Hace unos meses fallecía el anterior presidente de Aspace, Jaume Marí Pamies, ¿qué recuerdo tiene de su trabajo en Aspace y en general dentro del movimiento de la discapacidad?

 

Se ha dicho mucho de él en este tiempo en reconocimiento de su trayectoria y de sus logros: referente inexcusable de la parálisis cerebral en España; militante activo por la discapacidad; promotor del bienestar y de los derechos de las personas con discapacidad; ejemplo de vida comprometida por y para las personas con parálisis cerebral y sus familias.

 

Nos deja contagiados de su entusiasmo por continuar avanzando en la Confederación, en las entidades, junto a las familias y sobre todo con las personas con parálisis cerebral. Seguiremos su estela para que, como él defendía, cada persona con parálisis cerebral de cualquier punto del territorio nacional reciba los servicios que necesite y se atiendan sus expectativas y, por qué no, sus sueños. 

 

Jaume Marí ya estaba finalizando su mandato y era necesaria una renovación, ¿tenía usted pensado presentarse a la presidencia de Aspace?

 

Efectivamente, nuestros Estatutos establecen una limitación de ocho años en el mandato del presidente, periodo que Jaume cumplía en el mes de junio. Desde finales de 2016 ya estábamos preparando la renovación de la presidencia y tanto Jaume como el resto del equipo que forma la Junta Directiva propusieron que presentara mi candidatura en la Asamblea de 2017. Lógicamente, sin contar con su estrecho apoyo y aliento no es lo mismo, pero el trabajo y el compromiso activo de todo el equipo actual hará posible que este periodo sea fructífero en la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral.

 

¿Qué desea para la Confederación Aspace?

 

Estoy convencida de que la cohesión es fundamental en nuestras organizaciones, trabajar juntos hacia un mismo objetivo todos los que formamos parte de Aspace: familias, personas con parálisis cerebral, profesionales, etc. Participar de una candidatura de consenso con el respaldo unánime de las organizaciones miembro de la Confederación ha sido lo que más me ha animado a dar este paso.

 

En una entrevista de hace menos de un año, Jaume Marí, aseguraba que tenía una espinita clavada y era la atención temprana para niños de 0 a 6 años. Pensaba poner en marcha un proyecto sobre esta cuestión, ¿existe ese proyecto o el inicio del mismo?, ¿cómo trabaja la confederación la atención temprana?

 

La atención temprana es vital para cualquier discapacidad que se produzca en el nacimiento o en los primeros años, todo lo que se pueda avanzar en esa etapa repercutirá de manera positiva a lo largo de la vida de la persona. Es importante señalar que la atención temprana no es un gasto sino una inversión, cuanto mayores avances en rehabilitación, estimulación y desarrollo se consigan con los niños/as, menores necesidades de apoyo tendrán en la edad adulta.

 

Por eso desde Aspace demandamos una atención temprana de calidad con todos los recursos humanos y materiales que precise cada niño en función de sus discapacidad específica, incluyendo su derecho a acceder a guarderías, inclusivas o especializadas. Además, la atención a la persona debe combinarse con el apoyo a las familias, que muchas veces se encuentran perdidas o con una gran incertidumbre en esos momentos

 

¿Cómo transcurre el proyecto ‘valorando capacidades’, cuyo software permite hacer una valoración de las capacidades de las personas, una aplicación con muchas vertientes, tanto en empleo, como en atención temprana?

 

El proyecto Valorando Capacidades trata de aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) al trabajo diario de los servicios de atención a las personas con parálisis cerebral y, por extensión, a toda la discapacidad. Es una clasificación reconocida por la Organización Mundial de la Salud que nos debería permitir contar con un instrumento objetivo para determinar los apoyos que necesita cada persona y diseñar los planes de intervención más adecuados e individualizados para cada una de ellas. Así mismo, facilita la valoración del impacto de las distintas intervenciones a través del análisis de las mejoras que se producen en las funcionalidades de la persona.

