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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 29 de enero de 2021cermi.es semanal Nº 422

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Opinión

Las personas con discapacidad mayores comparecen en el Senado *

Por Álvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Envejecimiento Activo del CERMI

20/01/2021

  • Álvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Envejecimiento Activo del CERMI1. Estructura y datos sobre personas con discapacidad mayores (PDM)
 
De los “Indicadores de Estructura de la Población” del Instituto Nacional de Estadística (INE) y a fecha de 2020 tenemos una población de 65 y más años que representa el 19,58% del total de los españoles.  
 
De la “Encuesta Nacional de Salud de España” del año 2017 vemos que en el estudio de las actividades de cuidado personal, también conocidas como Actividades Básicas de la Vida Diaria (alimentarse, sentarse/levantarse de una silla o de una cama, acostarse, vestirse/desvestirse, ir al servicio, ducharse/bañarse), en su conjunto y en la población de 65 y más años, el 19,56% tienen dificultad para realizarlas (13,22% de los hombres y 24,49% de las mujeres).
 
Desagregando por grupos de edad, no son autónomas una de cada diez personas (8,22%) entre 65-74 años, una de cada cuatro (23,41%) entre 75-84 años y una de cada dos (51,86%) entre los de 85 y más años. 
 
El apartado de las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria que son las encaminadas al desempeño de las actividades del hogar, más de la mitad de la población de 65 y más años (52,55%) refiere que no puede realizar las tareas del hogar sin ayuda (el 37,42% de los hombres y el 64,32% de las mujeres).
 
La frecuencia de las dificultades se incrementa escalonadamente con la edad, desde una prevalencia de cuatro de cada diez personas (38,07%) del grupo de 65-74 años que tiene dificultad para estas actividades domésticas, porcentaje que se incrementa a seis de cada diez (62,15%) en la población de 75-84 años y a ocho de cada diez (82,88%) en las personas de 85 y más años. 
 
Se puede observar que la autonomía es mayor en hombres, en ambos tipos de actividades (domésticas y de cuidado personal) y en los tres grupos de edad estudiados. Como cabe esperar, la autonomía se va perdiendo con la edad. La caída se produce antes para las tareas domésticas y más tardíamente para el cuidado personal. Aunque el perfil es el mismo en hombres y en mujeres, los varones tienen un riesgo de discapacidad más tardío y de menor severidad.
 
En el 2021 el INE tenía previsto publicar una nueva encuesta “Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia”, (EDAD), para actualizar los datos sobre personas con discapacidad (PD) en España, que fueron publicados en 2008 con cifras de 2007. 
 
Esta actualización es una reivindicación que defiende la importancia de contar con datos y estadísticas sobre las PD con el fin de poder seguir avanzando en la consecución de sus derechos. Dada la ausencia y escasa fiabilidad de muchos de los datos sobre PDM en relación con la pandemia y ante la gravedad de lo acontecido en este colectivo, sería necesaria la incorporación en la próxima EDAD 21 de nuevos módulos sobre la situación de las PDM tanto en aspectos sociales como en los relacionados con las consecuencias de la pandemia y por razón de la discapacidad, de los que se esperaría aflore una información actualizada sobre el grado y tipo de situaciones en que las PDM se encuentran y que faciliten la toma de decisiones y medidas más adecuadas a medio y largo plazo.
 
  • 2. PDM/PMD
 
Las personas mayores (PM) constituyen un sector muy heterogéneo, pero con unas características específicas que lo diferencian de otros y del que debemos ser conscientes, vista la actualidad, de la ignorancia, el escaso apego e, incluso, la falta de aprecio con el que la sociedad española se relaciona. 
 
Existen ciertas diferencias entre las personas que llegan a mayores siendo portadoras de una discapacidad y que podríamos denominar como PDM, de aquellas que una vez han pasado la barrera subjetiva de los 65 años y que podríamos denominar personas mayores con discapacidad (PMD), la adquieren como consecuencia de un accidente o del deterioro natural de sus procesos vitales.
 
Una de las fortalezas de las PDM reside en que, a lo largo del tiempo han debido encontrar y dar una respuesta vital al hecho de convivir con la discapacidad lo cual, llegada la tercera edad, constituye una experiencia de enorme valor tanto personal como de sus entornos cercanos, que poder dar a conocer a la sociedad y enseñar a vivirla a otros colectivos que, como en el caso de las personas mayores a las que les sobreviene una vez han llegado a los 65 años o más no disponen y que, suele constituir tanto para ellas como para sus entornos, un enorme tensionamiento de su red social, familiar y personal ya que generalmente se ven abocadas a dar respuestas inmediatas a situaciones para las que es habitual carezcan de  suficientes medios, conocimientos y experiencia. En el CERMI se trabaja sin distinción con ambos colectivos de personas.
 
