducida a la esfera familiar o instituciones asistenciales, sin que sus necesidades trascendieran más allá de ese círculo. Durante siglos, no ha existido una dimensión social de la llamada dependencia y menos aún una intervención desde lo público.

La promoción de la autonomía personal, incluso de vida independiente también ha llegado al colectivo de personas con síndrome de Down. La doctrina científica, los investigadores, los profesionales y un número significativo de familias están contribuyendo con sus aportaciones a esta práctica de la promoción de la autonomía personal y también de vida independiente.

"Tenemos que conseguir que la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se haga realidad"

En cualquier caso, no pueden abandonar la inquietud ante el futuro. Es aquello de “¿qué será de mi hijo cuando falten sus padres?”

Con muchas dificultades se va desarrollando el sistema que garantiza las autonomías de las personas con discapacidad, pero a falta de implantar programas de atención que lo hagan viable en la mayoría de los casos.

Tenemos que conseguir que la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se haga realidad y el eje fundamental para que se consiga es precisamente que se propicie la debida cobertura integral a todos los programas de promoción de la autonomía personal y de vida independiente para las personas con síndrome de Down.