La diversidad de la discapacidad y el trabajo conjunto de las organizaciones del Tercer Sector nos permiten, ante cualquier problema de inclusión, aportar soluciones que mejoran la sociedad. El conjunto de la discapacidad organizada comparte una base identitaria desde donde defender los derechos de todas las personas. Tras veinticinco años de trabajo, el CERMI ha demostrado que no hay paraguas mejor que el suyo, que es el de todas, para liderar esta defensa de derechos colectiva. Dentro de CERMI hemos establecido mecanismos para posicionarnos en común sin dejar a nadie atrás. En virtud de la diversidad que representamos, debemos prestar atención a todas las necesidades por igual y ser conscientes de que profundizar en estrategias de inclusión, de defensa de derechos y de promoción de la vida independiente hasta lograr la protección de la diversidad propiciará que nuestra labor resulte mucho más enriquecedora para la sociedad y para las personas que representamos.

 

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Esto significa que necesitarán ayuda para comunicarse, desplazarse, comprender su entorno… Para todo. Todo el tiempo. Toda su vida. La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad. En ella, confluyen varias discapacidades según el caso. Al ser de base física todas las personas con parálisis cerebral comparten esta cuestión. Pero el 50% también tiene discapacidad intelectual. Y 1 de cada 4 carecen de comunicación oral. Hablar de grandes necesidades de apoyo en parálisis cerebral cobra una gran dimensión ya que dados los perfiles tan heterogéneos que podemos encontrar (cada caso es único) la parálisis cerebral precisa un abordaje especializado.

 

La promoción de la vida independiente, también conocida como proceso de desinstitucionalización, es un debate abierto en el que escuchar a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo resulta imprescindible para no poner en riesgo la atención que necesitan. Esta cuestión no es exclusiva de dónde se decide vivir o de qué tipo de servicio es más adecuado para cada persona. No trata de qué servicios han de ser promovidos y cuáles cancelados. Los servicios siguen siendo necesarios, porque la vida independiente es un derecho transversal en todos ellos. La reflexión se debe encaminar más hacia la flexibilización de estos servicios, configurados en entornos próximos a la realidad de las personas, organizados desde el respeto, la garantía y la promoción de derechos de sus usuarios y usuarias; y en los que el único abordaje posible es aquel que personaliza la atención de cada persona.

 

Existen otras cuestiones fundamentales para promover la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. La coordinación sociosanitaria es, quizá, la más importante de ellas; porque articulada de forma efectiva permitirá desplegar cualquier esfuerzo inclusivo en todos los ámbitos de la sociedad. Esta coordinación debe ser garantista con los derechos elementales de las personas con parálisis cerebral y debe activarse en todas sus fases de desarrollo vital. Flexibilizar servicios, integrarlos y mantener una coordinación fluida entre ellos y el entorno promoverá el empoderamiento temprano; abriendo un camino natural hacia la inclusión social y efectiva.

 

La transformación que están acometiendo las entidades Aspace, especializadas en atención y apoyo a la parálisis cerebral, no solo no es sencilla; sino que precisa de mayores recursos económicos para garantizar la habilitación respetuosa y el alcance de un nivel de vida y de protección social adecuado. Antes de marzo de 2020 las entidades Aspace realizaban su labor con un déficit medio de financiación del 12% con relación al coste real del servicio prestado. Durante la pandemia, el conjunto del Movimiento Aspace asumió una factura de más de 9.000.000 de euros para evitar dejar a ninguna persona atrás. Asegurar la sostenibilidad de unas entidades que han actuado como dique contra el abandono social resulta prioritario, pero, además, los recursos económicos deben cubrir de forma suficiente el coste real de una plaza de atención flexible y personalizada. La cuestión económica afecta también a las familias que, por el hecho de tener a su cargo a una persona con grandes necesidades de apoyo, afrontan un sobrecoste económico semanal de hasta 819 euros con respecto al resto de familias. Esto acentúa su riesgo de exclusión social, en especial de ese 71,5% de mujeres que asumen los cuidados informales en el hogar. Las actuaciones en el entorno y con las entidades se han de completar con medidas de protección social que alivien este sobrecoste.

 

Finalmente, entre la batería de soluciones o apoyos para la vida independiente que defendemos en Confederación Aspace, se encuentra la asistencia personal. Una figura modelo que ofrece de manera exclusiva apoyos para la participación diferenciándose de otros profesionales que trabajan en el ámbito de los cuidados y resultando imprescindible para hacer realidad las expresiones de deseos y preferencias de muchas personas con parálisis cerebral. En la actualidad, esta figura todavía cuenta con insuficiente reconocimiento jurídico y con una exigua dotación presupuestaria. Acceder a ella depende de la regularización realizada por cada territorio y, en los casos más afortunados, es posible disfrutar de 70 horas mensuales de este tipo de apoyo; cuando una semana dura 168 horas. La asistencia personal precisa de una regulación estatal, que responda a la Convención de Derechos y a los ODS y que garantice que todas aquellas personas con grandes necesidades de apoyo accedan a este derecho de promoción de la autonomía y la participación.

 

Ofrecer la respuesta adecuada a las grandes necesidades de apoyo es una cuestión compleja que requiere del esfuerzo conjunto de todas las instituciones y los tejidos asociativos. Es responsabilidad de todas trabajar para no dejar a nadie atrás y para facilitar que cada persona, en la medida de sus necesidades de apoyo, pueda disfrutar del mayor nivel de autonomía y calidad de vida posibles.