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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 15 de junio de 2018cermi.es semanal Nº 306

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Opinión

Breve análisis de la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la Eutanasia, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista a la Mesa del Congreso de los Diputados

Sobre eutanasia y personas con discapacidad

Por María Laura Serra, Doctora en Derechos Humanos por la Universidad Carlos III de Madrid

15/06/2018

Laura Serra, doctora en Derechos Humanos por la Universidad Carlos III de MadridLos actos de eutanasia se realizan, de eso no hay duda. Afirmar este hecho, implica una responsabilidad del Estado. Las personas que habitan suelo español y quieren someterse a un acto de eutanasia tienen dos posibilidades: viajar hacia un país vecino donde esta práctica sea legal y segura, lo cual solo una minoría de clase socioeconómica lo puede afrontar, o la clandestinidad, en donde se practica en condiciones inseguras, potencialmente por personal inexperto y donde el sufrimiento es el denominador común, traduciéndose la mayoría de los casos en actos fallidos.
 
La discusión de este artículo no es eutanasia sí o eutanasia no. No se trata de eso. Pese a ello y así como el Estado no puede imponer morales en la ley, el Estado no puede ofertar un acto a una población determinada en razón de su contexto o sus características sin tener la cautela y el respeto necesario a los derechos humanos y a los valores que sostienen a estos.
 
El pasado 3 de Mayo el PSOE propuso una ley para modificar la ley orgánica 10/1995 del Código Penal cuyo objetivo es despenalizar y regularizar las conductas eutanásicas. La proposición de ley consta de cinco capítulos que básicamente delimitan quién puede solicitar y acceder de manera legal y segura a la eutanasia y bajo qué condiciones. 
 
De acuerdo con la lectura de esta proposición de ley, se podría concluir que la misma va en contra de los derechos de las personas con discapacidad y, a mi juicio, necesita de ciertas modificaciones antes de su aprobación. En este aspecto, me quiero detener en lo que tiene que ver con los prejuicios, estereotipos y estigmas que esta proposición de ley desencadena en contra de las personas con discapacidad. Para eso, analizaré el Artículo 3.2 del Capítulo I de esta proposición cuando define “discapacidad grave crónica” y el Artículo 5.4 del Capítulo II cuando expresa que para que se pueda solicitar la eutanasia legal y segura, se debe sufrir una enfermedad grave e incurable o padecer de una discapacidad grave crónica, entre otras condiciones. Por razones de espacio dejaré afuera cuestiones de igual importancia, como el respeto a la capacidad jurídica al que España está obligada como Estado Parte de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) y la tensión que existe con el régimen doméstico actual de incapacitación- qué sucede si una persona sometida a un proceso de incapacitación que no ha realizado una declaración de voluntad anticipada, desea, o no, someterse a esta práctica.
 
El lenguaje es una herramienta de poder. Constituye un producto social que acumula y expresa la experiencia de una sociedad concreta actuando asimismo sobre la forma en que se percibe esa realidad. La lengua no solo refleja sino que a su vez transmite y al transmitir refuerza los estereotipos marcados socialmente (Meana Suárez 2014) ¿Cómo se percibe desde el PSOE a través de este proyecto de ley el vocablo “discapacidad grave crónica”? ¿Qué transmite a la sociedad española? Como defensora de los derechos humanos e investigadora aliada de las personas con discapacidad, si leo estas tres palabras juntas pienso inmediatamente que algún dominio de poder, como el Estado, el sistema de justicia o la sociedad misma, estaría grave y crónicamente afectando los derechos de las personas con discapacidad. Aunque suene un tanto burdo, si analizamos la terminología utilizada, esto es así. La discapacidad es un concepto social y hoy en día la podemos definir como el resultado del encuentro de una persona con una “deficiencia” (vocablo utilizado en la CDPD) y las barreras de su entorno, ya sean ambientales o jurídicas. Es decir, la persona tiene una característica X como condición personal y la discapacidad llega a ponerse en marcha cuando el Estado, la sociedad o la administración de justicia, entre otros poderes, le imponen barreras que le impiden ejercer plenamente sus derechos y libertades y, en consecuencia, su plan de vida. La discapacidad entonces es un contexto social y no una característica individual, por eso se habla de personas con discapacidad o, como expresa el modelo inglés, personas discapacitadas por la sociedad. Basta leer el Preámbulo y el Artículo 1 de la CDPD.
 
