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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 26 de julio de 2013cermi.es semanal Nº 89

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Ni héroes ni víctimas

La cotidianidad de un matrimonio corriente

24/07/2013

Mario García

Joaquín Álvarez, de 59 años, y Araceli Carrillo, de 55, son pareja desde hace casi cuatro décadas y han echado raíces en Fuenlabrada (Madrid). A él le diagnosticaron una enfermedad mental (trastorno crónico delirante) cuando había cumplido los 28 años, lo que les cambió la vida y les ha hecho descubrir que ninguna aparente adversidad se puede interponer en su camino.

Araceli Navarro y Joaquín Álvarez, en la terraza de su casaAmbos se conocieron en la pequeña localidad de Renera, al suroeste de Guadalajara, donde ella veraneaba, mientras que él pasaba el estío en el municipio próximo de Moratilla de los Meleros. Corría el año 1974 e iniciaron emprender una vida juntos.
 
Él, natural de Cáceres, y ella, de Madrid, se mudaron a Fuenlabrada hace ya 36 años. Con el tiempo, empezaron a trabajar en una fábrica de tornillos, donde Araceli continúa como compradora de materias primas y material de oficina. Joaquín había sido anteriormente pulidor de metales y conductor transportista de muebles y electrodomésticos. 
 
Un buen día, con 28 años, Joaquín sintió que sus compañeros se burlaban de él y le hacían la vida imposible. “Empezaron a surgir los problema y fuimos de médicos. Me diagnosticaron esquizofrenia y, aún así, seguí trabajando en la fábrica entre seis y ocho años más”, apunta.
 
“Joaquín empezó a decirme estas cosas que él vivía como ciertas. Afortunadamente, yo vi que había algo que no cuadraba. Él, desde el principio, quiso ir al médico, cosa que fue muy buena por su parte. Empezamos a ir a uno y luego a otros, le medicaron y entonces estaba más estable. En aquel primer momento de la enfermedad tuvo bajas de bastante tiempo y así estuvimos unos años”, indica Araceli.
 
Prosigue señalando que esta situación “coincidió con que íbamos a tener a nuestro primer hijo. Tenemos dos hijos, de 31 y 26 años, y yo estaba embarazada del primero. Joaquín alternó las bajas con momentos que le permitían ir a trabajar, hasta que pensamos que teníamos que pedir la incapacidad porque las bajas eran largas y el trabajo no estaba atendido”. De esta forma, Joaquín está jubilado desde hace unas dos décadas.
 
“Esto, de alguna forma, cambió nuestra vida. Teniendo en cuenta que una enfermedad como ésta o cualquier otra cambia la línea que tú preveías. Cuando tienes una visión de una pareja joven, como éramos nosotros cuando va a tener su primer hijo, tienes todas las ilusiones en eso. Y esto es algo con lo que tienes que luchar, compartir y aprender porque no es lo mismo hablar de la enfermedad mental entonces que hoy en día, con todos los medios que tenemos, simplemente con Internet. Recuerdo que el primer diagnóstico que vimos en el papel fue psicosis”, añade.
 

Desinformación inicial

 
Joaquín Álvarez, ante unas esculturas elaboradas por élAraceli prosigue: “El médico no te explicaba nada de lo que es, no sabes. A lo poco que vas encontrando te vas agarrando. Afortunadamente, tuvimos en la primera etapa un médico extraordinario, de los mejores que Joaquín ha tenido, que le apoyó mucho y me apoyó también mucho a mí, y nos hizo salir adelante. También había algo muy importante: entre Joaquín y yo había un lazo muy fuerte, nos queríamos mucho y eso fue un gran impulso para poder afrontar todo lo que nos pudiera venir. Poder tener un bebé y una persona enferma, a la que también tienes que cuidar, es duro”. 
 
“Pienso que él ha podido disfrutar de sus hijos al 100%, aunque los ha cuidado, ha estado con ellos desde pequeñitos, los ha llevado al colegio, ha cambiado casi más pañales que yo, que me iba al trabajo, pero, estaba un poco limitado por su enfermedad, que le hacía aislarse y no poder disfrutar de todo eso, también por la medicación que tomaba. Al final, es un cambio que tienes que admitir y, efectivamente, cambia tu vida. No sabemos qué hubiera sido si esta enfermedad no hubiera aparecido. Nunca lo sabremos y eso se quedará en incógnita. Sabemos lo que ha pasado por lo que hemos vivido”, continúa.
 
