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viernes, 28 de abril de 2017cermi.es semanal Nº 255

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Reportaje

Vestigios "manicomiales" que aún perduran en España

Manicomios, ¿cosa del pasado lejano?

28/04/2017

Beatriz Sancho

La locura dejó un día de juzgarse como un estado irreversible y peligroso para la propia persona afectada, también para la sociedad, y fue convertida, afortunadamente, en una enfermedad que debía abordarse desde el Sistema Nacional de Salud. La necesidad de "custodia y protección" de los "locos y locas", trasmutados en "enfermos y enfermas", se agotaba, así como el sentido de mantener aquellos "asilos", aislantes de personas, o "manicomios", palabra que ha quedado maldita y obsoleta, pero que sigue espantando, y con razón, a las personas con enfermedad mental que pueden terminar encerradas en esos residuos manicomiales, que aún persisten en España. No nos engañemos, disfrazados bajo otros nombres, aún quedan vestigios, unidades de "larga estancia" donde se sabe cuándo se entra, pero no cuándo se sale, y en los que se siguen vulnerando sistemáticamente los derechos humanos de estas personas con discapacidad, y guillotinando sus proyectos de vida. Esto es serio, muy, muy serio.

Detalle de una puerta dentro de un "manicomio"Ya han pasado más de 30 años desde que la I Reforma Psiquiátrica estableciera el "desmantelamiento" de los psiquiátricos, aquellos temidos "manicomios", y su sustitución por los recursos y apoyos necesarios para cada persona con enfermedad mental que salieran de ellos. Esta reforma propuso centrar la atención en Unidades de Salud Mental y apostó por las familias de los pacientes quienes, según narra Maribel Rodríguez Montes, terapeuta ocupacional con más de 20 años de experiencia en una unidad psiquiátrica de larga estancia y otros 10 en una de media estancia, máster en Salud Mental y presidenta de Feafes Empleo y de la Fundación Empleo y Salud Mental, "se convirtieron, muchas veces, en los principales cuidadores y que propició su unión en un movimiento asociativo de familiares" tanto para exigir la creación de recursos, como para incluso crear algunos proactivamente.
 
Sin embargo, Rodríguez Montes asegura que esta reforma ha sido "muy desigual" en el territorio español tanto respecto a la creación de nuevos recursos, como respecto a la desaparición de los hospitales psiquiátricos que, "si bien han ido cambiando de nombre, siguen teniendo un poso, una huella marcada de los ancestrales manicomios donde algunas personas ingresan sin que se establezca su tiempo de permanencia". Las diferencias en el funcionamiento de cada uno de ellos "son enormes, como si se tratara de reinos independientes cuando tratan lo mismo, la salud mental de las personas", continúa. Mientras en algunos de estos psiquiátricos la reforma se hizo acompañada de programas de continuidad de cuidados, que facilitaron el proceso y los apoyos, "en otros no".
 
Para José Manuel Olivares, jefe del servicio de Psiquiatría en la Estructura Organizativa de Gestión Integrada (EOXI) de Vigo, y que ha conseguido, junto a otras personas, cerrar este año el psiquiátrico de esta ciudad gallega, "la reforma psiquiátrica no se ha terminado todavía porque no basta con cerrar los psiquiátricos, sino que sean sustituidos por una serie de recursos que aún no se han materializado de forma suficiente y eficientemente”.
 
Manicomio abandonadoEn este sentido, al igual que Rodríguez Montes, critica de esta reforma las diferencias abismales que existen de unos lugares a otros. "Si se abre un hospital de día en una gran ciudad, hay personas con enfermedad mental del entorno que para acudir a ese centro tendrán que recorrer más de cien kilómetros, por no hablar", resalta, "de las que viven en localidades pequeñas o incluso rurales, donde están obligadas a quedarse en casa por la falta de recursos y apoyos en sus pueblos, y que la única atención con la que cuentan es la visita al médico y, luego, otra vez de vuelta a casa". 
 
Cuando el joven doctor Olivares vuelve en el año 91 de Inglaterra a Vigo, donde la atención en salud Mental estaba más avanzada que en España, se encuentra que, a pesar de que tuviéramos ya la Ley de reforma psiquiátrica y la Ley general de Sanidad, los tiempos que se tomaba la aplicación de las leyes y las propias autoridades en España para transformar la psiquiatría nacional "eran exasperantes, lentos, y los logros muy dispares entre las distintas CCAA. En algunos lugares, los psiquiátricos estaban en manos de la iglesia, por  ejemplo, y, aunque seguimos avanzando en la atención del paciente con problemas de salud mental, el proceso está siendo muy lento".
 