Entonces, repasemos la definición establecida por esta proposición: “discapacidad grave crónica”. Según la propuesta, en su Artículo 3.2 “es una situación que se produce en la persona afectada por invalidez de manera generalizada de valerse por sí mismo[a]”, me pregunto: Si la persona tiene apoyos que le permitan ejercer su autonomía y vida independiente al máximo de lo posible, ¿también es discapacidad crónica grave? Volviendo al lenguaje ¿qué se pone en juego? ¿La condición de la persona o las garantías que el Estado brinda o no brinda a la persona para “valerse por sí mismo[a]”? Este Artículo propuesto continúa- “sin que existan posibilidades fundadas de curación”. Si retomamos el concepto de discapacidad que recién mencionaba ¿es válido decir que una discapacidad se puede curar? No. En tal caso, se debe curar y redimir el Estado ante la falta de cumplimiento en sus obligaciones a respetar y garantizar y promover las condiciones para una vida digna de las personas con discapacidad. La definición sigue diciendo: “y en cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacidad vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona”. Pues aquí la propuesta de ley abre a dos breves análisis. Por un lado, no se puede hacer una analogía, como la que realiza el texto, de incapacidad/discapacidad. La persona QUE tiene, bajo el contexto que se encuentra, una discapacidad, no es incapaz. Por otro lado, ¿bajo qué parámetro se entiende la seguridad o gran probabilidad de que tal “incapacidad” vaya a persistir? ¿Es el mismo parámetro en España que en un país en vías de desarrollo y/o que en un país altamente desarrollado? 
 
Atado a esta pregunta, la definición del Artículo 3.2 del Capítulo I continúa con conceptualizaciones tales como la de ‘capacidad de expresión y relación’ y, si las analizamos junto al Artículo 5.4 del Capítulo II de esta proposición, referido a que las condiciones para solicitar la prestación de ayuda para morir son, entre otras, sufrir una enfermedad grave e incurable o padecer una discapacidad grave crónica (…), siguen cuestiones de contenido a analizar que hacen suponer dos cosas. Por un lado que el PSOE no ha consultado lo suficiente durante la elaboración de este proyecto con el movimiento de personas con discapacidad. Por ejemplo, cuando habla de las limitaciones que inciden en su capacidad de expresión y relación. En el mundo ‘discapacitante’ hay un estándar de normalización respecto a cómo son las relaciones humanas y cómo son las expresiones de las personas. Respecto a las limitaciones en la “capacidad de relación” creo que se debería ser más cauta y quitarse el chip capacitista en cómo una persona debe de relacionarse y expresarse. En tal sentido, el Estado generalmente protege nuestra autonomía como sujetos y sujetas de derecho y permite ejercerla. Sin embargo, el Estado ha venido abusando ampliamente de este poder en términos de protección, especialmente con respecto a ciertos grupos sociales en situaciones de vulnerabilidad. Podemos invadir el espacio de la persona y, en nombre de la protección, posibilitar intervenciones masivas en sus derechos humanos y libertades fundamentales.
 
Los movimientos feministas y de personas con discapacidad ilustran la acción política en términos de autonomía. Sin embargo, la concepción prevaleciente de la autonomía se encuentra en el centro de la teoría liberal y conlleva el individualismo característico del liberalismo. Tal concepción no puede satisfacer las aspiraciones de la teoría feminista (Nedelsky 1989) ni de los estudios de discapacidad (Quinn 2015). Teniendo en cuenta la autonomía relacional y la interdependencia, desarrolladas por los estudios feministas (Christman 2004) y el replanteo radical que la comunidad de las personas con discapacidad ha dado al significado de protección (Quinn 2015) para cambiar esa objetivación, la consideración de sujetos de derechos en lugar de objetos de caridad (Quinn y Degener 2002), debemos analizar los mecanismos que podemos utilizar para respetar nuestro objetivo e interés común: respetar y garantizar una igualdad sustantiva en todos los aspectos de la vida.
 
