"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Jornada Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down
Primera noticia, la comunicación sin sesgo
15/07/2016
Beatriz Sancho/Blanca Abella - Imágenes: Down España
“Una buena comunicación tiene que ser amable pero sincera”. Así es la base donde deben reposar las palabras y gestos de aquellas personas que se encargan de comunicar a unos padres que su bebé tiene síndrome de Down. “No vamos a decir que no pasa nada y que todo va a ser normal, porque es otro tipo de paternidad, pero nunca deben mostrarse solo las dificultades”. Lo dice Eva Rubio, que participa con su experiencia y con su trabajo en la iniciativa de Down España en su jornada ‘Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’.
Tal y como expresaba en dicha jornada José Fabián Cámara Pérez, Presidente de Down España, "la mayoría de las familias se enteran del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo en el mismo momento del nacimiento, y es inaceptable que se siga dando la noticia como si fuera un duelo, transmitiendo el pésame a la familia. El nacimiento de un hijo es una noticia feliz, y reclamamos que cuando se informe sobre su condición se haga de una forma neutra, cercana y humana, y ofreciendo información veraz y actualizada de lo que es esta discapacidad hoy en día”.
"Los hospitales deberían tener un protocolo para comunicar la noticia de una discapacidad o diagnóstico difíciles de afrontar para las familias, hay profesionales que sí están formados y pueden acompañar a la familia tras esa primera noticia"
“Es un problema de los centros sanitarios”, explica Eva Rubio, Trabajadora Social, profesora de la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid) y madre de una niña con síndrome de Down, que además ha realizado el estudio ‘La Adaptación de las Familias con hijos/as con síndrome de Down’. Según su experiencia personal, “los médicos no están formados en habilidades de comunicación, es un problema de los centros sanitarios, porque son centros interdisciplinares, hay personal sociosanitario, psicólogos, trabajadores sociales que deberían acompañar en esta situación, los hospitales deberían tener un protocolo para comunicar la noticia de una discapacidad o diagnóstico difíciles de afrontar para las familias, hay profesionales que sí están formados y pueden acompañar a la familia tras esa primera noticia, tras ese primer shock, dándole apoyo, informándole y ofreciéndole un acompañamiento”.
Madrid Padre a Padre
El programa de Down España contempla actuaciones dirigidas a dar apoyo emocional tras el diagnóstico, trasladar información actualizada sobre el síndrome de Down y ofrecer los recursos necesarios para que la llegada del bebé a la familia se realice en las mejores condiciones posibles.
"Si esta noticia o comunicación no se hace de manera idónea, lo que va a suceder es que no vas a tener un apoyo, un lugar en el que encontrar un aspecto positivo a lo que está sucediendo, no te permite fluir o caminar con la noticia”
Los efectos de una mala comunicación a estos padres son inmediatos, pero también pueden provocar problemas a medio plazo. Todo el proceso de adaptación de la familia se ralentiza, “si esta noticia o comunicación no se hace de manera idónea, lo que va a suceder es que no vas a tener un apoyo, un lugar en el que encontrar un aspecto positivo a lo que está sucediendo, sino que vas a entrar aún más en el hoyo en el que te encuentras y te quedas un poco más paralizado, no te permite fluir o caminar con la noticia”, asegura Eva Rubio, que añade: “Todo el mundo tenemos en el pensamiento una idea negativa sobre la discapacidad porque la sociedad en la que vivimos plantea la discapacidad como algo poco deseable y cuando te dicen que tu hijo va a tener discapacidad, te quedas en primer lugar paralizado”.
Una idea que también se propagó en la jornada ‘Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’, en la que participó el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien destacó algo más profundo que el tema de la primera noticia, como es la consideración acerca de la diversidad humana. Y es que gracias a eventos como éste “se afirma el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, de la aportación de éstas para lograr que la nuestra sea una sociedad completa”. Esta idea, en opinión de Pérez Bueno, “es la que queremos mandar a todos los agentes que intervienen en el reconocimiento de una situación de discapacidad; que se dejen de trasladar sesgos, prejuicios o consideraciones negativas, y se presenten las noticias de forma neutra, dignificando todo lo que las personas con síndrome de Down pueden aportar a la familia y a la sociedad”.