  • 3. Fortalezas y debilidades 
 
En un análisis sobre algunas fortalezas y debilidades del colectivo de PDM podemos apreciar entre las primeras el hecho de alcanzar la tercera edad con esa respuesta vital elaborada frente al hecho de haber vivido con una discapacidad, a un cierto grado de empoderamiento gracias a la labor en derechos desarrollada por el CERMI y, en bastantes ocasiones, a una militancia en el asociacionismo. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, síndrome de Down o trastornos del espectro autista son sus organizaciones las que están desarrollando un gran trabajo de planificación, previsión y diseño de las estructuras encaminadas a dar protección a sus miembros, que, al ser tutelados por regla general por sus familias, alcanzan la vejez disponiendo de una cierta planificación de su futuro.
 
Entre las debilidades encontramos el hecho del envejecimiento temprano en determinados colectivos y a que, por regla general, al haber sido su grado de inserción laboral bajo y con salarios reducidos (su tasa de actividad laboral está ahora en apenas un 38 %, 40 puntos menos que la población sin discapacidad y un salario que estaría entorno a un 30 ó un 33% menor que el del resto de la ciudadanía; las PD tienen menores salarios y mayores gastos por razón de discapacidad), implica pensiones exiguas.  Finalmente, envejecer para ciertos tipos de discapacidades, resulta sanitariamente más complejo debido a las discapacidades asociadas.
 
  • 4. Envejecimiento en PDM
 
Cada persona tiene su forma particular de envejecer a través de un proceso que engloba características personales y sociales distintas, sin embargo, las diferentes discapacidades presentan en muchas ocasiones rasgos propios que configuran, para un grupo determinado, el proceso de envejecimiento. A ello debe añadirse la necesidad de tener presente la perspectiva de género, ya que esta también constituye un elemento determinante en el proceso de envejecimiento.
 
Los problemas asociados al envejecimiento resultan de cambios físicos, cognitivos y psicosociales, cambios emocionales, aislamiento, etc. aunque existe una mayor prevalencia de determinadas alteraciones de la salud en síndromes específicos.
 
Así en el caso de las personas con discapacidad intelectual, se observa un envejecimiento prematuro que comienza a los 45 años. En las personas con síndrome de Down los primeros signos de envejecimiento aparecen en torno a los 40 años y para trastornos del espectro autista, aun siendo poca la información disponible, hay indicadores de envejecimiento prematuro entorno a los 40 años de edad. 
 
La relevancia de estos datos no debe circunscribirse exclusivamente al ámbito del envejecimiento, sino que ha de tenerse en cuenta en otra serie de circunstancias como en el plano laboral, cómputo para pensiones, programas sociales en el ámbito tanto de la ley de dependencia como en otros que ofertan tanto CCAA como administraciones locales, etc.
 
  • 5. La perspectiva de género
 
La cuestión de género es un aspecto inseparable en todo lo que podamos exponer hoy aquí y que lo caracteriza. Ser mujer y tener discapacidad supone una doble discriminación especialmente en el caso de las mujeres mayores con discapacidad que constituyen un grupo social en situación de vulnerabilidad debiendo prestarse especial atención a las mujeres mayores con discapacidad del ámbito rural, sobre todo aquellas en situaciones de exclusión y de emergencia social.
 
La experiencia de envejecer es diferente para hombres y mujeres. Una buena parte de esas diferencias tienen un origen biológico, pero también un contexto sociocultural, es decir, de aislamiento, bajo nivel cultural o mal estado de salud que en muchas ocasiones agravan su indefensión. Es en estas circunstancias en las que la violencia de género afecta a las mujeres mayores con resultado de muerte.
 
La pandemia las ha hecho aún más vulnerables. Muchas, cuidadoras de PM y PD, durante el confinamiento han tenido que cumplir y aún en ocasiones continúan teniendo que hacerlo, con los cuidados a familiares sin poder contar con los servicios dirigidos a la discapacidad que habitualmente disponían y que como los terapéuticos y de rehabilitación, han permanecido cerrados, aumentado tanto los problemas derivados de su discapacidad como su desprotección. 
 