 

Es un proyecto que está avanzando de manera significativa con la participación de un número importante de asociaciones de Aspace y al que esperamos se vayan sumando otras organizaciones de la discapacidad.

 

¿Qué otras acciones tiene entre manos Aspace?

 

Aspace tiene muchos proyectos en marcha que consideramos estratégicos para nuestro colectivo, como pueden ser la promoción de la participación y autogestión de las personas con parálisis cerebral, especialmente de las que tienen mayores necesidades de apoyo; la gestión compartida del conocimiento de los profesionales y directivos que forman parte de Aspace; la visibilización del colectivo; la defensa de la especialización como garantía de una atención adecuada a las necesidades de cada persona; el impulso del movimiento asociativo, etc. 

 

¿Qué servicios ofrece Aspace actualmente que son imprescindibles para las personas con parálisis cerebral y qué debe mejorar o atender con más intensidad?

 

Es difícil hacer una distinción entre los servicios que son imprescindibles y los que no, cuando la Confederación y las entidades que forman parte de la misma tratan de ofrecer, desde una perspectiva integral, todos los servicios que puede precisar una persona con parálisis cerebral a lo largo de su ciclo vital. La atención temprana, escolarización, empleo, centros de adultos, vivienda, participación en la comunidad, ocio inclusivo, todos son servicios esenciales para la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

 

¿Qué debería atender, por su parte, la administración?, ¿qué servicios no ofrece y deberían ofrecer los servicios sociales y sanitarios?

 

Las administraciones, tanto la Estatal como las Autonómicas deberían mejorar los recursos que se destinan a la atención a los colectivos con mayores necesidades de apoyo y apostar decididamente por la especialización para que cada persona con discapacidad tenga la respuesta adecuada a su situación individual. 

 

La coordinación sociosanitaria es fundamental para colectivos como el de la parálisis cerebral, una discapacidad que suele llevar asociadas complicaciones de salud, acrecentadas en las últimas décadas sobre todo en las personas con mayor afectación.

 

¿Cómo se financian tantos programas, proyectos, necesidades, derechos incumplidos?

 

La financiación del tercer sector y de la discapacidad es todavía una cuestión pendiente de resolver en nuestro país. Existe una gran disparidad entre comunidades autónomas tanto en niveles de gasto como de propio ordenamiento normativo, conviven las subvenciones, con los conciertos o los convenios. A nivel Estatal la sentencia del Tribunal Constitucional sobre la gestión del 0,7% del IRPF ha supuesto un mazazo para todo el tercer sector poniendo en riesgo la realización de muchos proyectos e iniciativas que beneficiaban a un número importante de personas con discapacidad. Para paliar esta situación es necesario que las administraciones habiliten nuevas fuentes de financiación.

 

Ante los limitados recursos públicos, confederación Aspace y sus entidades miembro tienen que ser imaginativos y proactivos, buscando la colaboración de entidades privadas y organizando campañas de captación de fondos, y en este sentido, debemos agradecer la colaboración esencial para nuestro colectivo de importantes empresas y entidades de ámbito nacional, como Fundación Once, Vodafone, Fundación Carrefour, entre otras.

 

¿Se logra avanzar en la autonomía personal de las personas con parálisis cerebral?

 

Indudablemente se ha avanzado mucho en los últimos años aunque está claro que queda mucho por hacer. Hemos realizado un gran esfuerzo en fomentar la participación de las personas con parálisis cerebral, empoderarlas, para facilitar su inclusión en la comunidad y potenciar su autonomía personal. Estamos convencidos, por los resultados que estamos consiguiendo, de que este es el camino a seguir.

 

También es cierto que las características de las personas con parálisis cerebral que atendemos en nuestros centros y servicios, dadas su altas necesidades de apoyo, obligan a destinar mayores recursos que a otros colectivos, algo que encuentra una respuesta desigual en las distintas administraciones públicas o, incluso en algunos planteamientos genéricos del sector de la discapacidad. Pero no podemos dejar que, por contar con unos recursos limitados, las personas con mayores necesidades de apoyo queden excluidas de su inclusión a todos los niveles.