Hace unas semanas que preside Aspaym Nacional, después de varios años en la junta directiva, ¿cuál es la principal razón que le llevó a aceptar esta responsabilidad?

 

Alberto de Pinto lleva muchos años al frente de Aspaym y quería dedicarse a su familia, se ha dedicado en cuerpo y alma a la asociación y cuando me propusieron sucederle me gustó la idea, el reto, soy un defensor de la lesión medular y las grandes discapacidades físicas y desde que conocí a los compañeros de CERMI Castilla-La Mancha también defensor de todas las discapacidades. 

 

Y, ¿cómo fue su primer contacto con este mundo asociativo de la discapacidad?

 

Cuando estuve ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos me ayudaron mucho desde Aspaym Toledo y me facilitaron muchas cosas y pensé que al no poder ejercer mi profesión, y como me gusta hacer algo, voy a intentar ayudar a los demás. No tengo nada especial, simplemente ganas de hacer cosas. Muchas ganas, mucho empeño y no me asusta el trabajo, con voluntad se puede hacer todo.

 

Entre todas las prioridades de Aspaym, ¿cuál sería ahora la más urgente o necesaria?

 

Que cualquier persona con discapacidad tenga una vida totalmente independiente y lo más inclusiva posible. La accesibilidad universal es necesaria. Hay muchos temas que me preocupan pero es fundamental una accesibilidad plena en todos los servicios, en el transporte, el trabajo, las nuevas tecnologías… A mí, los sistemas táctiles me dieron la vida, con ellos puedo hacer de todo.

 

¿La idea es continuar la línea de trabajo que ya lleva Aspaym tras muchos años de tarea?

 

Alberto ha dejado un Aspaym muy bien encarrilado y ha seguido una línea que me parece correcta. Ha hecho un trabajo de la nada, una organización que tiene más de 7.000 socios. Estamos en 11 comunidades, tenemos dos fundaciones, tres residencias y ganas de crecer más. En Andalucía solo estaba Granada y ahora está Jaén, Córdoba, Huelva, Sevilla. Estamos en periodo de crecer.

 

La línea de Alberto es muy buena y mi objetivo es intentar mejorar lo que hay todavía más, conseguir cuanto más mejor, porque queda mucho por hacer en accesibilidad y vida independiente. Para cualquier persona con discapacidad es fundamental sentirse realizado, poder acceder a un puesto de trabajo en igualdad de condiciones, entre otras cosas-

 

La asistencia personal es uno de los servicios estrella de Aspaym, ¿cómo lo gestionan?

 

Tenemos el programa de asistencia personal, que se llama Asistencia Personal y Vida Autónoma, APVA, que está financiado a través del IRPF y consiste en una asistencia en el hogar, para tareas del hogar o de cuidado personal, o para hacer la compra, lo que demande el usuario. Es un servicio que tiene lista de espera, afortunadamente, porque eso indica que las personas quieren ser lo más autónomas posible, desafortunadamente porque no tenemos toda la financiación que necesitaríamos para darlo. 

 

Ahora tenemos también otra cuestión preocupante en asistencia personal y es la profesionalización de estos trabajadores. No sabemos cómo debe regularse ese título y qué va a ocurrir con las personas que ahora ejercen de asistentes personales, tenemos que buscar la manera y barajamos varias líneas, estamos trabajando en ello porque es un tema que nos preocupa y tenemos muchos asistentes que trabajan muy bien y están muy bien formados. Precisamente en Aspaym damos cursos para asistentes y los dan las propias personas con discapacidad, que somos los mejores conocedores. 

 

En la asistencia personal que ofrece Aspaym, hay comunidades como Cataluña, donde la lista de espera es muy larga, demasiado larga en comparación con otras comunidades, ¿cuál es la razón?

 

Cataluña tiene una realidad un poco peculiar y estamos en contacto permanente con nuestros compañeros de allí. Lo que ocurre es que la realidad política de Cataluña afecta a todos los ámbitos, y en este ámbito ha habido muchos problemas.