La crisis de la covid-19 y sus consecuencias tienen claras perspectivas de género ya que afectan de manera diferente a mujeres y hombres, estas, las mujeres, presentan un mayor riesgo de contraer el virus debido a que constituyen un porcentaje muy elevado de las trabajadoras en primera línea de sectores esenciales como son los cuidados familiares.
 
Administraciones y sociedad civil deben ser capaces de articular proyectos que nos hagan avanzar en nuevos modelos de políticas con perspectiva de género que promuevan valores de igualdad y reconozcan el destacado papel de las mujeres mayores en la sociedad, siendo en este sentido fundamental la prevención, la investigación, que existan mecanismos de recogida de información tanto cualitativa como cuantitativa sobre estos colectivos, así como facilitar mecanismos de denuncias sobre discriminaciones que aporten nuevas soluciones a los nuevos problemas y permitan valorar las actuales medidas legislativas, administrativas y políticas destinadas a su protección y recuperación, sin olvidar los riesgos concretos y los factores de vulnerabilidad como la incapacitación legal, la institucionalización, la pobreza, la ruralidad, la edad y el tipo de discapacidad.
 
Se debe garantizar, por ello, la accesibilidad universal de los centros y servicios de atención, así como el acceso a la justicia, asegurando la plena accesibilidad de todas las garantías procesales, incluso mediante ajustes de procedimiento adecuados a la edad y a la discapacidad.
 
  • 6. Discriminación UCIs / reflexión ética y moral
 
Nuestra intervención hoy, aquí ante ustedes, está fuertemente condicionada por la realidad que estamos viviendo derivada de la pandemia. La primera reflexión que deseo llevar a su ánimo es la perplejidad, malestar y encono y no precisamente en ese orden, que me causan los recientes acontecimientos acaecidos en el mes de marzo pasado, en el momento más álgido de la pandemia y particularmente en dos CCAA, por la aparición y aplicación de protocolos sanitarios que directamente excluían del ingreso en las UCI a las PM en función de la edad y por el hecho de ser portadoras de discapacidades, en aras a primar la supervivencia de aquellas que, supuestamente, eran más aptas para sobrevivir y no incluidas en esos grupos.
 
Informes como los de “médicos sin fronteras y amnistía internacional” así como numerosos medios de comunicación han denunciado y criticado con dureza estas medidas como falta de respeto a los derechos humanos. Denegar la derivación hospitalaria sin ofrecer una alternativa viable adecuada, según el informe de médicos sin fronteras de agosto de 2020 indicaba, se podría haber incurrido en una omisión del deber de socorro. Supongo que habrá investigaciones judiciales, administrativas y parlamentarias, de hecho, ya hay algunas abiertas.
 
Estas actuaciones que a comienzos de la década anterior se pasaron a denominar como “medicina de catástrofe”, no han merecido en la actualidad la más mínima reflexión ética, moral o política y ponen de manifiesto una deuda social con el colectivo de PDM que duda, todavía, de si llegada la ocasión no se volverían a aplicar. Un primer aspecto para considerar sería hacer esa reflexión colectiva que deje claro si llegado ese momento se volverán a aplicar en los hospitales estos criterios con las PDM.
 
En cualquier acto médico cada caso debe ser valorado individualmente, con criterio exclusivamente clínico, psicológico y social. Los criterios de priorización deben ser objetivos, éticos y trasparentes, aplicarse equitativamente y hacerse públicos si fuera necesario.
 
Como indicaba en su boletín de marzo de 2020 el CERMI “toda la actuación de las instituciones y profesionales sanitarios, en cualquier situación, debe estar presidida por los mandatos imperativos de derechos humanos de no discriminar ni de tratar desigualmente, y de actuar sin prejuicios y sesgos que castigan a quien se considera diferente y por tanto de menor valor, cuya salud o cuya vida es sacrificable por ser menos prioritaria”.
 
No profundizaré más en el tema de la exclusión por la covid, tan sólo añadir que para el tiempo que aún resta con necesidad de adoptar medidas especiales, al gobierno y al parlamento les correspondería determinar quién obtiene qué, cuándo disponer los medios y cómo hacer cumplir las soluciones encaminadas a dar respuesta a las necesidades sociales y sanitarias de las PDM ante la pandemia, algunas de las cuales serían promulgar legislación y protocolos claros y ejecutables para este colectivo que incluyan información cuantitativa y cualitativa, habilitar medios técnicos de protección y cuidado suficientes, contratar el personal necesario y adecuado, proponer e iniciar investigaciones y desarrollos de nuevas tecnologías que mitiguen las consecuencias del covid-19, crear grupos de trabajo de expertos, contar en sus decisiones con las organizaciones más representativas del colectivo de PD y PM que son las que conocen mejor y de primera mano las consecuencias sociales, familiares y personales de la pandemia, etc.
 