VESTIGIOS MANICOMIALES

 
"Aún quedan vestigios manicomiales en todas las CCAA. Existen incluso hospitales privados funcionando como hospitales psiquiátricos puros, que son centros en los que una persona entra y no sabe cuándo sale", denuncia la terapeuta ocupacional. La experta en salud mental opina que si la persona necesita entrar en estos centros por un período de recuperación de entre seis meses, uno o dos años, el ingreso ha de coexistir con "la realización de un plan individual que se ajuste a la persona". "Lo lamentable y denunciable es que las personas con problemas de salud mental entren en los psiquiátricos expulsados por el resto de recursos, y porque la comunidad no pueda ofrecerles otros o no sepa dónde colocarles". 
"La necesidad de planes individuales es vital porque estamos hablando de personas con una enfermedad, no de una enfermedad"
"La necesidad de planes individuales es vital porque estamos hablando de personas con una enfermedad, no de una enfermedad", refrenda el artífice del recién desmantelado psiquiátrico de Vigo, "porque cuando alguien etiqueta a una persona de 'esquizofrénico' resulta que esa palabra, y lo afirmo con rotundidad para concienciar, no define a la persona en absoluto. ¡La persona va mucho más allá de su enfermedad, por favor!", reclama, "de hecho, la enfermedad mental es solo una circunstancia de la persona, no la define". 
 
Las personas que tienen una misma patología "tienen personalidades distintas, han recibido una educación distinta, tienen una concepción de la realidad diferente y, solo como rasgo común, tienen la enfermedad mental que sea", insiste el psiquiatra de Vigo. "Cada persona es única, y es importante que la sociedad entienda que la enfermedad no les define porque yo me encuentro con casos que teniendo síntomas de una misma patología, aunque no los profesionales no seamos capaces de reducirlos, llevan una vida absolutamente funcional y rica. En cambio otras personas sin síntomas, no tienen proyecto de vida alguno y viven frustrados". 
Una chica apoyada en una reja"La enfermedad mental es solo una circunstancia de la persona, no la define"
Por otro lado, el desmantelamiento de los manicomios en las últimas décadas inducidos por la reforma psiquiátrica ha provocado graves situaciones de desarraigo y aislamiento de los pacientes con trastorno mental, ya que si anteriormente había un psiquiátrico por provincia, ahora, en algunas CCAA solo existe uno. "Hay CCAA muy extensas y algunos pacientes, por la distancia a su hogar o porque los padres se han vuelto mayores o por problemas económicos... llegan a perder el contacto con su familia y con entorno. Esto es aislar a la persona", sentencia la experta, "y para tratar adecuadamente su salud mental tenemos que tener en cuenta estos factores, de otro modo estaremos contribuyendo a acrecentar aún más la situación de exclusión social tan acusada que viven muchísimas personas con problemas de salud mental".
 
Olivares asegura que si bien es cierto que todos los profesionales implicados en salud mental asumen que su objetivo es que "los pacientes con enfermedad mental estén en el hospital lo menos posible, también hay que admitir que seguimos en un período de transición y que tenemos un grupo de pacientes que han vivido muchos, muchos años institucionalizados y no podemos dejarles sin apoyo o en un piso directamente porque aún no se las pueden arreglar por sí mismos". Es el Estado, en su opinión, quien tiene que crear programas para ellos y buscar empleo para quienes puedan trabajar porque muchos de ellos "han pasado décadas institucionalizados, utilizando un comedor de 500 personas, poniéndose en fila para cada comida, con su bandeja en la mano". Para estas personas, el desmantelamiento de los psiquiátricos y su ubicación en otras unidades mejoradas "significa un cambio brutal en sus vidas hacia la normalización. Y aunque todavía el recorrido es largo", opina el psiquiatra, "hay que caminarlo".
"Hay que admitir que seguimos en un período de transición y que tenemos un grupo de pacientes que han vivido muchos, muchos años institucionalizados y no podemos dejarles sin apoyos"
Sin embargo, insistamos en la idea principal de este artículo y que es la de que aún existen, perviven esos "vestigios manicomiales" que, según manifiesta la terapeuta ocupacional, "funcionan aún como si fueran reinos o repúblicas independientes porque tienen sus propias normas, su propio funcionamiento y su propio modelo". "Este modelo", explica la también autora del libro 'Algo de mí desde la enfermedad mental', "tiene que ver mucho con los profesionales que trabajan en los psiquiátricos, ya que algunos apenas han salido de esos lugares en los últimos 30 años, y tienen una visión de la salud mental muy sesgada, dirigida siempre a un perfil de pacientes y a un sistema de intervención muy concretos". 
 
