"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down
Latinoamérica incluye
18/03/2016
David M. Menayo
Las personas con discapacidad, en general, e intelectual, en particular, se han visto sometidas históricamente a una importante discriminación e invisibilidad social entre quienes, por supuesto, se encontraban las personas con síndrome de Down. Pero, afortunadamente, en las últimas décadas se han producido avances relevantes en este sentido, algo a lo que, sin duda, contribuyen iniciativas como el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se ha celebrado en Salamanca del 16 al 18 de marzo, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (Fiadown), DOWN España y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico).
Además, el titular de Sanidad aprovechó la oportunidad para agradecer al movimiento asociativo y, en concreto, a Fiadown y a DOWN España por "sus esfuerzos por hermanar" a este sector de la población a nivel iberoamericano, "luchando por la extensión de los derechos a todos los países de habla hispana, y haciendo convergir el trabajo de las entidades, las administraciones y las familias". Éstas últimas son, en palabras de Alonso, quienes más reconocimiento merecen, puesto que logran articular el movimiento asociativo y son las que “preparan a las personas con discapacidad para la vida y las que nos hacen fuertes como sociedad”.
“Las familias logan articular el movimiento asociativo y preparan a las personas con discapacidad para la vida y las que nos hacen fuertes como sociedad”
Por su parte, el presidente de DOWN España, José Fabián Cámara, destacó que en los últimos 20 años “las personas con esta discapacidad intelectual han avanzado mucho en visibilidad, logrando ser ciudadanos de pleno derecho. Pero aún falta que la sociedad les reconozca solo como personas, sin añadir ningún calificativo adicional”. Además, Cámara agradeció el apoyo para que se haya celebrado este congreso a Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros y a la Secretaría General Iberoamericana (Segib).
GLOBALIZACIÓN DE LA INCLUSIÓN
Pese a los progresos logrados en los últimos años, el presidente de Fiadown y del IV Congreso Iberoamericano, Jesús Coronado, recordó que “a pesar de tener tanto en común, España y Latinoamérica tienen dos realidades sociales y políticas muy distintas. Los países americanos no tenemos un marco legal para atender las necesidades de las personas con discapacidad, al contrario que España, que ha tenido la Lismi y ahora la Ley General de la Discapacidad”.
"Los países americanos no tenemos un marco legal para atender las necesidades de las personas con discapacidad, al contrario que España, que ha tenido la Lismi y ahora la Ley General de la Discapacidad"
Como ejemplos de esta situación, Irma Helena Iglesias Zuazola, presidenta de la Fundación Down 21 de Chile, denunció que este país latinoamericano "es uno de los que menos está cumpliendo la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad", mientras que el presidente del Consejo Asesor de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), Luis Bulit Goñi, resaltó que en dicho estado se investiga “muy poco” sobre discapacidad.
En este punto, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, animó a la región latinoamericana a liderar en el mundo el discurso y la práctica de la globalización de la inclusión y lo social. Frente a la "globalización descarnada y muchas veces despiadada de los mercados y los capitales, que ignora o sacrifica a la gente”, el responsable del CERMI reclamó “una globalización de lo social, de los derechos y el bienestar de la ciudadanía, cuyo papel de impulsora, Latinoamérica puede asumir con total legitimidad”.
"El responsable del CERMI reclama una globalización de lo social, de los derechos y el bienestar de la ciudadanía y anima a Latinoamérica a asumir el papel de impulsora”
SALUD Y SÍNDROME DE DOWN
El cuidado de la salud en adultos con síndrome de Down, el derecho a una mejor asistencia sanitaria y el repaso a los problemas médicos asociados a esta discapacidad fueron algunos de los temas que se analizaron en las jornadas. Así, Sebastián Videla, director asistencial del Centro Médico Down de Barcelona, puso de relieve la necesidad de dotar de planes integrales de salud a estas personas, que “deben ser responsabilidad de los gobiernos”. A su juicio, tienen que basarse en tres pilares fundamentales: controles médicos periódicos, un historial clínico sistematizado e informatizado, y contar con un médico de referencia.
Mientras, Juan Fortea, neurólogo especializado en conducta y demencias, afirmó tajantemente que “hoy en día, el principal problema médico y la primera causa de mortalidad entre las personas con síndrome de Down es la enfermedad de Alzheimer”. De hecho, declaró que “el síndrome de Down es una forma presintomática del Alzheimer”, y alertó de que “estamos diagnosticando muy tarde esta enfermedad, ya que los problemas de memoria tienden a no ser detectados con antelación”, por lo que reclamó invertir en mayor medida en investigación para mejorar el conocimiento sobre esta correlación.
“Hoy en día, el principal problema médico y la primera causa de mortalidad entre las personas con síndrome de Down es la enfermedad de Alzheimer”
Ricardo Canal, investigador del departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Universidad de Salamanca, impartió una ponencia sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) asociados al síndrome de Down en la que explicó que “este tipo de trastornos presenta una prevalencia del 16,5 por ciento en la población con síndrome de Down, muy superior a la cifra que se da en la población general, que ronda el uno por ciento”. Según el experto, en las personas con síndrome de Down que además presentan TEA "suelen ser frecuentes una serie de indicadores comunes, entre los que destaca una mayor discapacidad intelectual, niveles elevados de comportamiento problemático, alto déficit de desarrollo lingüístico (incluyendo regresión), uso de un lenguaje repetitivo, y un escaso interés por el entorno social”.