  • 7. Salud
 
Se podría decir que estamos asistiendo a la aparición de las primeras generaciones de personas con discapacidad que se hacen mayores y ello gracias al empuje político y al trabajo realizado por sus organizaciones, así como por el liderazgo del CERMI que han impulsado avances específicos en sanidad, salud pública y mejoras en el acompañamiento social y la calidad de vida que, finalmente, los poderes públicos han sabido ofertar a través de servicios destinados a ellas. El conocimiento de este colectivo aún resulta ser exiguo, pero ya podemos avanzar que van a tener unas necesidades de apoyo extensas y generalizadas entre las cuales la figura del “asistente personal” sería una prestación social facilitadora de la autonomía personal y el empoderamiento.
 
Los entornos físicos y sociales tienen gran influencia en la salud de las PDM. Estos entornos influyen en el establecimiento y mantenimiento de hábitos saludables y permiten que lleven a cabo actividades que son importantes a pesar de su pérdida de facultades y ello gracias, entre otras cosas, a la consolidación de la accesibilidad universal como un derecho inalienable en el urbanismo, la edificación, el transporte y la información y, en el caso de la sanidad, garante de un acceso a la sanidad y la salud de las PDM en igualdad de condiciones a las del resto de los ciudadanos.
 
Con frecuencia se da por supuesto que las personas mayores son frágiles o dependientes y una carga para la sociedad. La covid-19, que ha afectado especialmente a las PDM en su manera de vivir, relacionarse y de llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, también ha dado lugar a que un número destacado de medios de comunicación se hagan eco de la modificación, en redes sociales y publicaciones, de las percepciones y comportamientos de cierta parte de la población sobre estos ciudadanos y que han desembocado en conductas discriminatorias con un aumento del edadismo y gerontofobia. Este tipo de conductas que hacen referencia a los comportamientos inadecuados y prejuiciosos hacia las personas de edad avanzada, así como de un persistente, anormal e injustificado miedo a la gente mayor, se deben zanjar con rotundidad puesto que además de atentar contra sus derechos fundamentales pueden llegar a condicionar la formulación de las políticas y las oportunidades encaminadas a las PDM.
 
Por otra parte “Médicos de Familia” advierten de que las consecuencias de las medidas de distanciamiento social impuestas por la covid-19 serán menos reversibles y más graves en las PM que para el resto de la población general ya que implican una severa disminución y distorsión de sus contactos personales no solamente en el plano físico sino en el emocional tan imprescindibles a su edad.
 
Los riesgos en la salud acaecidos por las PDM que han logrado mantenerse a salvo de contagio han sido elevados pues al haber estado seriamente afectados por las restricciones de movilidad, particularmente durante los meses de marzo, abril y mayo y de forma menor a partir de entonces, ha propiciado un impacto negativo tanto en su salud física como emocional lo cual ha puesto en riesgo la cobertura de sus necesidades de acceso a alimentos, sanitarias como la adherencia a tratamientos preexistentes y  llevar  una  higiene  estricta, una disminución drástica y continuada de su actividad física con consecuencia de deterioro funcional secundario y un debilitamiento de su red social con menos oportunidades de autorrealización y afectividad.
 
Los sistemas de salud deben organizarse en torno a las necesidades y las preferencias de las PM, contando con su participación activa y la de sus organizaciones más representativas, disponiendo de canales accesibles y de fácil acceso a sus recursos sanitarios básicos, siendo necesarias investigaciones más centradas en materia del envejecimiento de las PDM, nuevos mecanismos de medición y métodos analíticos para un amplia variedad de cuestiones relacionadas con el envejecimiento, como es el caso de la atención crónica, todo ello con el fin de detectar futuras necesidades y tendencias que permitan anticipar propuestas para hacer frente a este proceso.
 
También es necesario y urgente elaborar itinerarios y protocolos específicos de atención sanitaria y sociosanitaria para el momento del alta hospitalaria de PDM que orienten y ayuden a sus familiares a gestionar de forma eficaz y serena los recursos existentes y la forma más razonable de aplicarlos. El incremento en el número de profesionales formados en las necesidades sanitarias específicas de estas personas y la creación de un mayor y más innovador número de recursos sociosanitarios contribuiría a su logro. 
 
