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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 06 de noviembre de 2015cermi.es semanal Nº 188

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activistas

Javier Miranda, ex presidente del CERMIN

"Me gusta más el trabajo de fontanero que inaugurar puentes o asistir a un acto"

06/11/2015

Blanca Abella

“Tengo la sensación de que he vivido como me ha dado la gana”, confiesa Javier Miranda al final de una larga conversación. De cualquier forma, es de agradecer que el modo de vida que eligió fuera el activismo, la colaboración y también el aprendizaje, la investigación en el mundo de la discapacidad. Javier desconocía esta realidad hasta que tuvo que dejar de trabajar por su propia discapacidad, entonces se metió de lleno y se puso manos a la obra, cual fontanero, aunque con el tiempo también ha inaugurado algunos puentes. Y aunque se declara muy resolutivo y contundente, afirma que también se arrepiente a menudo, de casi todo, “porque seguramente podía haber acertado mucho más”.

Javier Miranda, ex presidente del CERMIN, en pleno activismo callejeroAsegura Javier (@MirandErro en Twitter) que le da mucho pudor hablar de sí mismo y quizás por eso la conversación discurre a saltos continuos entre su vida privada y su trabajo, pero sobre todo en torno a su dedicación al mundo de la discapacidad. 
 
Tiene casi 56 años, le faltan unos días para cumplirlos, pero lleva un recorrido fructífero y provechoso, tanto que en más de una hora de conversación quedaron todavía algunos detalles pendientes, historias de una vida apasionada que cambió de rumbo a una edad temprana.
 
Fue en la mili, “mi vida ha sido una hasta que en la  adolescencia tardía, haciendo la mili en Madrid, se manifestaron los primeros síntomas de una enfermedad progresiva degenerativa. Hasta ese momento llevé una vida que no tiene nada que ver con la que he tenido a partir de entonces”. 
 

Infancia y juventud extrañas

 
“Nazco en Pamplona en 1959 y faltaban unos quince años para la muerte de Franco y… me estoy dando cuenta de lo viejo que soy”. Javier se siente mayor relatando su vida pero no lo es, y su energía y su vitalidad demuestran que disfruta de una edad apasionante, en cualquier caso. Vivía en una familia convencional, con un padre trabajador y una madre ama de casa, pero cuando tenía tan solo 10 años su padre falleció y su madre se vio en la necesidad de buscar trabajo. Él era el mayor de tres hermanos y entonces todo cambia: “Tengo la sensación de no haber tenido infancia, pero supongo que hasta los 10 años la he tenido aunque a partir de esa edad ha sido extraña”.
 
“Recuerdo la mili porque es donde tuve que realizar más esfuerzo y la enfermedad se manifestaba en algunas caídas y ciertos problemas, pero la hice entera”
 
Quizás también por ese cambio y esa extrañeza, Javier eligió una forma rápida de superar la situación y estudió una formación profesional que le facilitaba el acceso al trabajo. Pero el gran cambio empezó a suceder en Madrid, durante esa mili que marca el comienzo de otra vida. “Recuerdo la mili porque es donde tuve que realizar más esfuerzo y la enfermedad se manifestaba en algunas caídas y ciertos problemas, pero la hice entera”.
 
El diagnóstico de la enfermedad llegó más tarde, unos tres o cuatro años después, justo cuando empezó a trabajar. Hasta entonces Javier intentaba llevar una vida normal, “lo asumía con extrañeza porque mi cuerpo funcionaba de manera extraña, con debilidad, pero podía mantener un ritmo de vida adaptado, por ejemplo, si no podía correr, pues iba antes a los sitios para no tener que correr, o buscaba alternativas, pero sin mucha obsesión, considerando eso normal”. Mientras tanto, los médicos no encontraban respuestas y atribuían esos extraños funcionamientos a alguna alergia o síntomas de alguna otra cosa. 
 

Pronóstico: silla de ruedas

 
Javier Miranda, ex presidente del CERMIN VERT DCHACuando los médicos le ponen nombre y pronóstico a la enfermedad, Javier comienza a asumirla y aprovecha el tiempo para prepararse: “Una enfermedad progresiva y degenerativa es un chollo, entre comillas, comparada con otros problemas, porque te permite hacer una preparación de las necesidades que vas a ir teniendo más adelante. Tienes que asumir que van a llegar pero tienes tiempo para reaccionar. Y compararse con alguien que entiendes que está peor que tú, es casi demagogia necesaria para soportarlo”.
 