Mediante la despenalización se termina con la clandestinidad de una práctica y se hace necesaria su regularización. Pero el coste que permita el fin no debe ser la estigmatización de un grupo social. Como sociedad no podemos seguir permitiendo que se dé el mensaje de que las personas con discapacidad son descartables, son objetos y no sujetas de derecho. No podemos, en nombre de la protección, vulnerar derechos.
 
Desde el momento en que España ratificó la CDPD (2008) se comprometió a tomar medidas efectivas para concienciar a la sociedad respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Asimismo, se comprometió a combatir los estereotipos y prejuicios y a promover todo en cuanto a las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad (Artículo 8 CDPD).
 

En el caso de que este proyecto de ley sea aprobado y, teniendo en consideración las obligaciones a las que España como Estado Parte de la CDPD está sometida, me pregunto: ¿Estaría España cumpliendo con la CDPD? Pues la respuesta es claramente, no. Incluso el propio Comité de la CDPD (órgano creado en virtud de la CDPD, como Tratado de Derechos Humanos) insta a España a que tome medidas proactivas para mejorar el conocimiento de la Convención y de su Protocolo Facultativo en todos los niveles, particularmente en la judicatura y la abogacía, los partidos políticos, los funcionarios parlamentarios y gubernamentales (…) (Comité CDPD 2011).

Por otro lado, y recordando el debate de Javier Romañach respecto a la muerte digna que Ramón Sampedro requería al Estado español (Romañach 2004), surge la pregunta de por qué el Estado pondera la muerte digna de las personas con discapacidad sin haber cumplido previamente las obligaciones de respetar, proteger y promover medidas de igualdad y no discriminación que tiene un Estado como España, sometido a Tratados de Derechos Humanos como el de la CDPD. Es decir, ¿qué mecanismos de igualdad sustantiva da el Estado a una persona con discapacidad para que tenga una vida digna? Si el Estado incumple estas obligaciones e impone barreras en el ejercicio de sus derechos humanos y libertades fundamentales ¿qué es lo que le queda a la persona? Pues en muchos casos, sólo le queda pedir morir dignamente. Si las garantías de una vida que respeta los derechos humanos y libertades fundamentales están dadas, la persona con discapacidad ¿tendría la misma elección? A veces seguramente sí y otras veces, seguramente no. Considero que el debate debe ser mucho más profundo, respetando los derechos humanos de todas las personas en igualdad de condiciones.
 
Con esto, no estoy diciendo que alguien, incluida cualquier persona con discapacidad, no pueda requerir la eutanasia, sino que el efecto que se genera cuando un grupo social determinado, como el de las personas con discapacidad, es señalado en el proyecto de ley para requerir esta práctica, estigmatiza y refuerza los estereotipos nocivos de las personas con discapacidad. ¿Es válido que una persona con discapacidad pueda requerir la muerte digna? Sí. Ahora bien, ¿es válido que una persona con discapacidad ‘grave’ requiera la muerte digna tras haber habido una ausencia del Estado en su vida diaria sin igualdad, sin apoyos, sin habilitación y rehabilitación a fin de poder lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, sin lograr la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida? Pues creo que ahí es donde el Estado debe repensar la elaboración del texto de ley.
 
Invito a las y los legisladores de los diferentes partidos políticos que se familiaricen con el slogan del movimiento de personas con discapacidad “nada sobre nosotros y nosotras sin nosotros ni nosotras”, cuyo significado las ha llevado a ser parte de la creación y negociación de la CDPD en Naciones Unidas. Invito a que consulten con ellas y así poder reemplazar el texto de dicha proposición sin estigmatizar en pos de la protección y sin menoscabar los derechos de las personas con discapacidad.
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