"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
www.diversamente.es, el canal digital de las personas con discapacidad psicosocial en primera persona
Humanizando el proceso hacia el reequilibrio
02/02/2018
Beatriz Sancho
Una de cada cuatro personas experimenta en su vida un problema de salud mental y, a día de hoy, sigue considerándose una hazaña narrar la experiencia en primera persona por lo incómodo, por lo íntimo, por el alto precio de la autoexposición, por lo inefable, por miedo al qué dirán, a que nos prejuzguen y nos juzguen, a que nos marginen, a los cambios de actitud de quienes escuchan nuestros delirios, nuestras paranoias, nuestro honesto sentir quebrado -cuando se rompe-, o esas vivencias más allá de lo ordinario, que marcan nuestra forma de vivir y contemplar la vida, el mundo. Y, sin embargo, decidimos expresarnos DIVERSAMENTE y con pericia para cambiarlo, pues nadie mejor que los propios protagonistas que cruzan estas experiencias para recitarlas, por versados, para ayudar a otros que tienen que -o que acaban de- atravesarlas.
Y es que 'Diversamente' persigue posicionarse como una plataforma de diálogo e interrelación para las personas que necesitan comprensión y apoyo durante su proceso de recuperación. Para ello sus artífices se erigen como auténticos expertos pues "son ellos y ellas" quienes tienen la pericia, el entendimiento a través de la experiencia, el ensayo, y las pruebas para, así lo expresan desde la web, "ayudar a todas las personas que en algún momento de sus vidas han sentido angustia, desesperación, miedo, incomprensión, soledad" al ser diagnosticada de un problema de salud mental.
"'Diversamente' persigue posicionarse como una plataforma de diálogo e interrelación para las personas que necesitan comprensión y apoyo durante su proceso de recuperación"
Y es que este nuevo canal digital es "fruto de un trabajo en equipo realizado enteramente por personas con experiencia propia en salud mental, un sueño que teníamos en el Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de la Confederación Salud Mental España hecho realidad", según declaran desde el mismo órgano consultivo de la entidad nacional, donde los creadores y las creadoras, por coherencia y necesidad social, se han convertido en "el motor de esta web", dotándola de "las experiencias vividas en forma de testimonios visuales y escritos, y de la descripción de síntomas y tratamientos", así como de una serie de "estrategias con las que afrontar tanto el problema de salud mental, como algunas situaciones" para que el usuario o la usuaria protagonice su propio "camino hacia la autosuperación".
Sin embargo, y así lo subrayan desde el citado comité, ninguna de estas personas expertas pretende de manera alguna en 'Diversamente' "teorizar ni academizar ningún concepto terapéutico", sino únicamente "humanizar el proceso hacia el re-equilibrio" de la persona con problemas de salud mental. Para ello, ofrecen en este práctico instrumento, ya a pleno rendimiento en la red, sus indagaciones, sus descubrimientos a nivel personal, y el modo en cómo ellos y ellas, los y las miembros del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona, han recuperado la autoestima y han vuelto "a caminar la vida".
"Los creadores de 'Diversamente' quieren humanizar el proceso hacia el re-equilibrio de la persona con problemas de salud mental"
El presidente de Salud Mental Ceuta, Basilio García Copín, que también pertenece al Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de Salud Mental España, lo argumenta: "Somos expertos con nuestra experiencia vital. Hay alguien que debuta en la enfermedad mental y se siente perdido, y ahora con 'Diversamente' puede contactar con nosotros, y preguntarnos sus dudas". De este modo, si el usuario o la usuaria de esta web no sabe, por ejemplo, lo que es una psicosis, un compañero o una compañera que haya pasado por la misma experiencia puede explicarle cómo lo entiende, como lo vivió o qué hizo en una situación similar. "Nuestro consejo no tiene un valor médico, pero sí es un testimonio y una experiencia que", alienta García Copín, que también es persona con diagnóstico, "puede ayudar mucho a otras personas que pasan por lo mismo que hemos pasado nosotros y nosotras".
"Nuestro consejo no tiene un valor médico, pero sí es un testimonio y una experiencia que puede ayudar mucho a otras personas que pasan por lo mismo que hemos pasado nosotros y nosotras".