  • 8. Soledad, soledad no deseada (SND)  
 
Existen diferencias entre “sentirse solo” y “estar solo”, entre soledad impuesta y soledad elegida.
 
La SND, sentirse solo, es un sentimiento subjetivo diferente para cada persona y aun cuando no existe un acuerdo común sobre cómo medirla, se vive con profundo malestar pudiendo derivar, en mayor o menor medida, en problemas de ansiedad, depresión, frustración, autoestima, miedo a enfrentarse a situaciones sociales, etc. En este punto conviene no olvidar la cuestión de género que hace de la soledad una vivencia diferente en las mujeres que en los hombres.
 
En general no parece que haya una situación objetiva que dé lugar a la soledad durante el envejecimiento, más bien serían una serie de experiencias vitales como la muerte del cónyuge, ruptura del matrimonio, ausencia de hijos, pérdidas de movilidad en el propio sujeto o en su pareja, factores de personalidad, etc, las que vividas de manera personal y subjetiva pueden, progresivamente, dar lugar a una situación de SND. 
 
Sin embargo, las consecuencias derivadas de la pandemia han supuesto un aumento de la percepción de la soledad entre las PDM dando lugar a nuevas vivencias de SND. Es el caso de las acaecidas en sus dilatadas estancias en soledad y aislamiento en las UCI, en habitaciones de residencias o en sus domicilios, siempre obligadas por la necesidad de distanciamiento de otras personas y la limitación de las relaciones sociales, sin poder compartir cercanía con familiares y seres queridos, sin poder salir a hacer la compra o al médico, etc; para la OMS la SND es uno de los mayores riesgos para el deterioro de la salud.  
 
La discapacidad, en ocasiones, invalida los modelos de envejecer que tenemos cercanos y que nos ayudan a comprender la soledad y aceptarla, por el hecho de ser diferentes las necesidades y evolución del deterioro en las PDM, lo cual conlleva un mayor grado de personalización en su atención, comprensión y, consecuentemente, en los apoyos especializados necesarios por parte de sus entornos cercanos que pueden llegar a asustar y distanciar a las personas que no la comprenden, les da miedo o inseguridad sobre cómo comportarse y que propicia desconocimiento sobre la forma de abordar a las personas que tienen una discapacidad.
 
Esto nos plantea la necesidad urgente de un plan nacional contra la soledad que tenga en las PDM a sus máximos exponentes, permita su prevención, detección y atención tempranas posibilitando su abordaje multidisciplinar y, si fuera necesario y desde la perspectiva de una atención centrada en la persona, un tratamiento integral de la misma. 
 
Existe, además, un prejuicio social asociado a la soledad que puede interferir en su evaluación ya que a menudo ésta es definida como una debilidad que el individuo debería ser capaz de superarla; hasta el cine la representa así, como una carga o un fracaso. Este hecho debiera mover a la puesta en funcionamiento de una amplia labor social de información y pedagogía que contribuya a eliminar los prejuicios y estereotipos existentes sobre la soledad en la sociedad y situarla como una vivencia sujeta, en su caso, a valoración terapéutica y tratamiento.
 
  • 9. Buenas prácticas
 
Se puede y es imprescindible continuar poniendo en funcionamiento, al mismo tiempo, otras medidas que promuevan la autonomía y la participación plena en la comunidad de las PDM, tendentes a evitar o mitigar la aparición de la soledad y la SND, propiciando el respeto y mantenimiento de sus itinerarios vitales libremente elegidos y, consecuentemente, un incremento de su calidad de vida.
 
Existen iniciativas que resultan de interés poner sobre la mesa y son los proyectos sociales encaminados a convencer, hacer atractivo y apoyar a las PDM para que salgan de sus hogares y se integren, en la medida de sus posibilidades, a la vida de su barrio contribuyendo de esta manera a no sentirse solas y aisladas y, al mismo tiempo, haciendo que los integrantes del barrio, vecinos, comerciantes, etc, los conozcan, acepten y se incremente la capacidad de convivencia y socialización.
 
Con el paso de los años aumentará el número de PM por lo que estos programas resultarán imprescindibles en el medio plazo y serán unas herramientas sociales válidas para prevenir y mitigar muchas de las actuales consecuencias derivadas de la covid-19, al impulsar la creación de redes de apoyo informal en torno a las PM de los barrios, barrios que resultan cada vez menos accesibles y amables con este colectivo. 
 