 

La realidad de cada comunidad es muy diferente y uno de mis objetivos en Aspaym es, primero conocer muy bien los servicios que hay en todos los centros, que los conocemos, pero debemos empaparnos bien y procurar que se implementen los mismos en todos ellos, que se ofrezca lo más posible en todas ellas. Pero también hay que atender la realidad de cada comunidad, son muy distintas unas de otras. Hay un contacto permanente entre todas las entidades, congresos y reuniones, y a diario telefónicamente hay hilo directo con todos. 

 

¿Qué otros servicios demandan más los usuarios de Aspaym además de esta asistencia personal?

 

Lo que hacemos mucho, que es la clave de bóveda de la lesión medular, y de la discapacidad, es la prevención. Creo que una buena prevención es fundamental para evitar muchos accidentes. Hacemos prevención desde los colegios, algunos compañeros con discapacidad van a las escuelas a dar la charla y los chicos y chicas ven la realidad y hacen algunos dibujos. Este año es el segundo concurso de dibujo a nivel nacional en el que los chicos reflejan cómo ven la realidad. Es fundamental trabajar con ellos, los niños y niñas son esponjas y cuanto más pequeños empieces con la prevención, mejor. 

 

Qué bueno sería que esos chicos convivieran con la discapacidad, si fuera realmente efectiva la educación inclusiva.

 

Nos gustaría mucho que la educación fuera inclusiva, no en centros aparte, especializados, eso no es bueno para ninguno, ni para los chicos con discapacidad ni para los que no la tienen, porque así se ve la realidad, porque somos todos iguales.

 

En mi caso personal, mi hija me ha conocido siempre en silla de ruedas y para ella la silla es algo normal y así lo transmite a sus amigos y al resto de la gente. Y ella ve que su padre sale de casa como los demás, que trabaja, que no se queda en casa sin más.

 

La prevención es fundamental en edades tempranas y también con jóvenes, ¿existe algún otro colectivo que merezca atención especial?

 

Ahora insistimos mucho en la prevención en personas mayores, porque con la edad se pierden reflejos y más si se toma una medicación, que puede afectar a la conducción e incluso a los peatones, con una disminución de reflejos y aptitudes. Hacemos mucho hincapié en ello y hemos tenido un gran éxito porque mucha gente mayor no era tan consciente de esas cosas. 

 

Aspaym atiende sobre todo a personas adultas, ¿o tienen también menores y jóvenes entre sus socios?

 

Hay algunos menores, aunque bastantes menos. En general, cada vez hay menos accidentados por tráfico pero hay más por enfermedad, sobre todo en personas mayores, y con los jóvenes en verano, con las zambullidas. El año pasado hicimos, de la mano de la Cruz Roja, una campaña muy activa en ese sentido. El problema de la discapacidad, sobre todo en estos casos, es que las personas piensan, “eso les pasa a los demás, a mí eso no me pasa”. Hasta que te pasa. Es difícil que llegue el mensaje, sobre todo en determinadas edades, pero los voluntarios de Aspaym que dan estas charlas de prevención y sensibilización, transmiten el mensaje de una manera tan natural, que primero te hacen ver el lado oscuro, digamos lo que conlleva la falta de prevención, pero luego te cuentan que puedes vivir una vida igual de plena, aunque hay que procurar no llegar a esto. No es lo mismo que te lo cuente una persona sin discapacidad que ver a un joven en una silla de ruedas que te cuenta que iba en moto, sin casco, tuvo un accidente y … 

 

Para la discapacidad física, especialmente, hay problemas de accesibilidad muy evidentes a la hora de desplazarse, por ejemplo en el transporte. ¿Cuáles son hoy en día, tras muchos avances, las reclamaciones de su sector?

 

El transporte… (pausa larga y suspiro) el transporte público cada vez es más accesible y Madrid es un ejemplo de ello, como muchas otras ciudades, pero un problema serio son los desplazamientos interurbanos. En el caso de los trenes, hay pocas plazas para silla de ruedas. En los aviones, no puedes ir con tu silla y las plazas son muy pequeñas…

 

Y luego está el problema de los eurotaxis, porque en algunas poblaciones hay una deficiencia total, pero además hay muchas personas que son reacias a utilizar un taxi adaptado, piensan que no son para ellos y los taxistas tienen serios problemas.

 

¿Qué lista de tareas pendientes o reclamaciones conserva de la anterior presidencia, esas carencias históricas de su sector?