La presidenta de Feafes Empleo, de hecho, considera que "estamos todavía en un sistema que no trabaja la recuperación, la motivación, el proyecto personal de vida de la persona con problemas de salud mental, sino la contención de la persona para que la convivencia en estos psiquiátricos y otras unidades sea más fácil para todos". Observa también que hay "un conflicto entre la atención real de la salud mental de la persona" y el egoísmo personal de los profesionales para mantener un "nivel adecuado de convivencia que nos permita trabajar con mayor facilidad o sin que se nos moleste, cuando lo primordial es respetar los derechos humanos de los pacientes". Para Olivares esto ocurre por "la falta de recursos, ya que si tienes una unidad de 30 pacientes con solo tres enfermeras es imposible dar la atención adecuada que necesita cada una de estas personas" y porque "al estar todo funcionalizado, hay veces que tras crear un equipo valiosísimo, lo desmantelan también para llevarse a los profesionales a otros centros".
"Estamos todavía en un sistema que no trabaja la recuperación, la motivación, el proyecto personal de vida de la persona con problemas de salud mental, sino de contención de la persona para que la convivencia en estos psiquiátricos sea más fácil para todos"
En este sentido, Rodríguez Montes propone una reflexión sobre las normas internas que se implantan en estos centros a todos los profesionales que trabajan en estos "feudos independientes". En su opinión, dichas normas tendrían que realizare para que, sobre todo, "la personas con problemas de salud mental obtenga un aprendizaje, unas habilidades y capacidades que le permitan desarrollar, continuar con su vida fuera de los hospitales psiquiátricos". Además, alerta del riesgo subyacente en que muchas normas se hacen sin la pertinente toma de conciencia de que aplicarlas tal y como se hace hoy en día significa la "vulneración sistemática los derechos de las personas con discapacidad, con enfermedad mental, ingresados en esos centros".
 

PLANES AD PERSONAM

 
Rodríguez Montes habla también de derechos que parecen poco importantes -por no ahondar en los más escabrosos- como el derecho tener un móvil, de acceder a internet, de decidir si un día sale a tomar un menú fuera porque la comida no le guste al paciente, de decidir si volver a casa el fin de semana o no, qué ropa ponerse, etc. "No vale café para todos. Es necesario considerar aspectos básicos de forma personalizada porque lo que pueda que para una persona sea desaconsejado en un momento puntual, para otra puede ser un beneficio para su salud mental, el café sin ir más lejos", destaca. "Si extendemos las mismas reglas sobre todos los pacientes estamos atentando contra sus derechos humanos, cuando se resolvería, al menos en parte, particularizando, personalizando la atención, creando un plan individual centrarlo en cada persona y sus necesidades, que son distintas". 
Un joven sentado en una celda de un manicomio"Bajo las palabras larga estancia parecen esconderse aquellos manicomios de antaño, básicamente iguales a algunos centros que aún existen, pero con un nombre distinto" 
Por ello, solicita encarecidamente la creación de un plan que regule unos mínimos para homogeneizar los centros, y que incida en el respeto de los derechos de las personas que ingresan. "Si no lo logramos, seguiremos corriendo el riesgo de tener hospitales psiquiátricos con tintes de manicomios, que se ocultan bajo otros nombres como Unidad Residencial y Rehabilitadora, Unidad de Larga Estancia, Unidad Terapéutica de Larga Estancia y nomenclaturas similares. Bajo las palabras larga estancia", descubre la activista en salud mental, "parecen esconderse aquellos manicomios de antaño, básicamente iguales a algunos centros que aún existen, pero con un nombre distinto". 
 
