El 23 de abril de 2022 Down España ha cumplido 30 años, tres décadas de una historia que viene precedida del trabajo de muchas asociaciones.  Fueron 19 asociaciones las que constituyeron la federación, pero la esencia, la base de todas ellas eran muchas familias, como explica Mateo San Segundo, presidente de Down España: “Las familias siempre han sido la base de Down España. Creemos en la importancia de las familias en el proceso de crecimiento de las personas con síndrome de Down y en su acompañamiento y apoyo a lo largo de toda la vida. Cuando aparecen las primeras entidades de síndrome de Down son las familias las que las crean, las que se juntan y promueven las asociaciones y en definitiva Down España”.

 

Fue en los años 80 cuando comenzaron a aparecer algunas organizaciones específicas de síndrome de Down, según recuerda San Segundo: “Se quería poner en valor la singularidad del síndrome de Down, ya que, aunque son muchas las cosas comunes que tiene la discapacidad intelectual, también es cierto que hay muchos aspectos en los que las personas con síndrome de Down tienen características que los hacen únicos y diferentes. Por eso y siguiendo también el ejemplo de lo que estaba ocurriendo en otros países, se decidió crear la Federación española de Instituciones de síndrome de Down (FEISD), hoy Down España”.

 

Las organizaciones pioneras fueron la Fundación Catalana y la Fundación de Cantabria, así como las asociaciones de Granada, Córdoba, Asnimo (Baleares), Valencia, Burgos, Toledo, Navarra, Ávila… y así hasta las 19 que fundaron la FEISD. Según explica Fabián Cámara, presidente de Down España entre 2010 y 2018, “hace 30 años las primeras entidades buscaban dotarse de una Federación que afianzara el ideario que provocó su nacimiento y que sirviera como fuerte referente a nivel nacional que las posicionara entre la existente estructura representativa del sector de la discapacidad”.

 

 

A pesar de los evidentes beneficios que aportaba esta unión, al principio costó arrancar y comprender que la puesta en común de las situaciones y problemas que se podían dar en cada organización beneficiaba a todos. En aquellos tiempos, la realidad era muy distinta a la actual, a pesar de que todavía quedan pendientes muchos avances. Según Fabián Cámara, “se luchó por definir un modelo claro de intervención, en unificar los esfuerzos para dar una respuesta coherente al ideario que veníamos desarrollando, y los primeros proyectos tuvieron que ver con la etapa educativa ya que la mayoría de las personas con síndrome de Down que conformaban nuestras entidades eran niños y niñas en edad escolar, al tiempo que recabábamos y reuníamos todo el conocimiento que se iba generando alrededor de la realidad de las personas con síndrome de Down”.

 

A juicio del actual presidente, los principales argumentos que impulsaron la unión de esas 19 organizaciones fueron “la perspectiva de la especificidad del síndrome de Down y la necesidad de utilizar los recursos cercanos y del entorno; y de crearlos cuando no existían, que era muy a menudo”. Como prioridad, además, “unir fuerzas de cara a la administración y convertirnos en un referente nacional del síndrome de Down”.

 

Así se fueron generando nuevos recursos y estrategias de atención para ir abordando las necesidades del sector propias de cada edad: “En este sentido se fueron desarrollando modelos de disfrute del ocio, de formación e inserción laboral, de vida independiente hasta llegar al momento actual en el que todo nuestro esfuerzo está en dar una respuesta coherente al proceso de envejecimiento, que cada vez más viene haciéndose presente en las personas con síndrome de Down”, explica Cámara. Además, el principal reto que surgió al poco tiempo de crear la federación fue el aumento de organizaciones que se crearon por toda España y que les llevó a tomar una decisión trascendental: “La vertebración territorial impulsada por la propia Down España, que propició la creación de federaciones territoriales (Andalucía, Galicia, Castilla-León, Cataluña, Castilla-la Mancha…) a través de procesos de búsqueda y formación de gerentes y puesta en marcha de las mismas”.

 

 

En una primera valoración de esos 30 años y el resultado obtenido, Mateo San Segundo explica que “desde una perspectiva histórica la evolución ha sido muy positiva, gracias a las propias personas con síndrome de Down que se han ido empoderando y que son las que mejor se representan y las que van tomando poco a poco su propia voz”. Los avances han sido importantes en temas de salud y de atención médica, sobre todo en la infancia, y también destaca el avance en el reconocimiento del lugar que les corresponde a las personas con síndrome de Down en la sociedad y en la visibilidad.

 

Sin embargo, también entiende el presidente de Down España que, “por desgracia”, muchas de las prioridades que se daban hace 30 años, siguen estando ahí: “El tema de la educación inclusiva está permanentemente en lucha y aunque se han dado pasos hacia ella, aún hay muchas escuelas y profesores que no lo ven como nosotros, incluso la nueva ley de educación no es muy inclusiva, precisamente; el empleo normalizado con los apoyos necesarios; una vida adulta plena en el ocio; la participación social, los amigos, son prioridades que siguen necesitando un continuo esfuerzo para conseguirlas”.

 

Por su parte, Fabián Cámara califica la evolución de “asombrosa”, y asegura que el crecimiento ha sido exponencial: “Cada logro alcanzado traía consigo otros muchos, así hemos conseguido que las personas con síndrome de Down hayan dejado de ser invisibles y sujetos de conmiseración a convertirse en ciudadanos activos, presentes en todos los ámbitos de la vida social con dignidad plena, respetados y aceptados tal y como son”.

 

 

A pesar de la evolución tan positiva, ambos responsables expresan su temor ante la incertidumbre de futuro, especialmente porque, como afirma Fabián Cámara: “En los últimos años el bajo índice de nacimientos de personas con síndrome de Down y la poca implicación de las familias más jóvenes, están haciendo cada vez más difícil el liderazgo de las familias en nuestras instituciones”.

 

Algo similar opina San Segundo, pues asegura que desde hace unos años observan con cierta preocupación que algunas de las nuevas familias que llegan a las asociaciones “se lo encuentran todo prácticamente hecho, se desentienden del proceso de crecimiento de sus hijos y lo dejan todo en manos de los profesionales”. Afortunadamente, añade, sigue habiendo muchas familias implicadas y muchos profesionales que hacen ver a los padres la necesidad de estar ahí.

 

De cara al futuro, también ambos miran con esperanza las diferentes posibilidades que se presentan, como es la puesta en marcha de la nueva normativa sobre accesibilidad cognitiva, que supone “un cambio importante en la forma de dirigirse a las personas con discapacidad intelectual y de hacerles llegar la información de manera comprensible”, explica Mateo San Segundo. “Estamos en el inicio de un cambio importante que permitirá una mayor inclusión social de las personas con discapacidad y un avance en la idea del necesario derecho a entender que tiene toda la sociedad”, afirma.

 

 

Este año, para celebrar su 30 cumpleaños, Down España presentó una nueva campaña para dar las #GraciasPorTanto a los cientos de miles de ciudadanos que, desde su anonimato y sin buscar ningún reconocimiento, hacen la vida más bonita a las personas con síndrome de Down. Así decía la campaña:

 

#GraciasPorTanto es un homenaje a todos vosotros, porque sin vuestro apoyo, sin esa sonrisa de la camarera del bar, sin la ayuda del conductor de autobús, sin esa amabilidad de la cajera del súper, sin la cercanía de la dependienta de la tienda de la esquina…. y de tantos y tantos otros… las personas con síndrome de Down no habrían llegado tan lejos ni estarían tan incluidas en la sociedad.