Entrevista

Esther Peñas, periodista y escritora

“Cada día que comienza, el CERMI pelea como si fuera su primera batalla”

Autora de “Hoy comienza todo” Breve aproximación histórica al CERMI como motor de cambio social (1997-2012)

01/09/2012

Blanca Abella

Cuando Esther Peñas recibió el encargo de dar vida en formato literario a quince años de historia del CERMI, pensó que se trataba de una insensatez. Sin embargo, abordó el desafío con gran ilusión. Tras varios meses de inmersión en la historia del CERMI, la autora del libro “Hoy empieza todo” concluye con que esta institución comienza cada día como si librara su primera batalla. Así, tras quince años lidiando contra las vicisitudes, y cargado de razón, el CERMI ha logrado, a juicio de Esther Peñas, que la discapacidad sea vista como lo que es en realidad, una riqueza, una aportación a la diversidad humana y, además, que el trabajo de todas las entidades de este sector se haga desde un frente común que las fortalece.

¿Cree que quince años hacen historia?
Sí. Cualquier acto en un momento determinado y con unas condiciones específicas puede hacer historia. Quince años bastan para conformar una nueva realidad, lo que ocurre en el caso del CERMI, o pueden transcurrir huecos, sin cosechar fruto alguno.

¿Cuál es el logro más destacado de estos quince años?
Partiendo del hecho de que, antes del CERMI, el sector de la discapacidad estaba disgregado y procuraba una lucha deslavazada y con pocos frutos, destacaría dos cosas fundamentales que no tienen un jalón cronológico conciso, sino que se han conseguido a lo largo de ese tiempo. Por un lado, el hecho de mudar o transformar el paradigma existente, el modelo que había respecto de la discapacidad. Cuando se constituye el CERMI la discapacidad era un problema fundamentalmente médico, por tanto las respuestas que recibía eran médicas y paternalistas, quedando al albur de la sensibilidad del político de turno y expuestas a diversos vaivenes; las exiguas acciones políticas encaminadas a satisfacer demandas del sector se imbricaban en el concepto de la caridad más que en el cumplimiento de derechos.

"Ahora mismo la discapacidad no es vista como un problema sino como una aportación, una riqueza a la diversidad humana. Ése ha sido el gran acierto del CERMI"

El CERMI ha conseguido trasmutar ese modelo, de un modelo asistencial a uno de derechos. Ahora mismo la discapacidad no es vista como un problema, y mucho menos como un problema de salud, sino como una aportación, una riqueza a la diversidad humana. Ése ha sido el gran acierto del CERMI.

Y otro hecho que me parece fundamental es la capacidad que ha tenido el CERMI de galvanizar distintas sensibilidades. Espero que la comparación resulte pertinente, a mí me recuerda al periodo de la Transición política en España, un momento en el que los distintos partidos supieron ceder cuota individual de poder en busca de un bien mayor.

Al constituirse legalmente, el CERMI aglutinó a seis asociaciones que tenían políticas de actuación muy distintas, y las ha sabido conciliar a todas ellas, y a las que vinieron después; ha sabido hacer prevalecer siempre el bien común como imperativo categórico, siguiendo la nomenclatura kantiana, frente a las necesidades particulares de cada asociación, sin que éstas queden en absoluto desatendidas. Eso me parece una lección política y de carácter humano, aunque hablemos de una institución.

"La búsqueda del bien común está siempre por encima de los bienes particulares"

¿Cómo se logra que estas organizaciones conserven su fuerza e idiosincrasia particular al mismo tiempo que ceden parte de su esencia?
Para que eso suceda hay que tener muy claro la unidad de acción, es decir, la búsqueda del bien común, que está siempre por encima de los bienes particulares, y teniendo asimismo muy claro que el bien común, de una u otra manera, repercute en los bienes individuales. Las asociaciones, en un primer momento, anduvieron muy dubitativas a este respecto pero luego se dieron cuenta de que nadie salía perjudicado, antes bien, ampliaban fuerza y consolidaban su lugar social.

¿Hay alguna fecha señalada que deba recordarse siempre en el entorno del CERMI?
Todos los grandes actos que hacen historia no surgen de forma espontánea, si se estudian con cierto detenimiento apreciamos un trabajo previo detrás de ellos que culmina en ese hecho histórico. En el caso del CERMI no se trata tanto de una fecha concreta, más allá de su propia constitución, aunque precisamente su constitución es el primer jalón a partir del cual devienen sus grandes logros. Ahora mismo, podríamos hablar de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en la que participó el CERMI de una forma dinámica y activa, como su gran conquista.
 