Rodríguez Montes ha visitado distintos países en los últimos años para ver cómo atienden a las personas con problemas de salud mental y una de las conclusiones a las que llega para mejorar este ámbito en España es "dirigirse hacia un modelo de comunidad terapéutica". Cuando una persona con enfermedad mental requiere estar mucho tiempo en un lugar, el que sea, ese lugar "debería de ser su comunidad, su hogar, y eso significa que, como cualquier otra persona, pueda tomar decisiones y opinar respecto a cómo vivir allí", ilustra la experta en Salud Mental. "El poder empoderar a la persona y que aprenda a tomar decisiones, incluso en un hospital psiquiátrico, es muy importante, y se puede hacer", subraya, "a través de planes individuales, particulariznado".
"El poder empoderar a la persona y que aprenda a tomar decisiones, incluso en un hospital psiquiátrico, es muy importante, y se puede hacer a través de planes individuales, particularizando"

ITINERARIOS  MEJORABLES 

 
Normalmente, las Comisiones del Trastorno Mental Grave, que se localizan en las CCAA, son quienes determinan el lugar más adecuado para los pacientes con enfermedad mental grave que "no están funcionando". El problema, según la experta, es que los recortes presupuestarios en los últimos años han impedido la generación de nuevas plazas en recursos intermedios como viviendas de media o baja supervisión. Cuando un psiquiatra tiene un paciente que está generando problemas en la familia o que está en un recurso y "no avanza, tapona una plaza para otra persona, y en lugar de mandarle a una residencia comunitaria, como se hacía antes, en la que se siga trabajando con el paciente, o a una vivienda de baja supervisión si estaba un poco mejor, ahora le manda al hospital psiquiátrico". 
 
Esta es la historia de muchas personas con problemas de salud mental y según Rodríguez Montes: "no tiene sentido mandar a una persona que ha mejorado en una  unidad de media estancia a un hospital psiquiátrico justificando la decisión porque sus padres son mayores y no pueden hacerse cargo de él, porque no hay viviendas disponibles o por falta de presupuesto". "La frustración, y la injusticia, para la persona que ha mejorado, es indescriptible. Ha estado trabajando en su recuperación durante un año para al final terminar en el psiquiátrico, aunque se llame de otra manera", acusa, "¡es un sinsentido! Y en Salud Mental ocurren estos disparates todavía".
Ventana, desde el interior, de un psiquiátrico y una silla de ruedas delante de ella"No tiene sentido mandar a una persona que ha mejorado a un hospital psiquiátrico porque sus padres son mayores y no pueden hacerse cargo de él, porque no hay viviendas disponibles o por falta de presupuesto"
Existen características que delatan la misteriosa similitud entre los antiguos manicomios y los actuales vestigios o residuos manicomiales. Una de ellas, lo explica también la presidenta de Feafes Empleo, es que "suelen estar separados de la comunidad, no están en el centro de la ciudad porque lo que han hecho es aprovechar los antiguos edificios de los antiguos manicomios. Esto es una barrera para las personas ingresadas". 
 
Otra analogía entre los manicomios del pasado y los que aún perduran bajo otras denominaciones es que las personas con enfermedad mental que llegan a estos lugares suele ser "por los problemas económicos de la sociedad ¡y esto es muy grave!. También llegan debido al agotamiento de los profesionales, igual y enormemente grave, cuando somos nosotros quienes tenemos que reciclarnos, formarnos, cambiarnos a nosotros mismos para poder atenderles mejor", reprocha Rodríguez Montes quien señala, además, que muchas de estas personas arriban a estas unidades de larga estancia "de forma involuntaria, como única opción y son informados el mismo día". "El hecho de que la persona no forme parte de esa decisión es una vulneración indudable de sus derechos. Y la mayor tragedia de entrar en un psiquiátrico", incide, "es la salida".
"Muchas personas con enfermedad mental llegan a los vestigios manicomiales por los problemas económicos de la sociedad y por el agotamiento de los profesionales"

URGE: II REFORMA DE LA SALUD MENTAL

 
La I Reforma Psiquiátrica puso el acento en que las personas con problemas de salud mental vivieran en la comunidad, fuera de los hospitales psiquiátricos. Sin embargo esta no hablaba, según Rodríguez Montes, del proyecto de vida de las personas, de sus necesidades, "algo crucial" para la especialista. "El objetivo era sacarles del hospital, y no se tuvo en cuenta apoyar su proyecto de vida: si estaban estudiando o trabajando, teníamos que haber logrado que continuaran por ese camino; si tenían una recaída, que no perdieran su proyecto de vida, reconducirlo".
 
