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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
El envejecimiento de la discapacidad
Un futuro con mayores esperanzas
09/09/2011
Remedios Luna
Cada vez son más las personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas. Y es que, gracias a los avances médicos la población vive más y en mejores condiciones. Según un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1.000 millones de personas presentan algún tipo de discapacidad, lo que constituye aproximadamente el 15 por ciento de la población mundial. Un porcentaje que irá aumentando con el paso de los años.
Cuando se habla de discapacidad, se tiende a relacionar este término con personas que tienen necesidades especiales durante su infancia, juventud o vida adulta, pero muy pocas veces se relaciona con el envejecimiento. Y es que hasta hace pocos años la esperanza de vida de las personas con discapacidad estaba por debajo de la media de la población en general.
Hoy en día, a casi todos, con o sin discapacidad, nos espera una tercera edad duradera y llena de acontecimientos y necesidades por lo que se hace necesario establecer medidas y crear nuevas estrategias que cubran las necesidades de estas personas. Un reto social y asistencial de cara a los próximos años que estará marcado por el nuevo binomio envejecimiento-discapacidad.
El primer paso hacia la concienciación
Vivimos en una sociedad de la información que, paradójicamente, carece de conocimientos sobre el tema en cuestión, que aunque afecta actualmente a un bajo porcentaje de personas, con el paso de los años se va a ir incrementando. Un problema desconocido por muchos y que precisa de una inmediata concienciación. Y es que “debemos darles voz y escucharles; la población no es consciente de que el envejecimiento es un problema del presente y que en el futuro sólo se agravará”, asegura el responsable del programa de envejecimiento en FEAPS, Carlos Pereyra.
En este sentido, Pedro Sergio Moyano, secretario de finanzas de COCEMFE, insiste en la idea de abordar medidas que de cara a un futuro próximo sirvan para afrontar este fenómeno de la mejor manera posible:
“Hay que incidir en la prevención para que el fenómeno del envejecimiento en la discapacidad no se descontrole y se pueda dar el mejor trato posible a estas personas. Desde el movimiento asociativo se debe hacer un trabajo de puesta en común con todas nuestras necesidades, para así lograr un modelo que defender”.
El presidente de ASPACE, Jaume Pàmies, señala que vivimos en una sociedad nada planificada: “La falta de planificación hará mella en los años venideros. Creo que hay que pensar más en el futuro”. No obstante, Pàmies augura nuevos avances en este sector en las próximas décadas, siendo los jóvenes los principales promotores del cambio: “Creo que entre todos vamos a poder solucionar el problema del envejecimiento de las personas con discapacidad. La sociedad civil es potente. La juventud viene con valores que harán una sociedad más justa. El movimiento asociativo es fundamental para solucionar el problema.”
Por su parte, el presidente de Autismo España, Antonio de la Iglesia, se muestra más escéptico de cara al futuro, y es que “el autismo no es tan conocido como otras discapacidades en cuanto a la exactitud y rigurosidad del conocimiento que la sociedad tiene sobre ellos. En la actualidad se mantienen creencias erróneas sobre las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista), como por ejemplo, que intencionadamente evitan relacionarse con los demás y eligen permanecer aislados”. “Por todo ello, - asegura- es necesario un mayor apoyo institucional a la sensibilización sobre este tipo de trastornos, lo que ayudaría a obtener una mayor repercusión y a conseguir un mayor alcance de sus objetivos”. “Es preciso diseñar políticas públicas que contemplen las necesidades que garanticen el disfrute de los derechos en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos”, explica.
Las familias también envejecen
Por otra parte, no sólo hay que pensar en las propias personas con discapacidad. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido parte de su sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus hijos cuando llegue el momento de no poder cuidarles actúa como un factor altamente estresante. Así pues, estas familias precisan también de intervenciones adecuadas dirigidas a ellas mismas cuando alcanzan la tercera edad.
Debido a este nuevo fenómeno, los medios que la sociedad ofrece a las familias resultan escasos. Una función que también suelen abarcar las entidades. Así, en el caso de las personas con algún familiar con TEA, “reciben una orientación a las necesidades individuales, y específicas de esta persona”, explica el presidente de Autismo España.