Estudios e investigaciones
El primero de los estudios presentados fue el realizado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de Salud Familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos). El objetivo del estudio era examinar cómo la cultura, las interacciones con los médicos y factores familiares contribuyen a la capacidad de adaptación de las familias con miembros que tienen síndrome de Down. Para ello elaboró un cuestionario online en el que participaron más de 2000 familias de más de 30 países. De entre ellos la investigadora seleccionó una muestra con los resultados obtenidos en España, Brasil, Irlanda, Japón, Malasia, Portugal, Holanda, Tailandia, Reino Unido y Estados Unidos.
Respecto al funcionamiento familiar, el estudio concluyó que las familias con mayores probabilidades de adaptación y con buena capacidad de recuperación son aquellas en las que se dan estos factores: las demandas de la familia son bajas, la evaluación familiar es positiva, los recursos disponibles para la familia son altos y la comunicación familiar es afirmativa, positiva y tienen una forma de resolver los problemas efectiva. Los resultados indicaron además que las familias de personas con síndrome de Down en España funcionan igual o mejor que las familias con individuos con síndrome de Down en los otros países estudiados.
Teresa Vargas, Licenciada en Pedagogía, Máster en Educación Especial y en Bioética también quiso profundizar con su estudio en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down que dan los profesionales sanitarios a los padres. Partiendo de la base de que “se ha producido una disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down en España como consecuencia de la interrupción de una cierta proporción de gestaciones tras el diagnóstico prenatal”, la investigadora observa que la percepción por parte de las madres sobre la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios no es adecuada.
"La conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede mejorar en muchos aspectos, sobre todo a la hora de proporcionar información más equilibrada, positiva y cercana"
El estudio, realizado en madres españolas de niños nacidos entre 2002 y 2013, arroja como conclusión principal que “la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede mejorar en muchos aspectos. Sobre todo a la hora de proporcionar información más equilibrada, positiva y cercana sobre qué es el síndrome de Down y lo que supone vivir con esta discapacidad hoy en día”.
Tal y como explica la autora del estudio a este boletín semanal, "un dato que me resulta curioso es que aquellos padres o madres que, antes de tener su hijo con síndrome de Down, habían tenido relación con otras personas con discapacidad intelectual han sido más capaces de recolocar esta noticia y de adaptarse mejor, cuanto más relación tenemos con personas diferentes, más fácil es admitir que nosotros tengamos en nuestra familia una persona así. Naturalizas la situación y no lo ves tan excepcional". Además, asegura que “los datos me han mostrado que las familias que tienen un mejor nivel socioeconómico tienen más facilidades para adaptarse. Todos sabemos que el dinero no da la felicidad, pero ayuda y lo primero que sabes es que tu hijo va a necesitar apoyos, por eso el hecho de poder hacer esfuerzos económicos para afrontar esos apoyos, siempre ayuda”.
"Una de las cuestiones más importantes es no solo mostrar las dificultades de ese bebé en su crecimiento sino también las ventajas y poner en contacto a esos padres con personas ampliamente conocedoras o que viven esta experiencia"
En definitiva, resume Eva Rubio, madre y experta: “Una buena comunicación tiene que ser amable pero sincera, no vamos a decir que no pasa nada y todo va a ser normal, porque es otro tipo de paternidad, con un hijo que puede llevar una vida muy feliz, pero la crianza implica otras actividades añadidas, hay que ser amable y sincero y hay que estar abierto a ampliar información y aclarar las dudas que las personas puedan tener. Una de las cuestiones más importantes es no solo mostrar las dificultades de ese bebé en su crecimiento sino también las ventajas y poner en contacto a esos padres con personas ampliamente conocedoras o que viven esta experiencia, y con las entidades”. A ella, cuando nació su niña, una médico le dijo simplemente que buscara en Internet, que había mucha información, “no me resultó en absoluto nada de ayuda”.
