Es habitual que cualquier persona, al abrir un envase de un medicamento, se encuentre con un interminable pliego en el que se describen fórmulas y recomendaciones que casi nadie entiende. La tarea que ha asumido Plena Inclusión Madrid, de la mano de la empresa farmacéutica Sandoz, “es el inicio de algo muy necesario y en lo que tenemos que seguir trabajando todos para llegar al máximo número de productos”, explica Joaquín Rodrigo, director general de Sandoz Iberia.

 

Este proyecto, que se presentaba esta semana en un diálogo organizado por Servimedia, adapta a lectura fácil los prospectos de los medicamentos, con el objetivo de transmitir una información importante relacionada con la toma y uso de los mismos en un formato más comprensible. Todo el trabajo queda recogido en una web, saludmasfacil.org, y sus textos finales tienen un carácter complementario al original, como documento de apoyo, que en ningún caso sustituyen a los prospectos autorizados, pero sí facilitan su comprensión.

 

 

Según explica Mariano Casado, este proyecto comenzó en 2020, “con el objetivo de que las personas con discapacidad sean ciudadanos de primera y esto en plena pandemia es un símbolo de la necesidad de conocer lo que pasa y cómo reaccionar ante una situación negativa de salud, y en muchos de esos casos hay que tomar un medicamento”. Asegura, a su vez, que es un instrumento muy útil para la vida cotidiana de todas las personas y, posiblemente, “sirva de palanca para trabajar más intensamente en hacer eficaz y efectivo en todos los ámbitos el derecho a ser informado de la salud”.

 

Así lo entiende también el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien afirma que una iniciativa como esta “se hace para el bien de la discapacidad intelectual pero no se detiene ahí, lo trasciende, ya que todo lo que hagamos para las personas con discapacidad tiene un efecto inducido de mejora colectiva, en este caso para personas mayores, personas que no tienen una lecto-escritura potente...”  Y es que, tal y como señala también Plena Inclusión Madrid, el proyecto se orienta principalmente a públicos con dificultades lectoras, personas con discapacidad intelectual y personas mayores, dos colectivos que, según diferentes estudios, consumen mayor número de medicamentos que el resto de la población. 

 

Pérez Bueno califica esta iniciativa como “un avance esencial, un ejemplo modélico de democratización de los cuidados de salud, el autocuidado”, pero advierte de que “no puede quedar solo en una buena voluntad, sino que tiene que tener un marco normativo de prescripción”. 

 

 

Explica el presidente del CERMI que, ahora mismo, no tenemos ningún tipo de regulación normativa y de soporte jurídico sobre esta cuestión y que, en este proyecto de lectura fácil, “hay una demostración de voluntad, de buena disposición de ir por delante de lo que puede ser requerido por la norma, pero los derechos no pueden estar al albur de la buena voluntad; se agradece, pero tiene que tener un soporte, estamos en un Estado de Derecho”. 

 

La accesibilidad cognitiva no tiene respaldo legal y es, a juicio de Pérez Bueno, “un déficit de nuestro sistema normativo que debemos colmar, e insto al legislador, a los grupos parlamentarios del Congreso, que aceleren la tramitación de la proposición de ley y que haya un amplio consenso, porque esto no tiene sesgo ideológico o partidista”. 

 

La iniciativa en la innovación, la puesta en marcha de este tipo de trabajos, es una ventaja que ofrece la sociedad civil, “que a veces es cuestionada o no se la considera suficientemente, pero innovamos y ofrecemos soluciones de mejora para toda la sociedad”, afirma el presidente del CERMI. 

 

 

‘Salud Más Fácil’ recoge los cuarenta principios activos de uso más común entre el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo redactados según los requisitos que exige la accesibilidad cognitiva, a fin de que esta información sea comprensible para estas personas. “Es un proyecto muy interesante en el que además hay otras vertientes de inclusión laboral y de colaboración público-privada que debemos promover”, afirma Joaquín Rodrigo.

 

El trabajo que supone esta particular interpretación de los prospectos de medicamentos debe cumplir unas normas que conocen bien organizaciones como Plena Inclusión Madrid, que utiliza la técnica de adaptación de lectura fácil estandarizada en la norma UNE 153101 EX para obtener versiones adaptadas de los prospectos de medicamentos y cuenta con un amplio equipo de trabajo especializado en esta tarea. 

 

Mariano Casado, se felicita por “tener la suerte de contar con un socio importante, como es Sandoz, que colabora y permite además que en el proyecto participen personas con discapacidad intelectual, en total 38 validadores, en 8 equipos de trabajo, en un ámbito que es difícil porque hay que combinar la comprensión, el lenguaje fácil y certero, con la seriedad en los planteamientos y la información que se da, de ahí la necesaria colaboración entre los validadores y la asesoría legal de Sandoz para implementar ambas cuestiones”. Por todo ello, asevera: “La lectura fácil también es un nicho de empleo para las personas con discapacidad intelectual”. 

 

El interés de este proyecto reside también en otros aspectos, como es la importancia y trascendencia de la colaboración y alianza de distintas fuerzas. Lola Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, valora así el proyecto presentado: “No es nada fácil comprender determinados prospectos con un contenido tan técnico y tan científico y estoy convencida de que vamos a avanzar en este sentido y desde luego la colaboración público-privada con entidades del tercer sector, es uno de los pilares fundamentales en los que tenemos que seguir avanzando, la sanidad tiene que ser cercana, accesible, innovadora, eficiente, con la máxima calidad técnica pero también con la máxima calidad humana”. 

 

La empresa farmacéutica, por su parte, apunta una idea principal como base de su iniciativa: “Esto no va de competir, va de proporcionar acceso y facilitar el entendimiento y tomar un producto tan importante como es un medicamento, con seriedad, pero también con sencillez, y es una labor de todos, de sumar y de contribuir a una sociedad más justa y más sabia”, afirma Joaquín Rodrigo. Asegura, además, que “estamos absolutamente encantados y, algo que no se ha mencionado lo suficiente, es la actitud de estas personas cuando trabajan, lo hacen con convencimiento, con voluntad, con detalle, con mimo, volcándose en la tarea que realizan y el resultado suele ser atención y proyectos de alta calidad”.

 

El esfuerzo que supone esta adaptación y su validación lo certifica Kiko Mora, validador en este proyecto: “Fue complicado, cuando empezamos no entendíamos casi nada, eran palabras y frases difíciles de entender y los prospectos tienen letras muy pequeñas y son muy largo, pero poco a poco lo hemos conseguido... ha merecido la pena”.

 

Este trabajador con discapacidad intelectual lleva cinco años como validador de textos en lectura fácil y ha participado en algunas adaptaciones tan destacados como son la guía del Museo del Prado o la guía de Covid para el Metro de Madrid. “Cambiamos las palabras por otras más sencilla”, explica Kiko Mora cuando habla de su trabajo, tan sencillo pero tan necesario. 

 

En ‘Salud Más Fácil’ participan validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de las Asociaciones Adisli, Afanias, AM Pinto, Apama, Aspacen, Aspadir, Aspimip, Círvite, Fundación Alas Madrid, Fundación Aprocor, Grupo Amás, Fundación Ademo y Asociación Rudolf Stenier, pertenecientes al Servicio Adapta, servicio profesional de adaptación y validación de textos en lectura fácil.