Para sensibilizar, así como para dar información y consejos en esta plataforma digital, su motor humano, los y las integrantes del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona, persiguen con voluntad e insistencia, y en todas sus reuniones, seguir "mejorando" su lenguaje y buscando la fórmula para "maximizar" sus consejos. Según engrana el mandatario de la entidad ceutí: "Intentamos ampliar nuestros conocimientos, aprender cuáles son nuestros derechos a través de la Convención de la ONU, documentarnos, etc., para elevar la categoría y el prestigio de nuestra ayuda".
"Intentamos ampliar nuestros conocimientos, aprender cuáles son nuestros derechos a través de la Convención de la ONU, documentarnos, etc., para elevar la categoría y el prestigio de nuestra ayuda"
SENTIDO HOMENAJE A VICENTE RUBIO
Para conocer el origen de 'Diversamente' "nos tenemos que remontamos a cuatro años atrás", esboza García Copín. "La idea del propio Comité Pro Salud Mental en Primera Persona es que las personas con enfermedad mental vayamos tomando el protagonismo de nuestra mejora, de nuestra vida, y en este entorno Vicente Rubio era un invitado", explica, "porque era una persona tan especial y tan avanzada a su tiempo, que se había ganado a pulso su puesto en entre nosotros y nosotras sin necesidad de ser representante de ninguna entidad autonómica en ese, incido, ejercicio de empoderamiento que es el comité".
Vicente Rubio es quien "puso sobre la mesa la necesidad de una página web que aglutinara todos nuestros anhelos y nuestras ansias de libertad", y poco a poco, reunión tras reunión "se fueron hilando los flecos y se fue dando forma a la idea, y cuatro años después, nos encontramos con que la visión de Rubio es una realidad". De ahí que el comité quiera dedicarle con "cariño y orgullo" esta útil herramienta, pues Vicente Rubio, además de un activista que luchó por los derechos, la inclusión laboral y social de las personas con discapacidad psicosocial, apostó por el desarrollo de acciones enfocadas a la lucha contra el estigma y la visibilización de la salud mental.
"Vicente Rubio se merece este homenaje por haber sido una persona tan creativa y tan capaz" y porque "demostró siempre una gran inteligencia, que compartió generosamente con nuestro comité", añade García Copín haciendo referencia a la propuesta de Rubio de un plan terapéutico específico para la mejora de la calidad de asistencia de las personas con problemas de salud mental.
Sin embargo, el presidente de Salud Mental Ceuta rescata que si por algo se conocía a Vicente Rubio es por su documental 'Solo', y lamenta que 'Diversamente' no tendrá la oportunidad de contar con la magnífica profesionalidad en medios de comunicación del activista pro salud mental en esa sección de vídeos de la plataforma donde: "Él iba a encargarse de las piezas audiovisuales de sensibilización". "Con su ausencia, hemos perdido una riqueza irreparable", lamenta García Copín, "su luz se fue de su cuerpo el pasado abril, y ahora vivimos sin él".
TESTIMONIOS IMPONDERABLES
Nadie sabe de los beneficios que otorgará la creación de 'Diversamente', pero positivos, a día de hoy se antoja inconmensurable los testimonios audiovisuales y escritos expuestos por los y las miembros del Comité, también por parte de algunos usuarios y usuarias, apostando por esa máxima de: "no hay mayor experto que quien vive una experiencia”. Corazón e ilusión es lo que, aseguran los demiurgos y las demiurgas, sí que encontrarán los y las receptoras de este nuevo canal, así como "un mensaje de esperanza real, basado en su propia experiencia".
"Los vídeos aportan estrategias de afrontamiento y superación; información para la detección precoz, concienciar sobre la importancia de prevenir, etc., para que el camino recorrido por cada persona del comité sirva de faro en el horizonte de quien experimenta un problema de salud mental"
También la máxima claridad y sinceridad de quienes participan conformarán la esencia de estas estas piezas audiovisuales que aportan estrategias de afrontamiento y superación; información para la detección precoz, concienciar sobre la importancia de prevenir, etc., para que: "El camino recorrido por cada persona del comité sirva de faro en el horizonte de quien experimenta un problema de salud mental" y para brindarle tanto esperanza como ánimo para "defender la propia vida hasta que se consiga normalizarla, y lograr la recuperación de la persona".
