“Es un proceso de ‘Toma de Conciencia’ y de empoderamiento, en este caso de dar poder, protagonismo y capacidad de decisión a las propias personas con síndrome de Down”, explica Agustín Matía, gerente de Down España. 

 

“Nada sobre nosotros sin nosotros, es algo que desde hace tiempo vienen reivindicando las personas con discapacidad en el mundo. La participación y la toma de decisiones es un derecho humano fundamental que desde Plena Inclusión trabajamos con línea estratégica transversal. Es algo que debemos promover desde todas nuestras acciones", afirma Berta González, responsable del área de Calidad de Vida de Plena inclusión y miembro del equipo coordinador del proyecto de autorepresentación 'Construimos mundo'.

 

 

Cómo se inició todo este proceso es una cuestión difícil de resolver pues no es un momento único sino muchos instantes a lo largo del tiempo. Por ejemplo, hace cuatro años, Carlos de la Torres, un autogestor sevillano de Plena Inclusión expresó ante cientos de personas del movimiento asociativo, que ellos y ellas debían formar parte de las juntas directivas de sus organizaciones. “Desde ese momento, son ya varias las organizaciones que han realizado procesos de autorepresentación y han incorporado a representantes, elegidos por las propias personas con discapacidad, a sus juntas directivas o han creado grupos de influencia en las organizaciones”, relata Berta González.

 

Agustín Matía nos cuenta que “tras alguna experiencia individual, Down España planteó en su Plan Estratégico (2012-2015) fomentar la incorporación de personas con síndrome de Down y de sus hermanos en los órganos directivos de la Federación y de sus entidades federadas, y fomentar la extensión de esta política en las organizaciones que lo vieran adecuado”.

 

En Plena Inclusión explican también cómo ha sido el proceso que ha dado lugar a esta iniciativa y aseguran que desde hace años se han desarrollado diferentes actividades en todas las comunidades autónomas que pretenden potenciar el papel de los autogestores. Las líneas principales han sido: El apoyo a la creación de nuevos grupos de autogestores y autogestoras en todo el territorio español; acciones de formación en autodeterminación y en derechos para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo; realización de materiales comprensibles sobre los derechos y la participación; acciones de formación de personas de apoyo; encuentros de autogestores y autogestoras a nivel autonómico, nacional y europeo donde puedan intercambiar buenas prácticas, experiencias y crear red, y acciones de intercambio entre autogestores y autogestoras y familiares para conseguir su complicidad y apoyo. Según Berta González: “Todas estas acciones han facilitado que en la actualidad exista un movimiento de autogestores y autogestoras de toda España que reivindican sus derechos y defienden una mayor participación e influencia en  su vida, en las organizaciones que les apoyan y en la sociedad”.

 

 

Una de las cuestiones centrales cuando se abre el debate sobre la autogestión de las personas con discapacidad intelectual gira en torno a la capacidad o el derecho a decidir. Según explica Inés de Araoz, asesora jurídica de Plena Inclusión: “Lo que nos debemos preguntar no es ¿qué capacidad de decisión tiene cada persona?, sino, ¿qué apoyos necesita cada persona para poder tomar decisiones? Partimos del principio de que toda persona, por el hecho de serlo, tiene derecho a tomar sus propias decisiones y así lo ampara el artículo 12 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Es un Derecho Humano y el Comité sobre derechos de las personas con discapacidad ya ha aclarado en múltiples ocasiones que la valoración de la ‘capacidad mental’, es decir, la medición de la aptitud de la persona para tomar decisiones, no es un criterio válido para quitar a una persona su capacidad jurídica. Este es el caso español, en el que a muy grosso modo se considera que la presencia de una discapacidad intelectual impide tomar decisiones a la persona y, por tanto, le retiramos la capacidad de obrar total o parcialmente. Esto en realidad es una discriminación por razón de discapacidad. Por lo tanto, la clave está en proporcionar los apoyos que cada persona precisa para poder tomar decisiones, no en sustituirla o representarla”. 

 

Así lo entienden también en Down España, que resumen la actividad que los autogestores asumen en sus puestos: “Las responsabilidades son similares a las del resto de miembros del órgano directivo, según el cargo al que hayan sido elegidos. Participan de los debates y decisiones al mismo nivel que el resto de cargos directivos. En caso necesario, se les facilita el desplazamiento con un acompañante o una adaptación (lenguaje sencillo o Lectura Fácil) de documentos. Igualmente se simplifican y explican los argumentos en los debates, si la persona pregunta, solicita apoyo o plantea dificultades de comprensión. Básicamente es un apoyo natural del resto de miembros del equipo directivo”, explica Agustín Matía.