Después de destripar la entidad, investigar y descubrir, ¿ha encontrado alguna fisura o cicatriz en el CERMI?
Supongo que toda institución mantiene unas luchas internas constantes. La tensión, en un organismo o en una persona, no es mala, al contrario,  es necesaria porque cierta tensión interna evita y encara la inercia. Y si hay algo de lo que carece el CERMI, precisamente, es molicie, inercia.

Sí hubo fricciones, y supongo que las habrá ahora mismo. Los recelos más importantes, obviamente, se producen al principio. Durante su constitución legal, en la que participaron seis entidades (FIAPAS CNSE, FEAPS, ASPACE, ONCE y COCEMFE), las maneras de entender esa lucha o esas líneas políticas eran muy diferentes. La principal discrepancia se produjo a la hora de establecer si era pertinente que una institución como el CERMI se formase por asociaciones y entidades de padres, o de amigos de personas con discapacidad, o si éstas tenían que quedar al margen y sólo estar integrada por asociaciones y entidades de personas con discapacidad. Pero estamos hablando de un momento, en el año 1997, en el que determinados sectores, como las personas con discapacidad intelectual, no tenían reconocimiento de autonomía jurídica y no se podían constituir como tal, por lo tanto era necesaria la participación activa de personas que les tutelasen en ese momento.

Tampoco entonces se contemplaba la perspectiva del trabajo como la principal vía de inclusión social. Estamos hablando de un momento en el que las personas con discapacidad aspiraban, como mucho, a recibir determinadas subvenciones y atenciones médicas. Entonces la mera idea de que la mejor vía de inclusión era la laboral causó estupor. El postulado vino de la ONCE, quizás la única entidad que tenía una continuada experiencia de  inclusión laboral.

"El CERMI, que es una entidad completamente combativa y de incidencia política, convence con un discurso incontestable: no pide caprichos, exige el cumplimiento de derechos que la ley garantiza"

¿Qué fue lo más difícil en esos comienzos?
En el año 97 había muchísimo miedo a reivindicar lo que, por derecho, les pertenecía a las personas con discapacidad, porque hasta la aparición del CERMI cada entidad luchaba por sus necesidades, en solitario la mayoría de las veces, y se enfrentaba a un poder omnívoro, que era la administración, ante la cual las personas con discapacidad no representaban nada. Entonces, el CERMI, que es una entidad completamente combativa y de incidencia política, convence con un discurso incontestable: no pide caprichos, exige el cumplimiento de derechos que la ley garantiza.

A pesar de conocer el tema, ¿hay algo en la historia del CERMI que le haya sorprendido?
Desde que conozco el CERMI, lo que más he admirado es que, con tan humildes infraestructuras y medios humanos, haya conseguido tanto. Cualquiera que conozca poco el CERMI y leyera este libro podría pensar que estamos hablando de una organización con enormes infraestructuras; al contrario, son tremendamente humildes pero efectivas, tal y como demuestra su capacidad de modificación de la realidad, de la normativa, incluso del lenguaje. La labor que ha realizado el CERMI en prácticamente todos los ámbitos de la sociedad es inmensa.

¿Qué es lo que más le gusta del CERMI, después de descubrir su historia?
Me gusta el que sea una entidad sin personalismos y sin adscripciones políticas de ningún tipo. Eso le confiere credibilidad y, sobre todo, capacidad de maniobra.

¿Qué le queda por hacer al CERMI?
Le queda disolverse. El CERMI nació con vocación de una futura disolución, porque eso implicaría que todos sus objetivos están cumplidos y su existencia no tiene sentido, que las personas con discapacidad se asociarían en función de criterios diferentes a los de su discapacidad: por gustos personales, aficiones …

Pero, ahora mismo, la tarea que tiene el CERMI es brutal. Partiendo de la Convención de la ONU sobre Discapacidad, posiblemente la normativa más audaz, heterodoxa, heterogénea e integral en el ámbito internacional en temas de discapacidad, lo que tiene que hacer el CERMI es volcarla a nuestra normativa. La normativa española quizás sea la más avanzada en cuestiones de discapacidad no sólo de Europa, sino del mundo, y eso es tarea del CERMI, otro de sus logros, conseguir un desarrollo normativo máximo. Es verdad que la promulgación de la ley, por desgracia, no implica su cumplimiento, pero tenemos unas bases para exigir una serie de derechos que sí están reconocidos por ley.