EN PRIMERA PERSONA
Con mayor concreción, los vídeos de 'Diversamente', contenidos en la sección de ‘En Primera Persona’, están pensados para compartir testimonios de superación. Se trata de piezas audiovisuales clasificadas bajo distintos epígrafes en los que tres de los miembros del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona -Enrique González, Isabel Cabrera y Basilio García- dan respuesta a los primeros y más básicos interrogantes que se pregunta una persona cuando debuta en una enfermedad mental. Así en 'Las primeras señales' se aborda la edad cuando uno comienza a notar que algo no va bien, qué se siente o si se lo contó a alguien entre otras cuestiones. Todo el trabajo recopilado en este sentido puede verse en este enlace.
'El estigma', tema truculento, bastante incomprensible, e incomprendido y, sin embargo, esencial en la normalización de la discapacidad psicosocial, es otro de los apartados en los que se esmeran los y las testigos, los protagonistas de los vídeos para explicar el concepto y el sufrimiento que provoca en las personas con problemas de salud mental.
En este sentido, Isabel Cabrera, miembro del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona, recuerda que: "Hay tanto prejuicio y tanto estigma que la gente sigue pensando en camisas de fuerza, en habitaciones acolchadas, en sobremedicación, en manicomios y cosas así", mientras su compañero de comité, Enrique González, testifica que la gente piensa que "Las personas con problemas de salud mental no pueden tener una vida satisfactoria o que no pueden cuidarse así mismas y, muchas veces, es todo lo contrario porque nosotros albergamos un conocimiento que el resto de la población no tiene. Nos toca a nosotros y a nosotras luchar para que eso cambie".
"Hay tanto prejuicio y tanto estigma que la gente sigue pensando en camisas de fuerza, en habitaciones acolchadas, en sobremedicación, en manicomios y cosas así"
También Cabrera incide en la idea del autoestigma que "nos hace daño" y que es lo que provoca que "hagas todo lo posible para esconder lo que te está pasando, por el miedo a qué dirán". Por su parte, González extiende una invitación a todas las personas para que vayan más allá de la pregunta: ¿qué es una persona con esquizofrenia? -él tiene ese diagnóstico-, y se pregunten qué es "ser Enrique, por ejemplo", y que le pregunten cómo se sientes con las cosas que ha vivido porque eso "ya no serme reduce a una etiqueta". "Si les gusto a las personas, les gusto por quién soy yo", matiza el activista, "yo no tengo un cartel en la frente que ponga que tengo esquizofrenia paranoide o lo que sea, no lo tengo".
'La crisis' es otro de los epígrafes bajo los que se guardan los valiosos testimonios de los creadores de 'Diversamente,' y donde encontramos activismo en estado puro. Así tenemos al propio Basilio García diciendo: "No creo que nadie tenga la culpa de nada", y arremetiendo contra las medidas de contención mecánicas: "Si el médico cree que hay riesgo (...). Lo cierto es que el protocolo hace que se puedan usar las medidas de contención mecánicas (...). Hay que terminar con la discrecionalidad en el uso de esas medidas, y ser muy escrupuloso con faltar a la dignidad de las personas".
"Lo cierto es que el protocolo hace que se puedan usar las medidas de contención mecánicas (...). Hay que terminar con la discrecionalidad en el uso de esas medidas de contención mecánicas, y ser muy escrupuloso con faltar a la dignidad de las personas"
Y, cómo no, también hay una sección que apunta hacia fuera del problema, hacia su trascendencia, titulada: 'La salida', donde se atesoran testimonios como el de Isabel Cabrero nuevamente, que insiste en la necesidad de "tener información porque", efectivamente, "esto nunca piensas que te va a pasar a ti". Como salida también, para Cabrera y para Basilio García, el propio movimiento asociativo pro salud mental. "He tenido que luchar muchísimo contra mis miedos, contra mis limitaciones y por recuperar mis habilidades. El movimiento asociativo fue un empujón bastante fuerte porque allí te juntas con gente que comparte tus mismos anhelos, tus mismos sueños", asegura García.