Cabría pues valorar el desarrollo, potenciación y puesta en marcha de aquellos programas sociales, particularmente por parte de las administraciones locales, que faciliten y promuevan la incorporación de las PDM al uso de la ciudad facilitando su accesibilidad a través de actuaciones sociales que promuevan su seguridad, amigabilidad, cercanía y atractivo, apoyándose en las relaciones vecinales. Veamos dos ejemplos.
 
En Madrid está en funcionamiento el programa “Grandes vecinos”, cuyo objetivo radica en mejorar la calidad de vida de las PM residentes en el municipio de Madrid a través de la promoción de las relaciones vecinales.
 
La esencia del proyecto es poner en contacto a PM de cada vecindario con vecinos inscritos en el proyecto, con el fin de promover que compartan acciones sencillas y puedan intercambiar favores. Cada PM es puesta en contacto con vecinos que viven cerca de su domicilio, favoreciendo las relaciones de proximidad. Se trata de relaciones informales y flexibles en las que son las PM las que gestionan su tiempo y proponen todo aquello que quieren compartir.
 
Actualmente el programa está presente en los distritos de Retiro, Salamanca, Tetuán, Centro, Chamberí, Chamartín y Arganzuela.
 
Otro ejemplo sería el programa “activa tu barrio” en desarrollo desde el año 2016 en Vitoria. Es un programa colaborativo para mejorar la vida en los barrios, gracias al compromiso de una red de PM, vecindario, asociaciones, entidades y comercios y moviliza recursos ya existentes para favorecer la sociabilidad y crear sinergias que faciliten el envejecimiento activo de las personas más vulnerables para mejorar su bienestar y calidad de vida.
 
Se enmarca en el “proyecto de envejecimiento activo y saludable” de la Red Municipal de Centros Socioculturales de Mayores, del que es una pequeña parte.
 
Está encaminado a que toda la ciudadanía, sea cual sea su situación pueda mantener sus actividades de la vida diaria, pasear por sus calles, acudir a sus lugares significativos y relacionarse con otras personas.
 
El verdadero motor del programa son las PM. No se trata de un programa de voluntariado, ni un programa promovido por las personas más activas de los centros, sino que son las personas a las que se dirige el programa las que se movilizan y movilizan a otros colectivos.
 
  • 10. Nuevas tecnologías (NNTT)
 
Otras herramientas que podrían contribuir a evitar la aparición de la SND o mitigar la ausencia de una relación afectiva suficiente y continuada en el tiempo, particularmente como consecuencia de las limitaciones debidas a la covid, serían en el caso de las PDM, el uso de las tecnologías, productos y servicios que conocemos bajo el apelativo de NNTT, las cuales están llamadas a ser un elemento transversal y vertebrador de la futura época post-pandemia que entre todos deberemos diseñar.
 
La covid-19 ha puesto de manifiesto que las NNTT darán un salto, no sólo cuantitativo sino también cualitativo considerable y pasarán a tener un papel nuevo, preponderante, transversal y permanente en la vida diaria de todas las personas, incluidas las PDM. Se hace necesario, por lo tanto, un trabajo de reflexión, con el apoyo de expertos, administraciones y organizaciones representativas del colectivo, sobre su ausencia de barreras, accesibilidad económica, facilidades que aportarán y nuevos escenarios que generarán para estas personas.
 
Al hablar de NNTT con influencia en el quehacer cotidiano de las PM hablamos de aquellas como los móviles, la inteligencia artificial, videoconferencia, nuevas herramientas para teletrabajo, telemedicina, ingeniería genética, epigenética que establece la relación entre las influencias genéticas y ambientales y que es aplicada en la clínica de los mayores, nuevas apps, redes sociales, etc. 
 
Destacaremos de forma somera las que hoy parecieran contar con un mayor potencial de intervención favorable no sólo en el caso de la SND de las PDM sino en el devenir cotidiano del colectivo. Conviene no olvidar, como ya he mencionado, la inapelable necesidad de hacer las NNTT previamente accesibles y asequibles tanto económica como personalmente lo cual lleva la vista hacia el papel que pueden y deben realizar las diferentes administraciones en cuanto a las subvenciones en el diseño y adquisición y la formación, principalmente con aquellos colectivos más desfavorecidos.
 