"El CERMI tiene que estar vigilante, y de hecho lo está, y será más combativo que nunca para evitar que una fuerte recesión económica menoscabe derechos"

Estos quince años de historia del CERMI coinciden casi con quince años de historia de un país en pleno progreso. Hoy toca frenar, si no retroceder, ¿cree que eso frenará también al CERMI?
Hubo tiempos peores que estos. Por tanto, no debe haber miedo a ese respecto. Imagina, por ejemplo, la discapacidad en los años 40… La crisis, aunque lo que voy a decir es un tópico, pero creo en ese lugar común en este caso, es una etapa de desafío que, bajo ningún concepto, tiene licencia para mermar los derechos de las personas. Hay muchas leyes, sin embargo, que exigen una dotación económica y la ausencia de liquidez tendrá incidencias, lo queramos o no, porque todas las partidas presupuestarias están menguando. El CERMI tiene que estar vigilante, y de hecho lo está, y será más combativo que nunca para evitar que una fuerte recesión económica menoscabe derechos.

"El CERMI es una entidad que cada día que comienza pelea su batalla particular en cualquier orden de la sociedad como si fuera su primer combate, cargada completamente de razones y de ganas de conseguir lo que le pertenece"

¿Por qué el título?
“Hoy empieza todo” es el título de una película de Tavernier que me fascinó. Trata sobre la educación, de cómo un profesor, con arrojo y compromiso, es capaz de sacar adelante una situación que a priori parecía abocada al desastre y al fracaso. Me pareció muy pertinente coronar este libro con ese título porque resume muy bien la experiencia y el modo de actuar del CERMI, una institución que en quince años, que no son tantos, ha conseguido muchísimo y, a pesar de ellos, jamás se ha relajado. Para mí el CERMI es una entidad que cada día que comienza pelea su batalla particular en cualquier orden de la sociedad como si fuera su primer combate, es decir, cargada completamente de razones, primero, y segundo, de ganas de conseguir lo que le pertenece. Siempre escuchando al otro, porque no hablamos de una entidad cerrado o enrocada en sus postulados, mucho menos aislada. Cada día que comienza, para el CERMI es un día en el que se juega todo.

¿Qué ha sido lo más difícil a la hora de escribir el libro?
Lo más difícil fue hacer una composición de lugar de lo que fueron los comienzos reales, porque los protagonistas de las grandes gestas, como la del CERMI, por lo general no son conscientes de la proyección que tendrán sus actos, y por lo tanto no los fijan ni los atestiguan. Hay, incluso, una protohistoria del CERMI, ya que antes de que se constituyera legalmente funcionaba de manera oficiosa. Cuando estuve hablando con los protagonistas de esos primeros momentos, tenían recuerdos muy nebulosos en los que la parte personal pesaba mucho más que la parte objetiva, y me resultó complicado desbrozar lo que servía como tesela para conformar el mosaico del CERMI y lo que formaba parte de la memoria sentimental de cada una de esas personas. Eso fue de lo más complicado y a la vez de lo más emocionante, porque siempre es emocionante escuchar los testimonios de quienes estuvieron allí.

¿Y lo más fácil?
El título. Lo tenía desde el principio. Y la etapa en la que, de alguna manera, yo ya era parte del CERMI, de esas publicaciones, de esos libros, de la entrega de los premios…

¿Por qué escribe este libro, por qué cree que se lo piden a usted?
No lo sé... Tal vez por una bendita insensatez de quien me lo encargó... Quiero pensar que ha sido porque soy una persona muy entusiasta con lo que hace, que cree en lo que está haciendo, y siempre he creído en el CERMI. Por eso en este libro he volcado todo mi entusiasmo.

¿Qué se lleva de esta experiencia?
En primer lugar, la ilusión de que el actual presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, me pidiera este trabajo, porque es una de las personas que más admiro dentro del mundo de la discapacidad. Y fuera.

Además, me llevo la satisfacción de haber sido capaz, con la ayuda de muchas personas porque éste no es un trabajo sólo mío, de haber sentado una primera base de lo que es la historia de la discapacidad en España, para que en un futuro, otras personas más formadas y más capaces que yo llenen esas pequeñas lagunas que, inevitablemente, han quedado en este libro.