Por su parte, Cabrera califica de "determinante" la asociación en la que comenzó, lo relató en otra ocasión en este mismo periódico del movimiento de la discapacidad, porque gracias a esa participación política: "Poco a poco, estoy dejando esta etapa de mi vida atrás" en parte por la idea que, según su experiencia, te trasladan desde el asociacionismo de que "aún puedes hacer muchas cosas, y puedes salir de esto, y puedes hacer todo lo que te propongas". "A veces necesitas que te lo digan claramente: si sales vas a poder tener un trabajo, una familia", continúa la activista, "parecerá absurdo, pero de verdad que en mi mundo esa esperanza no existía".
Enrique García también apuesta como una salida el mundo asociativo de la discapacidad en el que "la familia y la persona con problemas de salud mental aprenden a vivir, a tomar las riendas de su vida". Para él la labor de las asociaciones, en parte, "es lograr que las personas no se sientan solas porque, realmente, cuando te suceden estas cosas te ves un poco perdido". El presidente de Salud Mental de Ceuta, en este sentido también aplaude la existencia de este movimiento asociativo que lucha para que las personas con problemas de salud mental tengan un futuro. "Lo primero que tienes que hacer es unirte a nuestra lucha (...) Nadie tiene que tirar la toalla. La recuperación y la normalización de nuestras vidas son posibles".
"Lo primero que tienes que hacer es unirte a nuestra lucha (...) Nadie tiene que tirar la toalla. La recuperación y la normalización de nuestras vidas son posibles"
Por otro lado, también dentro del título de 'La salida', Isabel Cabrera pide a las familias de las personas con TMG que "se involucren todo lo posible porque la asociación las necesita", y que tengan "mucha paciencia y no decaiga la esperanza de que la persona puede llevar una vida normalizada y puede hacer que este paréntesis, que este alto en el camino, forme parte del pasado".
Para Juanjo Sánchez, un familiar de una persona con discapacidad psicosocial: "Lo peor que puedes hacer es aislarte, quedarte dentro, no salir fuera, no tener actividades...". "Una vida independiente es el sueño de nuestro nuestra familia, el nuestro, el de nuestros amigos", concluye por su parte Basilio García, el activista de Ceuta, "si lo logramos podremos compartir nuestra alegría. No parece mucho, pero yo creo que es la clave de la vida".
DISECCIONANDO 'DIVERSAMENTE'
Pero además de las consabidas explicaciones de toda página web que se precie donde, en este caso, el comité se presenta, resume sus objetivos, etc., desde 'Diversamente' quieren que los usuarios y las usuarias de este canal digital se familiaricen con conceptos muy ligados a su proceso de recuperación y la toma de conciencia de enfermedad para que el problema de salud mental se asuma con normalidad y les conduzca al reequilibrio. Entre estas palabras se encuentran, por ejemplo, el empoderamiento, el estigma, la participación, el modelo comunitario, el diálogo abierto, las voluntades anticipadas, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, etc., que se irán abordando "con profundidad" en artículos monográficos sobre salud mental escritos, por supuesto, "por personas con experiencia propia en salud mental".
Otra sección de la plataforma es la denominada 'Empodérate', desde la que los y las artífices de esta web recuerdan que un problema de salud mental: "No nos hace menos capaces", y que "tenemos capacidades, sueños, inquietudes y metas como cualquier otra persona, y como cualquiera, queremos ser felices". Sin embargo, aquí también se denuncia que "todavía existen múltiples barreras que obstaculizan nuestro legítimo derecho a la participación, como los prejuicios, la discriminación, las etiquetas, el paternalismo, la falta de información y formación, el tradicionalismo o el escepticismo".
Contra estos parapetos, en 'Diversamente' se ensalza la diversidad particular de cada persona y el aporte de riqueza individual, y defiende con énfasis la posibilidad de "participar en la toma de decisiones y hacer valer nuestros derechos", porque "ofrece multitud de ventajas: tanto desde la perspectiva del ejercicio de la ciudadanía, como para el empoderamiento, la recuperación y la participación en comunidad".