La videoconferencia proporciona contacto personal, tanto visual como auditivo, en situaciones de crisis. En los internamientos durante la situación de aislamiento prolongado en las UCI o residencias habidos durante la época más dura de la pandemia, ha sido utilizada de forma espontánea por los profesionales con prometedores resultados sobre los estados anímicos de estos pacientes, en muchas ocasiones personas mayores con problemas cognitivos, demencias u otros tipos de discapacidades. Convendría seguir estudiando y profundizando en las facilidades que pueda proveer esta tecnología en el medio plazo e incluso, llegar a recogerla de forma reglada como un derecho del paciente en determinadas situaciones, como sería el caso de un aislamiento prolongado.
 
Una aplicación concreta de la videoconferencia, la telemedicina, brinda posibilidades de contacto humano y atención personal en un ámbito tan esencial y vital para la PDM como es el de su salud, al ser capaz de sortear las restricciones de movilidad tanto consecuencia de los confinamientos como la debida a problemas de accesibilidad o necesidad de personas de apoyo, proporcionando una cercanía necesaria que puede contrarrestar la sensación de aislamiento e indefensión y hacer más cercanos los procesos de atención y seguimiento sanitario evitando la desafección a los mismos.
 
La red, los móviles y determinadas aplicaciones pueden ofrecer también nuevas facilidades de contacto, apoyo y servicios a distancia (localización, emergencias, servicios sociales, rehabilitación, etc) a una parte de PDM que podrían usarlas desde sus domicilios y residencias. 
 
Bien elegidas y enfocadas las NNTT contribuirán al desarrollo y mantenimiento del itinerario vital que deseen las propias PDM en la medida que contribuyan a facilitar sus actividades de la vida diaria, a la mejora y mantenimiento de su autonomía personal facilitando su vida independiente, seguridad dentro y fuera del hogar, preservación de sus relaciones sociales y desarrollo personal.
 
Para ello es preciso que se tengan en cuenta las características y necesidades de las PDM desde el comienzo del diseño, que sean las propias administraciones las que con su ejemplo y a través de buenas prácticas las incorporen en sus iniciativas y planes tecnológicos, en los pliegos de condiciones de sus compras y en la formación que sobre estas NNTT se imparten a su personal.
 
Aunque pareciera difícil de comprender, en la actualidad son numerosas las ocasiones que PD tienen enormes barreras de acceso a equipos sanitarios de alta tecnología por la ausencia de un diseño en los mismos que haya tenido en consideración, desde su comienzo, sus necesidades de accesibilidad, en este caso de enorme relevancia para las PDM.
 
  • 11. Entorno rural
 
Un gran olvidado es el entorno rural. 
 
Los recortes económicos acaecidos principalmente desde el año 2010, han reducido los servicios de proximidad existentes en el ámbito rural. Se constata la necesidad de contar con estudios actualizados sobre el importante envejecimiento en las zonas rurales y sus consecuencias sobre las PDM dado que existe un marcado despoblamiento motivo de soledad, falta de apoyos familiares e institucionales, ausencia de infraestructuras sanitarias cercanas, etc. y que influyen de manera negativa sobre estos ciudadanos.
 
En el medio rural se observa un mayor número de PM en situación de aislamiento y desprotección debido, entre otros factores, a que sus ingresos son menores y tienen menos posibilidades de hacer su vivienda accesible ante las necesidades derivadas de discapacidades por envejecimiento, agravándose el problema especialmente en aquellas PDM que viven solas.
 
Cabe destacar que el factor de la soledad de ellas representa un elemento importante a tener en cuenta dado el condicionamiento personal que supone, ante la escasez de apoyos personales (familiares o no), el factor de la soledad y un acceso escaso y complicado a los recursos sanitarios básicos como son los médicos de familia, especialistas, enfermeras, análisis, pruebas médicas, farmacia, ambulancias, etc. 
 
Si algo ha puesto de manifiesto la pandemia es la importancia de las zonas rurales como refugio ante el coronavirus y que ha rescatado la España vacía como recurso de interés y generalmente bien conectado por carretera.
 
Muchas personas han optado por migrar hacia áreas menos pobladas, hacia ciudades y pueblos como una nueva oportunidad de proseguir desde allí con su vida cotidiana lo que conllevará la oportunidad de potenciar su accesibilidad ante la revitalización de estas ciudades rurales por el asentamiento de teletrabajadores y el posible incremento de la actividad comercial básica y de apoyo específico.
 