Mientras, en 1982, antes de llegar a la silla de ruedas, Javier se incorpora al mundo laboral trabajando en temas de calidad en centrales nucleares y térmicas y otras empresas similares. En 1989 entra a trabajar en una empresa del sector auxiliar de la automoción, en Pamplona. Allí no saben que tiene una enfermedad degenerativa, Javier no cuenta nada: “ellos veían cosas raras, porque yo no podía subir escaleras y hacía lo que fuera para que no se supiera, daba toda una vuelta por otro lado, lo que fuera. Nunca dije que tenía esa enfermedad, de hecho en la selección para ese trabajo el entrevistador me preguntó qué me pasaba y le dije que tenía un problema con el menisco… necesitaba blindarme hacia el exterior porque no podía contar nada ni era tampoco muy consciente“. 
"Ni siquiera a mí se me ocurría que tuviera una discapacidad, eso no existía, era de otra gente, ni mucho menos pensaba que yo era parte de ellos”
 
A pesar de todo, la decisión de no contarlo fue un acierto, o al menos eso cree el propio Javier: “Creo que si lo hubiera dicho en aquella época no habría encontrado trabajo, no sé si existía la Lismi pero es que ni siquiera a mí se me ocurría que tuviera una discapacidad, eso no existía, era de otra gente, ni mucho menos pensaba que yo era parte de ellos”.
 
La empresa era nueva y estaba en proceso de creación, pero cuando pasaron un par de años las cosas ya se fueron asentando y el gerente citó a Javier para una entrevista seria: “me dijo que ya podía tomarme el tiempo que necesitara para operarme de los dos meniscos… entonces cerré la puerta de su despacho, le conté la verdad sobre mi enfermedad y le invité a que me echara después”. 
 
Podía haber sido una catástrofe, asegura Javier, sin embargo “desde aquel momento, en lugar de echarme, me reforzó y me convertí en su brazo derecho”. Javier logró lo que quería, que era demostrar su capacidad para trabajar a pesar de la enfermedad. Entonces también decidieron pactar el momento en que Javier abandonaría la empresa, ya que su incapacidad llegaría en unos años y quería que todo estuviera preparado. 
 

Incapacidad laboral, capacidad vital

 
Javier Miranda, ex presidente del CERMIN, en el Parlamento navarroEn 1996 Javier obtiene la incapacidad laboral. Parece que todo se para y Javier se pregunta, y ahora, ¿qué? “No tardé mucho en relacionarme con las entidades de la discapacidad y como conocía todo aquello de los sistemas de calidad, empecé a hablar de eso con las entidades de Pamplona. Soy de los vuestros, ¿si puedo apoyaros en algo? Y te vas metiendo, el límite del compromiso eres tú mismo”.
 
Al mismo tiempo, recupera su inquietud por los estudios y estudia Euskera y Derecho, además de una ingeniería técnica a la que dedicó unos años durante su etapa laboral y un máster en sociología. Todo ello le resultará muy útil en su incorporación al mundo de la discapacidad, tan ajeno, tan extraño también: “Es extraño porque te rodeas de gente distinta a todo lo que has conocido. Cuando entré tampoco tenía muy claro lo que eran los movimientos sociales ni qué fin tenían, mi intención era ayudar, casi con esa idea antigua de la beneficencia. No sabía nada, ni lo que eran las barreras, ni la accesibilidad, aunque sí tenía dificultades para desarrollar mi vida en algunas viviendas, entornos… pero no tenía los conceptos. Me acerqué y empecé a complicarme la vida, tenía tiempo y poco a poco iba asumiendo más responsabilidades o haciendo más cosas. No tenía establecido hasta dónde llegar ni había ninguna ambición, es la inercia del compromiso lo que te lleva a asumir responsabilidades, y eso conlleva ocupar roles, papeles y así se inicia el contacto con el movimiento asociativo”. 
 
"Era una actividad voluntaria y no remunerada porque en esto estoy por compromiso social y convencimiento y el tema económico lo tengo muy bien resuelto; tampoco tiene mucho mérito porque yo recibo más de lo que doy”
 
Corría el año 1997, un momento de efervescencia en el asociacionismo, asegura Javier. “Voy tomando responsabilidades en comisiones, consejos, órganos de representación… sin ser muy consciente de dónde me metía, pensaba que serían unas horas a la semana y se convirtió en bastantes horas durante la semana, era una actividad voluntaria y no remunerada porque en esto estoy por compromiso social y convencimiento y el tema económico lo tengo muy bien resuelto. Tampoco tiene mucho mérito porque yo recibo más de lo que doy”.
 
Y así, casi sin darse cuenta, Javier dedica su vida a un mundo que apenas conocía, al tiempo que disfruta también formando una familia con la mujer de su vida, su novia desde los 17 años, Marijose. “Ella ha conocido a distintos tipos, que soy yo mismo, pero en circunstancias muy distintas. Es la que más ha tenido que sufrirme. Siempre me ha entendido y respetado, incluso con decisiones que son muy difíciles de entender, cuando a los 30 y pocos años decides tener la incapacidad laboral, eso al otro le puede dar vértigo, pero esa confianza… Además tenemos dos hijos y esa parte también ha sido un punto al que agarrarme para poder sobrellevar situaciones complicadas”. 
 