De ahí que la autora de 'Algo de mí desde la enfermedad mental' abogue por una segunda reforma psiquiátrica o "incluso" un nuevo plan de salud mental "transversal" a todas las comunidades autónomas, provincias y al medio rural, que se centre en la persona, y no tanto en salir del hospital. "Si tú trabajas con la persona, lo mismo no tiene que entrar nunca a un hospital psiquiátrico. Lo suyo es apoyarla desde el comienzo de la enfermedad, para evitar la cronicidad, y mantener su proyecto de vida o reconducirlo. Lo irónico y caro es aislar a la persona en hospitales psiquiátricos para posteriormente trabajar en su reincorporación en la sociedad".
 
En 2009, el Defensor del Pueblo realizó una revisión de todos los hospitales psiquiátricos que, según opina la terapeuta ocupacional, tan solo analizó la situación estructural de los psiquiátricos, sin cuestionar "qué es lo que hacía falta en otros muchos sentidos mucho más importantes". Por ello, Rodríguez Montes manifiesta que ahora puede ser un excelente momento para ir más allá, y que el Defensor del Pueblo, propone, investigue "si se están vulnerando los derechos humanos de las personas con problemas de salud mental, recogidos en la Convención de la ONU, tanto dentro de los hospitales psiquiátricos, las unidades psiquiátricas de larga estancia, como en las de breve y media estancia". "Las personas que entren en unidades de larga estancia tienen que tener garantizados sus derechos humanos porque son personas iguales al resto, y si se respetan", concluye, "beneficiará a la salud mental del paciente".
Detalle del interior de un manicomio"Las personas que entren en unidades de larga estancia tienen que tener garantizados sus derechos humanos porque son personas iguales al resto, y si se respetan beneficiará a la salud mental del paciente"
Más allá de la propuesta deseable respecto a un nuevo análisis por parte del Defensor del Pueblo, Maribel Rodríguez Montes, como profesional de la Salud Mental con más de 30 años de experiencia, insiste en la realización de un nuevo Plan Nacional de Salud Mental que vaya más allá del realizado hace más de tres décadas y que también esté centrado en los derechos de las personas con discapacidad. "El plan nos daría la oportunidad de reinventar algo nuevo, entre todos, acorde absolutamente al tratado internacional que hemos ratificado, coherente con los tiempos que vivimos y, lo más importante", insiste, "en ese plan tendríamos que contar con la participación de las personas con problemas de salud mental porque la reforma psiquiátrica anterior no lo hizo. Hay que contar con ellos en todo lo que les concierne".
"Es necesario un nuevo Plan de Salud Mental que nos de la oportunidad de reinventar algo nuevo, entre todos, acorde a la Convención de la ONU y en el que participen las personas con problemas de salud mental"
"El gran escollo", sentencia la experta, "es que en Salud Mental aún no nos creemos que las personas con enfermedad mental grave son los que saben lo que necesitan, y que pueden tomar las riendas de sus vidas y empoderarse. No lo hemos integrado, y en una posible reforma o nuevo plan en nuestro ámbito es vital, primordial, contar con sus protagonistas"
 

ESCATIMAR NO SALE A CUENTA

 
Para solventar muchas de las situaciones menos halagüeñas que vive actualmente el sector poblacional de las personas con problemas de salud mental, el psiquiatra de Vigo defiende la prevención. Propone así que de igual modo que la asignatura de educación física está implantada y asumida como saludable por toda la sociedad, también tendría que estarlo una de salud mental, desde niños, "para cuidar lo que conforma nuestra humanidad, cómo vemos el mundo". Pero, dentro de la atención previa, lo que para este veterano de la psiquiatría es "fundamental es comenzar, de una vez por todas,  a prevenir los problemas de salud mental muy seriamente a edad temprana. "Si se atajara la cronicidad de las personas con enfermedad mental jóvenes, antes de que se produzca esta cronicidad, se evitaría que muchas personas terminen con un trastorno cronificado de por vida y puedan continuar con su proyecto de vida". "El Estado se ahorraría pensiones vitalicias, viviendas para alojarles, y un largo etcétera".
"Una sociedad sin problemas de salud mental es infinitamente más económica y más productiva que con ellos"
Para ello, propone  el psiquiatra, "debemos concienciar a los pagadores, los que manejan los presupuestos, de que no solo se trata de hacer lo correcto, que por supuesto que sí, sino de que esta es la forma más barata de lograrlo: previniendo". El psiquiatra critica la planificación "cortoplacista" de los cálculos de quienes manejan el dinero para los recursos, y reclama "la urgente necesidad de que tomen conciencia de que una sociedad sin problemas de salud mental es infinitamente más económica y más productiva que con ellos". "No puede ser que la carga social que produce la discapacidad por enfermedad mental sea enorme, mientras que lo que se le da a la Sanidad en recursos para pacientes con problemas de salud mental sea mínimo. No cuadra". "Escatimar", resuelve, " no sale a cuenta".
 