 

Al final se trata de lograr una auténtica representación para las personas más interesadas en la toma de decisiones, para los propios usuarios, que sean ellos quienes elijan y voten, quienes tracen sus líneas de futuro, su camino. “Tienen las mismas obligaciones y derechos que otra persona sin discapacidad. Lo que desde Plena Inclusión reivindicamos es que esta participación sea verdadera, no sea un mero ‘florero’ que nos coloca en una posición políticamente correcta”.

 

 

Raquel Cárcamo es la primera persona con discapacidad intelectual que forma parte de la junta directiva de Plena Inclusión. Ella espera que su puesto sea un ejemplo para otras entidades e, incluso, para los partidos políticos, que tienen todavía, señala, muchos deberes por hacer en el ámbito de la discapacidad; "Las propias personas con discapacidad tenemos que reivindicar nuestro espacio y participar cada vez más. Es la única manera de que nos hagan caso. Si lo hacemos, al final será normal ver a uno de nosotros en un puesto político", dice convencida Raquel. Esta experiencia supone, según sus propias palabras: “una gran oportunidad de trasladar nuestra opinión sobre las decisiones que se vayan a tomar. Además, es un orgullo ser la primera persona con discapacidad en la Junta Directiva y abrir camino para conseguir una mayor participación de las personas con discapacidad intelectual”.

 

Por su parte, Ruth Ramos es la primera persona con síndrome de Down que forma parte de la directiva de Down España. Tiene 35 años y vive en Vigo, “tengo que ir a Madrid a cada paso que me están diciendo. Es un viaje largo pero lo llevo bien. Voy en coche con mis padres”, afirma Ruth, que asume su responsabilidad con naturalidad, “en cuanto entré en la asociación me eligieron como vocal de todos los chicos con síndrome de Down, porque me expreso y me explico bastante bien”. Asegura estar encantada y defender en las juntas, ante todo, las cuestiones de vida independiente.

 

Y hace justo un año, Mar Galcerán fue elegida presidenta de Asindown Valencia. Es la primera persona con síndrome de Down que asume ese cargo en una asociación del sector. “Creo que somos nosotras, las personas con síndrome de Down, las que tenemos que coger nuestro propio reto, cada vez tener más responsabilidades”, nos cuenta Galcerán. Reconoce que la responsabilidad asumida es importante y que tiene mucho trabajo por delante, pero se siente a gusto y segura: “tengo un equipo muy fuerte detrás de mí y tengo una junta directiva que me ayuda en todo lo que puede y un equipo de profesionales detrás de mí que trabajan para que todos los objetivos, los programas y los proyectos salgan adelante”, explica.

 

"Es mucha responsabilidad, mucho trabajo, pero cuando ves a gente que se involucra contigo, que te ayuda y que te apoya, en mi caso aparte de la junta y los profesionales está el factor personal, mi familia, mis padres, que me apoyaron en mi decisión y me siguen apoyando. En menudo lío te has metido, decía mi familia y que iba a estar muy liada y con mucho trabajo pero luego lo aceptaron bien y están contentos con mi decisión. Yo estoy muy contenta, muy orgullosa de ser la presidente de Asindown Valencia. Además, represento al colectivo de personas con síndrome de Down y a sus familias y eso me llena de orgullo y satisfacción y poder demostrar a todos que yo también puedo asumir responsabilidades", relata con entusiasmo y seriedad al mismo tiempo Mar Galcerán, plenamente consciente de su responsabilidad.

 

La implantación de esta nueva gestión está siendo gradual, poco a poco, pero respondiendo a un impulso decidido por parte de los actuales responsables de las entidades de la discapacidad intelectual. Tal y como explica Berta González, es el comienzo y hay que aprender haciendo: “es un proceso que sabemos debe ser liderado por las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y por sus familias. Estamos viviendo un proceso de empoderamiento en el que la voz de las personas es cada vez más fuerte. Todos estamos aprendiendo, todos estamos transformando nuestros modelos mentales y nuestras estructuras organizativas. La clave de este proceso está en aprender haciendo, no podemos seguir sólo debatiendo y reflexionando. Hace ya tiempo un grupo de personas con discapacidad dijo “ya no podemos esperar más… nuestra vida se pasa y nada sucede”. Es tiempo de acción”.