Mundo asociativo y doctorado

 
Javier Miranda, ex presidente del CERMIN, junto al presidente del CERMI durante una concentraciónCuando ya está inmerso en esta actividad diaria, tras unos años representando en el CORMIN, hoy CERMIN, a la Asociación Ibili, de la que es miembro fundador, se encuentra con la posibilidad de liderar el movimiento asociativo en su tierra y asume, en 2011, la presidencia del CERMIN. “De 2011 a 2015 me toca asumir un papel en Navarra, como imagen de la discapacidad, y eso es muy exigente. Esa exigencia quería ejercerla con total responsabilidad y yo no representaba a las personas con discapacidad física o silla de ruedas, representaba a todas las personas agrupadas en una plataforma de la discapacidad y esa ha sido mi obsesión. Apasionante. No es ni techo ni suelo, es una vida”.
 
Pero a la vez esta dedicación supone un importante desgaste y aunque Javier tiene buena mano en eso de las relaciones y la representación, no es lo que más le gusta: “me gusta más el trabajo de fontanero que el de inaugurar puentes o instalaciones o asistir a un acto, quizás eso es lo que peor he llevado, pero estoy contento sobre todo porque me sentí apoyado por la gente que forma parte del comité, siempre he intentado huir de la personalización o el protagonismo, aunque esto no hace falta decirlo, es mejor practicarlo”. 
 
Hace unos meses, en 2015, tras una salida pactada nada traumática, Javier comienza de nuevo a estudiar, o mejor a investigar, preparando su tesis, “La accesibilidad universal como elemento imprescindible para el ejercicio de los derechos fundamentales: el impacto de la Ley Foral 5/2010 en el ordenamiento jurídico. La gestión en la consecución de la accesibilidad universal. Propuesta de modelo de gestión”.
 
"Hay gente que tiene una expectativa de vida por la mañana y cuando vuelve a su casa, no vuelve con la sensación de que la expectativa se ha cumplido, según mi tesis el resultado falla porque la gestión de la accesibilidad es inadecuada. El efecto final es la discriminación".
 
Es una tesis de sociología del derecho, que es una disciplina que se dedica a estudiar las conexiones que hay entre el derecho y la sociedad. “El principal objeto del estudio es la eficacia del derecho y tiene que ver con la accesibilidad universal entendida como llave, como elemento que va a permitir el ejercicio de los derechos. Es una tesis de derechos humanos porque los derechos humanos están detrás de esto. Según este estudio, hay gente que tiene una expectativa de vida por la mañana y cuando vuelve a su casa, no vuelve con la sensación de que la expectativa se ha cumplido, según mi tesis el resultado falla porque la gestión de la accesibilidad es inadecuada. El efecto final es la discriminación. En la medida en que la accesibilidad no llegue a todos los ámbitos, la discriminación continúa”. 
 
En unos meses, casi semanas, Javier leerá su tesis. Ha estado dedicado plenamente a ella, aunque nunca ha dejado de trabajar en el mundo de la discapacidad, “la tesis me ha apartado un tiempo del activismo pero estoy comprometido con el CERMIN y mi idea es seguir ocupando segunda fila, tercera o cuarta, pero seguir comprometido”. 
 
“Sabía que iba a necesitar silla de ruedas unos 15 años antes y así da tiempo a realizar el proceso de meterla en la cabeza, aunque es muy difícil, todavía sigo soñando y me veo en los sueños sin silla de ruedas, caminando"
 
Javier lleva 9 años utilizando la silla de ruedas, pero estuvo 15 años preparándose para ese momento. “Sabía que iba a necesitar silla de ruedas unos 15 años antes y así da tiempo a realizar el proceso de meterla en la cabeza”. A pesar de esa mentalización, o quizás porque se niega a asumir la silla finalmente, Javier sigue viéndose sin silla en sus sueños: “es muy difícil, todavía sigo soñando y me veo en los sueños sin silla de ruedas, caminando, no sé si esto es porque es algo sobrevenido o porque yo no lo acepto, no quiero ni planteármelo, no quiero darle a un psiquiatra la posibilidad de que intervenga, ya lo harán cuando me toque, por ahora no me parece síntoma de perturbación”.
 
Casi terminando la conversación Javier comienza a hablar de política, otra de sus grandes pasiones, y del CERMI Estatal, en el que también ha trabajado y del que ha aprendido mucho, y de Luis Cayo, y se declara ‘cayista’, por todo lo que le ha enseñado. Comenta que su entrega a veces es excesiva y le lleva a cometer ciertas injusticias, “soy muy mal jefe”, asegura. Y también habla de la charlatanería, del mal uso de las palabras, o del abuso de las mismas, “a veces escucho discursos de políticos y pienso, ¡si esto es nuestro! El lenguaje es el único medio que tenemos para poder transmitir lo que queremos decir a los demás y a veces está tan manido. Los gobiernos utilizan ciertos mecanismos y mucha terminología cuando lo único que tienen que hacer es tomar decisiones políticas y no las toman”.
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