Araceli afirma que esta circunstancia no influyó en la relación: “Siempre he tenido claro que iba a estar a su lado, que le iba a apoyar. Él no tiene culpa de que haya tenido esa enfermedad. Tenía claro que iba a estar a su lado porque le había elegido a él e iba a estar a su lado apoyándole. Eso fue lo que hice. En aquel momento yo no tenía apoyo ni mucha información, pero lo único que sabía es que tenía que apoyarle. Y ese apoyo se traducía en darle más cariño, estar pendiente con él. A veces me pasaba porque el no saber cómo te tienes que comportar y el exceso hace que le superprotejas, de hecho ahora también me pasa. Es inevitable. Entonces, sentía que tenía que ayudarle, protegerle y estar vigilante de que estuviera bien, de que tuviera la medicación, estuviera tranquilo…”.
 
Así las cosas, Joaquín aprendió a realizar otras tareas: “He hecho escultura, pintura, teatro... Voy a un centro de día de Fuenlabrada y hago bastantes cosas. También cocino”.
 
Araceli le interrumpe para apuntar que “antes cuidaba de nuestros hijos cuando eran pequeños. Ahora cuida de dos sobrinas. Una tiene siete años y la otra cuatro y con su tío están…”.
 

Un día corriente

 
Araceli Navarro y Joaquín ÁlvarezPara Joaquín, un día normal y corriente se traduce en “hacer cosas en el centro de día y en una tienda de productos ecológicos de una hermana de Araceli, a la que echo una mano”.
 
“En el centro de día, los martes estoy en el taller de bicicletas, el jueves voy al Polideportivo La Cueva practicar tenis y el viernes por la mañana tengo también taller de bicicletas, donde arreglamos las bicis de la gente sin cobrar la mano de obra, sólo las piezas que se cambian”, relata.
 
Por su parte, Araceli señala que “por la mañana voy al trabajo. Tengo un horario muy bueno porque en jornada normal salgo a las cuatro y media y en verano salgo a las tres. Cuando salgo a las cuatro y media, me vengo para acá. Cuando salgo a las tres comemos juntos, vemos un rato la tele, salimos a ver a mi hermana y a ver a las niñas, charlamos un rato con la gente, nos venimos a casa, cenamos y poco más”.
 
En todos estos años, Joaquín reconoce que “ha habido temporadas mejores y temporadas en las que he tenido recaídas, pero últimamente estoy más estable y mejor”.
 
Sobre esta situación, Araceli indica que “hace 17 ó 18 años estaba un poco desbordada. El volcarte un poco en él hace que te desbordes y te preguntes: ‘Bueno, ¿a mí, quién me cuida? ¿Dónde me apoyo?. Entonces, empecé a buscar algo por ahí y, curiosamente, la mujer de un primo de Joaquín trabajaba en FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental). Hable con ella de casualidad y me dijo que conocía una asociación en Leganés, Salud y Alternativas de Vida. Empezamos a ir allí y nos encontramos a personas que estaban en nuestra misma situación. Aunque mi caso es un poco atípico, porque no me he encontrado con esposas y lo que más hay en la asociación son padres y madres, no parejas. Pero bueno, al final todo se resume en que hay una persona que tiene una enfermedad y una familia que necesita ayuda. Empezamos a ir y Joaquín se incorporó al taller de pintura y también hizo escultura y gimnasia, y yo me incorporé a los grupos de autoayuda”.
 
“Él no salía. El estaba en casa, llevaba los niños al colegio..., pero no daba el paso.  Ya que no trabajaba, necesitaba estar activo y  eso le valió para hacer alguna actividad distinta a estar en casa con los niños y hacer la comida”, añade.
 

Grupos de autoayuda

 
Araceli NavarroAraceli continúa: “En los grupos de alta ayuda de la asociación oyes a las personas, escuchas a los tuyos, te aportan algo y aprendes cosas, como, por ejemplo, cómo tienes que comportarte. En la asociación empezamos a incorporar un psicólogo, que nos daba unas pautas y nos guiaba un poco. Desde entonces, mejoró la información y el apoyo. La asociación no solo nos aportó descubrir la pintura, la escultura o el teatro, sino conocer a otro tipo de personas que, de otra manera, no habríamos conocido. Estábamos en la asociación como si estuviéramos con otra familia”.
 