Las áreas rurales conocen a la perfección sus entornos locales, de proximidad, lo que les ofrece la oportunidad de mejorar su accesibilidad universal ante el necesario incremento de recursos urbanísticos y arquitectónicos previsibles para dar servicio a los nuevos aumentos de población, aprovechando para mejorar la accesibilidad tanto física como digital de sus administraciones, construcción de nuevas viviendas y comercios accesibles, nuevos itinerarios urbanos o actuaciones sobre los existentes todos libres de barreras, mejorar y dotar de recursos a sus servicios sanitarios y sociales que los hagan accesibles a la población residente, generalmente bastante envejecida, de pocos recursos económicos, por regla general con mayoría de población femenina y con problemas de movilidad.
 
En este caso el reto sería para las diferentes administraciones implicadas y los colectivos sociales, incorporar el derecho a la accesibilidad universal en los cambios que se vayan a operar evitando perder una oportunidad de mejorar las preexistentes obligaciones de accesibilidad universal.   
 
 
  • 12. Reflexión final
 
Las PDM han sido uno de los grupos más castigados por esta pandemia no solo por sus estados de salud preexistentes que se podría presuponer que los hacían más vulnerables y expuestos a los efectos del virus, sino, sobre todo, por factores sociales, políticos, económicos y legales que los han colocado históricamente, en posiciones de fragilidad extrema y que perviven en la actualidad.
 
En esa línea deseo resaltar que en la mayoría de los ensayos clínicos con nuevos medicamentos sucede que las PM han estado y continúan siendo infrarrepresentadas. La exclusión de PM con pluripatologías en los estudios, es un problema endémico que afecta a todos los ensayos clínicos de los nuevos medicamentos. Hay que hacer un llamamiento a organismos nacionales e internacionales, a grupos de investigación y al sector empresarial de la industria farmacéutica para que en el diseño de futuros estudios minimicen esta discriminación por edad. La covid tampoco ha estado ajena a esta forma de proceder.
 
Disponemos para nuestra defensa y trabajo de reconstrucción de la “Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad”, aprobada por España y de obligado cumplimiento, que recoge de forma inequívoca los derechos de los colectivos de personas con discapacidad y mayores a la accesibilidad universal y que sirve de armazón y cobertura jurídica a las reivindicaciones y exigencias de nuestros colectivos, pero se hace necesario disponer de indicadores que permitan el seguimiento de la situación de estas personas con discapacidad.
 
En el obligado cambio de rutinas y expectativas vitales de las PDM debido a la covid-19, la accesibilidad universal juega un papel destacado y debe convertirse en un enfoque necesario y una prioridad constante. 
 
Se debe evitar que los logros habidos en accesibilidad universal sufran la tentación de disminuir su ritmo de implantación o el abandono del mantenimiento necesario que los hace viables, en aquellos casos en los que la previsible implantación permanente de nuevas tecnologías ofrece una alternativa. Este sería el caso de administraciones o empresas en las cuales con el fin de minimizar costes se comience a primar los servicios a las PDM exclusivamente por Internet evitando o disminuyendo la accesibilidad a sus locales a través de rampas, ascensores, aseos adaptados, etc.
 
Las PDM aspiran al empoderamiento, a disponer de autonomía personal y vida independiente todo lo cual también tiene que ver con la configuración de las ciudades (la propuesta de la ciudad de proximidad o ciudad de los 15 minutos), el transporte accesible, nuevas formas habitacionales más inclusivas y comunitarias como las viviendas colaborativas, no reguladas legalmente en nuestro país, o las viviendas configurables y polivalentes.
 
Sería deseable habilitar recursos para hacer un seguimiento de oficio de las situaciones de vulnerabilidad e indefensión susceptibles de ser padecidas por las PDM e incidir en el cumplimiento estricto de la legislación destinada a la protección y salvaguarda de su dignidad y derechos.
 
Finalmente he de subrayar que las PDM, mujeres, hombres, sus familias y su entorno social hemos recibido el impacto durísimo e injusto de la pandemia sazonado de serios agravios muy abundantes en número, pero hemos venido a hablar con ilusión de empatía y coincidencia y a compartir reconstrucción y futuro con ustedes, en esta casa, el Senado, en la que reside la soberanía del pueblo y que también es la nuestra.
 
* Texto leído en su comparecencia ante la Comisión de Derechos Sociales del Senado, en la 'Ponencia de estudio sobre el proceso de envejecimiento en España'
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