EL EMPODERAMIENTO, CLAVE PARA LA CALIDAD DE VIDA
Durante las tres jornadas que ha durado el congreso, los profesionales que participaron en el mismo mostraron una gran preocupación por la necesidad de seguir mejorando, día a día, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, algo que debe hacerse desde edades tempranas para que sean lo más autónomos posible, y para lo que hay que atender aspectos que van más allá del propio estado de salud. Como explicó el experto en discapacidad intelectual Robert L. Schalock, del Hastings College of Nebraska: “en ocasiones, se fija más la atención en las limitaciones funcionales de los niños con síndrome de Down que en sus capacidades”, lo que a su juicio, afecta al desarrollo de estas personas “y, por su puesto, a su calidad de vida”.
“En ocasiones, se fija más la atención en las limitaciones funcionales de los niños con síndrome de Down que en sus capacidades y esto afecta al desarrollo de estas personas y a su calidad de vida”
“Todas las personas deben disponer de las oportunidades para crecer y desarrollarse con independencia de sus capacidades porque este punto sí que es la verdadera inclusión”, manifestó Schalock, quien insistió en que “es importantísimo centrar la atención en las capacidades y no en los déficits”. “Si nos fijamos bien, todos nosotros tenemos cada mañana razones por las que levantarnos, sean las que sean, y lo que deben hacer los padres, trabajadores y quienes rodean a las chicas y chicos que tienen síndrome de Down es precisamente eso: preocuparse de que siempre tengan motivos por los que querer levantarse pues, de lo contrario, nos podemos encontrar a los menores desmotivados y, en ocasiones, no se sabe el por qué”, remachó este especialista.
Por su parte, el director de Comunicación de Servimedia, Arturo San Román, resaltó la responsabilidad que tienen los medios de comunicación para contribuir a normalizar la imagen de la discapacidad, y subrayó que “la situación ha cambiado mucho, y las personas con discapacidad ya no piden favores sino derechos”.
“Todas las personas deben disponer de las oportunidades para crecer y desarrollarse con independencia de sus capacidades porque este punto sí que es la verdadera inclusión”
LA AUTONOMÍA, TAMBIÉN EN LA SEXUALIDAD
Como se insistió durante todo el evento, el brindar apoyos para que las personas con síndrome de Down puedan "autogobernarse" debe alcanzar a todos los ámbitos de la vida, incluidos aquellos que tradicionalmente han sido tabú en la sociedad. Sin duda, el tema que ocupa la cúspide de la pirámide del pudor social es la sexualidad, un elemento que aunque algunos profesionales y, sobre todo, muchas familias todavía no quieran asumirlo, está presente en la vida de las personas con esta discapacidad intelectual. En esta línea, la coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Clínica Centro Down y miembro de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Beatriz Garvía Peñuelas, advirtió de que “la falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”.
Peñuelas comentó que a lo largo de su trayectoria profesional se ha encontrado a muchas personas con síndrome de Down que “han sido educadas falsamente como, por ejemplo, que la madre diga que su hijo o hija tiene varias parejas a las que a lo mejor ni ve”. Así, preguntó irónicamente si el resto de la gente “tiene con frecuencia novios de esa manera”, e hizo un llamamiento a que se acabe con la falta de información sobre embarazos no deseados o abusos sexuales porque "eso puede hacer que haya personas con síndrome de Down que no sepan que están siendo víctimas de este tipo de prácticas que, generalmente, se producen en su entorno más cercano”.
Asimismo, resaltó el hecho de que muchos padres y madres cambian a su hijo de ropa en lugares públicos como si fueran niños “por lo que ellos pueden aprender que no pasa nada si se desnudan en cualquier lugar, hecho por el que luego pueden ser calificados de exhibicionistas”. Por ello, urgió a educadores y familiares a que faciliten el conocimiento del propio cuerpo y el del sexo contrario y respondan a sus inquietudes sobre sexualidad e identidad de género y orientación sexual.
En suma, durante el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down se ha vuelto a poner de manifiesto la necesidad de que deben ser las personas con esta discapacidad las que tomen las riendas de su vida. De hecho, según Juan Martínez, miembro de la junta directiva de DOWN España y presidente de Down Compostela, “son las personas con síndrome de Down las que están cambiando su propia imagen en la sociedad”.
Además, Martínez explicó que el hecho de necesitar ayuda para ciertas tareas "no significa no que no sean autónomos", comparando esta circunstancia con el hecho de que “por ejemplo, una persona que quiere ponerse en forma puede necesitar el respaldo de un entrenador personal, o un presidente del Gobierno adopta medidas siempre asesorado por quienes le rodean, y no por eso deja de ser independiente”. Y es que, como dijo Javier Tamarit, de Plena Inclusión, “necesitamos más asistentes personales y menos ladrillos de instituciones”.