Araceli fue primero secretaria de Salud y Alternativas de Vida, hasta que la presidió desde 2000 hasta el año pasado. “Ha sido una lucha constante para reivindicar recursos y que la enfermedad mental puede ser equiparada a cualquier otra discapacidad, que no estamos en un segundo plano. He podido ver que podía ayudar a otras personas. En la asociación me llamo mucho la atención ver la cantidad de jóvenes que había. Las enfermedades mentales como la esquizofrenia suelen surgir a los 16 ó 17 años. Cuando llegué y vi la cantidad de jóvenes que había, me impactó mucho. Esto, a su vez, me ayudó mucho y me dio mucha fuerza para poder seguir luchando por este colectivo”.
 
“Nosotros también hemos evolucionado porque pasamos de un sólo psiquiatra y sin ningún tipo de apoyo hasta ahora, que tenemos el centro de día y Joaquín está en continuidad de cuidados, algo muy importante porque ya ha tenido varios ingresos por esas recaídas. Al principio yo huía de los ingresos, hasta que llegaba un momento que estaba muy mal y no tenía más remedio que ingresar. Esto hace que hayamos perdiendo un poco el miedo a esos internamientos, aunque es difícil y duro verle en el hospital, pero a veces no hay más remedio”, subraya. 
 
Además, Araceli apostilla lo siguiente: “Yo tengo un psicólogo para mí que me apoya y me ayuda. Esto hace que ya no te sientas solo y sin información, sino que ahora estamos dentro de una red que ofrece, por un lado, una serie de dispositivos como el centro de día y un servicio de psicología para ambos y, por otro, tenemos la asociación, que es un complemento más que nos da una base donde apoyarnos y tener mejor o más fuerza”.
 

La evolución de la sociedad

 
Joaquín Álvarez y Araceli Navarro, en el salón de su casaEn estas dos décadas de enfermedad de Joaquín, él asegura que “la gente no ha cambiado. Yo no tengo problemas ni con los vecinos ni con la gente del centro de día. No me siento discriminado en ningún momento. En la asociación me a gusto, me siento como si fuese un padre para ellos”.
 
“Nosotros no hemos perdido ninguna relación o amistad que teníamos, aunque tampoco somos de tener muchos amigos. Siempre es posible que alguno se haya alejado, pero creo que es como le ocurre a cualquier persona, porque hay momentos en la vida que los amigos están a tu lado. pero otros en que ya no tanto, es como el tren de la vida: hay personas que nos acompañan en un vagón por circunstancias y de repente se bajan del tren y suben otras. La verdad es que no hemos tenido ningún problema con nadie”.
 
No obstante, Araceli precisa: “Otra cosa es a nivel de la sociedad en general con respecto a la salud mental. Aquí sí que todavía se ve que hay gente que se resiste. Creo que el mayor problema son las personas que tienen a alguien en su entorno con problemas de salud mental y no quieren reconocerlo. Nosotros, en los grupos de autoayuda, a veces nos reímos porque se comentan casos de personas que encuentran a alguien en el centro de salud mental y dicen que está allí porque su hijo tiene alergia, pero eso es imposible porque las alergias se tratan en otros centros de salud y no son los mentales”. 
 
“En estas ocasiones, las propias familias que están afectadas por un problema de salud mental lo esconden. La sociedad, en general, todavía tiene miedo. Las familias todavía tienen miedo a ese rechazo y yo creo que esa tendencia a esconderse es una equivocación porque no hay mejor integración ni mejor posibilidad de que la gente pierda el miedo a las personas con enfermedad mental que viéndolas”.
 

El futuro

 
Y Joaquín comenta: “Yo creo que la gente se va mentalizando sobre el estigma, pero todavía nos falta unos cuantos años para superarlo completamente”. “Pero cuando dice Joaquín todos es todos, empezando desde la propia familia y continuando con la propia persona enferma porque muchas veces decimos ‘la sociedad tiene mucho estigma’, pero también las familias y las personas con enfermedad mental tienen mucho estigma y todo eso hay que quitarlo y hay que empezar por uno mismo para poder luchar y dar la cara a los demás”, prosigue Araceli.
 
Con todo, Joaquín anhela un futuro junto a su mujer y sus hijos. “Y tener un nieto y ser feliz”, añade. “Para mí, deseo que Joaquín esté como está ahora. Como él ha dicho, ahora está muy estable. En definitiva, que cada vez este mejor. No necesitamos nada más, somos muy simples o dilo como quieras. Yo tengo mi trabajo, afortunadamente, y creo que me podré jubilar dentro de cuatro años y medio, y poder disfrutar de la vida y dejar a un lado todos los momentos de angustia que hemos pasado”, concluye Araceli.
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