 

Muchas, muchas. La inclusión laboral, por ejemplo, el derecho al trabajo es fundamental para todas las personas y para una persona con discapacidad también. Al igual que la práctica del deporte te da un chute de vida, el poder trabajar es fundamental para cualquier persona. Pero las empresas son muy reacias a contratar a una persona con discapacidad porque piensan que no van a poder hacer el trabajo, aunque cada vez menos, y está demostrado que una persona con discapacidad rinde más, da el 120% de lo que tiene. Luego además está el problema de accesibilidad al puesto de trabajo, porque no todas las empresas están dispuestas a realizar las adaptaciones necesarias a veces. 

 

Y luego la diferencia entre regiones. Hay una disparidad grandísima entre todas las comunidades autónomas. El tema sanitario es difícil, hay una batería grande de prioridades y luego está el catálogo ortoprotésico. Hay cosas que se financian en una comunidad, pero en otra no y queremos intentar que se ofrezca lo mismo en todas las comunidades. Estamos preparando una propuesta con una lista de prioridades en asistencia sociosanitaria, hay muchas cosas que se deben mejorar y ese es uno de nuestros objetivos fundamentales. 

 

¿Tiene Aspaym algún programa de mujer o proyectos para tratar la doble discriminación que pueden sufrir las mujeres con discapacidad?

 

Hay dos mujeres en la junta directiva, una de ellas está trabajando a fondo con el tema de la mujer, sobre todo en igualdad y violencia de género, que es un tema que nos preocupa mucho. Aquí el tema de mujer es una prioridad, lo mismo que hablamos de plena igualdad en el trabajo, o en discapacidad, pues en mujer igual.

 

La financiación es hoy día otro de los problemas que deben abordar las asociaciones casi a diario, ¿cómo se logra mantener una estructura como Aspaym Nacional?

 

Ahora, sobre todo a nivel estatal, vamos a las convocatorias de los ministerios (Educación, Sanidad, etc.) y luego cada entidad en cada autonomía y también procuramos acceder a toda la financiación privada que podemos pero ahora es muy mala época, y somos muchos, cada vez más. Lo ideal sería que las empresas privadas, a través de la RSC, se fueran concienciando cada vez más. Quizás ese es un objetivo, hacerles ver a las empresas que esto es una inversión.

 

El concepto de inversión tampoco está en sus mejores momentos...

 

Es muy difícil, la realidad económica es la que es pero hay que intentar que no lo vean como un gasto.

 

La idea de la discapacidad, la conciencia, ¿ha cambiado?

 

Va cambiando. Además, antes se veía poco pero ahora ya se ve más. Era impensable ver a una persona en silla de ruedas subiendo a un tren, por ejemplo. No queremos más cosas que los demás, queremos lo mismo, o al menos la oportunidad de tener lo mismo. Solo queremos vivir en las mejores condiciones, de igualdad sobre todo.

 

El turismo ha favorecido esa nueva idea o visión, ¿es todo lo accesible que desearías?

 

Predif es el líder en turismo y una referencia incluso a nivel internacional y se está consiguiendo mucho. Hace 15 años, no hay que irse más atrás, ¿cuántas veces ibas de vacaciones y veías a gente en silla de ruedas, en las playas, o en el teatro o el cine? Casi nunda. Pero yendo de la mano con Predif estamos consiguiendo muchas cosas más, al fin y al cabo estamos todos en el mismo barco y si estamos todos unidos, conseguiremos más que si cada uno va por su lado. 

 

Hábleme de la importancia de la colaboración.

 

Antes solo veía mi realidad, pero cuando empecé con el CERMI Castilla-La Mancha cambió mi visión, pensé que estamos todos para lo mismo y yo soy una persona CERMI porque creo que remando todos en la misma dirección, llegaremos lejos. Es fundamental que todas las discapacidades nos veamos como complemento unas de otras, eso da más fuerza. De ahí que las entidades como el CERMI son fundamentales, CERMI está haciendo una labor encomiable y hay que apoyarle mucho, me considero una persona CERMI, creo tanto en esto, quizás tengo más ganas que conocimiento, pero juntos podemos conseguir muchas cosas.