Según Pereyra, los familiares de personas con discapacidad intelectual reciben todo el apoyo preciso, no obstante, muestran gran preocupación en cuanto al futuro: “Las familias solicitan y reciben de las asociaciones de FEAPS asesoramiento y apoyo para abordar los problemas de salud y la pérdida de autonomía. Sin embargo, muestran gran inquietud en lo referente a la seguridad económica, material y jurídica de su familiar con discapacidad; por ejemplo, el acceso a la jubilación, la situación de sus pensiones, la protección de su patrimonio y las herencias o incapacitaciones, entre otras cuestiones.”
Moyano coincide en la idea de que los familiares reclaman sobre todo información: “Aunque sean tiempos de Internet, es necesaria sobre todo contrastar información. Y no cabe duda que las asociaciones son el vehículo para influir en la sociedad y en la legislación”.
Sobre este aspecto, Jaume Pàmies, máximo representante de Aspace, explica que en la actualidad no existe homogeneización entre las asociaciones, y matiza que la falta de planificación en las mismas hace que los familiares del afectado vivan el problema con dolor: “Por ejemplo, con el Alzheimer no se ha hecho una necesaria y correcta planificación, lo que está provocando sufrimiento en los familiares. La falta de homogeneización es un problema para la discapacidad”.
La actuación de la asistencia sanitaria actual
Las residencias y lugares habilitados para las personas de la tercera edad van recibiendo con mayor asiduidad a inquilinos con algún tipo de discapacidad. Lugares que a pesar de no disponer en algunos casos del dispositivo técnico necesario para el cuidado de estas personas, cuentan con profesionales competentes que afrontan esta realidad de la mejor manera posible.
En este sentido, Pura Díaz, vocal de Ciencias Sociales de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, recalca que aparte del material para el cuidado de estas personas, el papel del personal cualificado en materia gerontológica es de especial relevancia: “La sensibilización en el trato de personas con discapacidad que poco a poco van envejeciendo con nosotros, es fundamental”.
Aunque no todas las residencias están provistas de todo lo necesario para el cuidado específico de cada usuario, poco a poco se va avanzando en este camino, desconocido por casi todos. “Cada vez son más los recursos con los que podemos contar. No obstante, sería bueno comenzar a pensar en programas y propuestas que se preocupen de una forma más formalizada. Las residencias y profesionales se van adaptando porque vivimos en una sociedad muy diversa, y por tanto debemos estar muy atentos a las diferentes necesidades”, señala Díaz.
Renovación de infraestructuras
Gracias a los avances conseguidos en medicina, es necesaria una mayor inclusión social con la mejora de infraestructuras. Y es que el envejecimiento demográfico plantea grandes desafíos a las sociedades modernas.
Sobre este aspecto, los representantes de las entidades reclaman una sociedad justa y solidaria, en la que todos los ciudadanos puedan ejercer plenamente sus derechos:
“Mientras no trabajemos intensamente en una sociedad para todos y desde los parámetros del diseño universal, el acceso a todo tipo de infraestructuras y servicios será más difícil o resultará directamente inaccesible para algunos sectores, entre ellos el de las personas con discapacidad y el de las personas mayores”, señala Pereyra, representante de FEAPS.
Por su parte, Jaume Pàmies considera que la educación es imprescindible para hacer eco sobre la falta de adecuación de las mismas, para que cuanto antes sean modificadas y accesibles para todos: “Hay que hacer leyes, hacerlas cumplir, pero hay un problema de educación”.
El representante de Autismo España añade que la escasa participación de estas personas en la sociedad se debe a las barreras existentes por culpa de las políticas sociales: “La limitada consideración de las políticas sociales en estos temas crea unas barreras y prejuicios que coartan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad”.
Este descontento refleja una lucha que va siendo necesaria, porque: “lo importante no es cuánto tiempo vivamos, sino cómo vivamos”. (Phiilip James Bailey, pensador).