 
 

Portada del libro 'Algo de mí desde la enfermedad mental'EPÍLOGO: “Más de treinta años”

 
 
 
 
 
 
 

Carlos es un anciano que ha convivido con una esquizofrenia paranoide casi seis décadas, él y su enfermedad mental, dice, son "viejos compañeros". Hoy está en una residencia de ancianos, con personas de su edad, se siente "vivo" y disfruta de pintando, escribiendo poesía, paseando, pero alguien le "quitó" 30 años de su vida, los que pasó encerrado en un hospital psiquiátrico. 
 
A modo de cierre, he aquí, ensambladas, algunas de sus sentencias vitales recogidas en el libro de testimonios de Maribel Rodríguez Montes, 'Algo de mí desde la enfermedad mental', en las que, cruda, honestamente, Carlos retrata la experiencia sufrida, en primera persona, en un verdadero manicomio. Leean:  
"Ha habido una etapa de mi vida en la que el tiempo no ha sido igual que el de los demás" (...) "Cuando ingresas en un hospital de este tipo, hablo de hace 50 años, lo primero que sientes es miedo, hay muchas personas, cada una tiene una situación diferente, tienes la sensación de que no podrás hablar con nadie y de que tú eres diferente, no estás como el que tienes al lado, pero el personal te habla igual, como si te conociesen de siempre. La siguiente reacción es rabia, ¿Por qué tengo que estar aquí?, culpas a la familia y al médico que ordenó el ingreso". 
(...) "Allí el tiempo se detiene, los días son iguales, los meses similares y los años dejas de contarlos".
(...)"Toda cobra un aspecto gris, de vez en cuando ves como una pequeña luz, una actividad diferente, una excursión… pero en seguida regresas al gris. Me refugio en la pintura y en la poesía, me hacen no pensar y los resultados me producen placer".
(...) "Un día cuando ya llevaba más de 30 años ingresado me proponen entrar a formar parte de un programa de “vida autónoma”, era algo nuevo. Me explican que consistiría en trabajar durante 6 meses con 3 compañeros más y el apoyo de la terapeuta ocupacional en actividades que nos diesen los conocimientos suficientes para ser capaces de vivir en un piso fuera del hospital. Habían pasado 33 años de mi ingreso".
(...) "Un día salimos del Centro, pregunté que a dónde íbamos, y me respondieron que era una sorpresa, cuando bajamos del coche estábamos delante de un chalet con jardín en una zona muy nueva de la ciudad. Aquella seria nuestra nueva casa, a mi me pareció un palacio".
(...) "La noche anterior a la fecha de salir del hospital la angustia me invadió de nuevo…¿y si nada era cierto?...yo vivía tranquilo en el hospital, ¿y si al vivir en la nueva casa algo no funcionaba?, y si tenía que regresar de nuevo al hospital?. Mi cabeza daba vueltas, mi corazón latía acelerado y solo quería pararlo de una vez, no pensar, no sentir… Cuando desperté, tenía las muñecas vendadas, ese tampoco era mi día, había estado muy cerca, pero me habían cogido a tiempo, creo que me alegré".
(...) "En cuanto me recuperé me incorporé a la vivienda" (...) "allí hacia las tareas que cualquier persona hace: pasear al perro; ir a la compra; hacer las tareas de casa; ir a clases de pintura; ir al cine… cosas normales, pero para mí, para nosotros, un mundo nuevo".
(...) "Después de 33 años tener las llaves de la puerta de casa" (...) "De repente las horas tenían minutos, los días horas; y los años meses… Recuperar el tiempo, las sensaciones, las vivencias... ¡eso es la vida!"
(...) "Solo lamento una cosa, el que no me hubiesen dado esta oportunidad de vivir mucho antes, y el que no se dé esta oportunidad a muchos compañeros míos que se han quedado en el Hospital".
(...) "A veces me pregunto, ¿quién me quitó esos más de 30 años?, ¿la enfermedad o la forma de tratarla por parte de profesionales y la sociedad?".
 
 
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