"Todavía existen múltiples barreras que obstaculizan nuestro legítimo derecho a la participación, como los prejuicios, la discriminación, las etiquetas, el paternalismo, la falta de información y formación, el tradicionalismo o el escepticismo"
De hecho, dentro de su decálogo, sin desperdicio, -lo puedes leer en una de las imágenes que ilustra este reportaje o en este enlace-, justo en décimo lugar, se refieren a la "participación" para reclamar que: "Nadie puede sustituir nuestra voz. Creemos que las reivindicaciones de las personas con problemas de salud mental pueden y deben ser marcadas por nosotros mismos, por las personas con experiencia propia. Es por eso que se está fomentando nuestra participación en todas las acciones y estamentos de la Confederación Salud Mental España y de sus entidades asociadas".
Así, desde esta web con afán de servicio y fundamento informan de que, entre otras medidas, se está fomentando la creación y consolidación de comités de personas expertas en las diferentes comunidades autónomas por considerarse: una potente herramienta para fomentar el empoderamiento, la participación y el activismo de las personas con problemas de salud mental". Además, en 'Empoderamiento' dan cuenta de lo que son los grupos de apoyo mutuo: espacios donde sus integrantes comparten un mismo problema, dificultad o experiencia y donde se reúnen periódicamente para brindarse apoyo mutuo, entre iguales y de forma voluntaria.
"Nadie puede sustituir nuestra voz. Creemos que las reivindicaciones de las personas con problemas de salud mental pueden y deben ser marcadas por nosotros mismos, por las personas con experiencia propia"
Además de 'En primera persona' y 'Empodérate', la plataforma alberga otras dos secciones más. Una donde se podrá consultar todo el material audiovisual y documental llamada 'Infórmate', y 'Exprésate', esta última subdividida en dos. Por una parte 'Testimonios', que acoge vídeos protagonizados por personas con enfermedad mental que hablan en primera persona, ofreciendo su experiencia particular, y por otra 'Arte soñador', que recopila el arte, las manualidades y todo aquello que exprese las capacidades de los usuarios y las usuarias.
El propio presidente de la Confederación Salud Mental España, entidad impulsora y apoyo de este proyecto, Nel González Zapico, ha querido encomiar la importancia de este trabajo en equipo realizado desde el Comité Pro Salud Mental en Primera Persona a 'cermi.es semanal': "Diversamente es vuestra página web, la plataforma de las personas con problemas de salud mental, y os animo a entrar y a dar vida a esta iniciativa para que sea tremendamente útil a todas las personas que la necesiten y para que tenga una larga vida".
También como González, Víctor, un usuario real de este canal digital de las personas con enfermedad mental en primera persona, ha dejado escrito en el foro que su esperanza es que "Diversamente se haga mayor". Y eso será bueno, porque de mantenerse, será porque esté cumpliendo en el presente esa función de servicio para la que nace: el empoderamiento, la participación, la recuperación y el allanamiento del camino de las vidas de las personas con problemas de salud mental.
Y es que 'Diversamente', en esencia, es todavía una técnica de autoindagación y de autodescubrimiento, cuyos resultados, más allá de ser rigurosos, se basan en el tanteo y en un método empírico, cuya función última es compartir los descubrimientos personales, las conclusiones y el conocimiento extraído, a nivel individual y grupal, de las experiencias. Los miembros del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de Salud Mental España han logrado, también diversamente, y TAN BIEN por diversamente, ponerse al servicio de la sociedad bajo ese loable propósito de allanar el camino de otras personas recién debutadas en la enfermedad mental o sin haber encontrado el rumbo, el equilibrio vital.
Su afán altruista es ayudarles a que encuentren fácilmente la información que ellos, ahora expertos y expertas como Isabel, Basilio o Enrique, no encontraron a su debido tiempo para que logren antes, y ahí está su satisfacción, su recompensa: sufrir menos, estar mejor, encaminar pronto sus vidas hacia la estabilidad, hacia la autonomía, hacia la autoestima sana, hacia la plenitud tan MERECIDA.
Su afán altruista es ayudarles a que encuentren fácilmente la información que ellos, ahora expertos y expertas como Isabel, Basilio o Enrique, no encontraron a su debido tiempo para que logren antes, y ahí está su satisfacción, su recompensa: sufrir menos, estar mejor, encaminar pronto sus vidas hacia la estabilidad, hacia la autonomía, hacia la autoestima sana, hacia la plenitud tan MERECIDA.
