"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Isabel Bayonas, presidenta de FESPAU (Federación Española de Autismo)
“La mayor discriminación es que no exista un sistema sanitario público con centros específicos para el autismo”
2 de abril - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
01/04/2013
Blanca Abella
La crisis no le asusta, porque lleva toda la vida luchando por las personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y ha vivido situaciones peores, pero sí se preocupa por un dinero que es fundamental para el día a día de estas personas, para cubrir unos servicios que han creado las familias y no existen en el sistema público. Isabel Bayonas reclama más implicación de las administraciones en la sanidad pública para atender estos trastornos, desconocidos para muchos profesionales, y un mayor conocimiento por parte de la sociedad.
¿Un día mundial se queda sólo en eso o se consiguen auténticos avances?
Se consigue que la gente conozca más el autismo porque la mayoría de la gente no sabe exactamente qué es, solo les suena la palabra. Ese día nosotros ponemos mesas informativas para transmitir, sobre todo, que antes que autistas son personas, personas con autismo.
¿Qué es lo más necesario hoy para avanzar en el tratamiento de las personas con TEA?
Sobre todo el diagnóstico precoz, que permite tener un tratamiento temprano y adecuado. Hoy por hoy el autismo no se cura, pero puede mejorar con un diagnóstico y tratamiento precoz. En 1978, se diagnosticaba a chicos con 14 y con 20 años, y ahora se hace con 18 meses, por eso se ha incrementado el número de personas con TEA. Este crecimiento se debe al conocimiento de estos trastornos, no es porque haya un aumento de los casos, es solo un aumento de diagnósticos. Una de cada 120 personas tiene autismo pero no se debe a ninguna epidemia.
¿Cómo trata nuestro país a las personas con TEA?
En temas de salud no muy bien. La mayoría de los hospitales no tienen conocimiento de lo que es una persona con autismo, que son personas que no tienen capacidad de esperar ni de entenderlo todo, y no saben atenderles bien. Hay profesionales, pero no están en la sanidad pública. Debería haber un hospital de referencia en cada comunidad y que los médicos tuvieran más conciencia de lo que es el autismo, sobre todo los pediatras, que son los primeros que tienen que tratar a estos niños.
Y la sociedad no trata mal al autismo, pero no lo entiende. El problema está en el conocimiento y los medios de difusión son fundamentales para que la sociedad conozca este trastorno. La gente no ayuda porque no conoce el problema, no porque no quiera.
¿Cuál es la discriminación más habitual hacia las personas con TEA?
La mayor discriminación es que no haya un sistema sanitario público con centros específicos para el autismo, todo lo que hay es privado y lo hemos creado los familiares. Y en cuanto a la sociedad, el desconocimiento y los comentarios que a veces se hacen del tipo “ese ministro es autista”, no es bueno que se hable de esa manera sobre estas personas.
En temas de educación ¿se logra avanzar también en la inclusión de estos niños?, ¿existen los colegios y la enseñanza adecuada en nuestro país?
Ahora está bien gracias a la lucha de las familias que hemos creado las asociaciones y la inclusión avanza poco a poco, aunque no todo lo rápido que debería. Y sin entrar en debates políticos o económicos, cuando nos dicen los gobiernos que los recortes son para asegurar la supervivencia de la gente, no hay duda de que el reparto, a la hora de hacer sacrificios, ha sido totalmente injusto, porque la carga ha recaído principalmente sobre los más pobres, como siempre, y en aquellas personas con algún tipo de discapacidad. Los políticos deben ser conscientes de que no deben pagarlo los más débiles.
El empleo sigue siendo una apuesta difícil. ¿Qué tipo de trabajos realizan las personas con TEA?
Estamos intentando abrirles camino, por ejemplo en la residencia de adultos que lleva mi nombre tenemos un convenio con Cepsa y ellos hacen trabajos en los talleres de la residencia para Cepsa. Les dan un pequeño sueldo y ellos se sienten útiles. Es un empleo protegido, pero les hace sentirse útiles y valorados; importantes.
¿Cómo se preparan las familias para la llegada de sus hijos con TEA a la edad adulta?
Es lo que más nos preocupa, porque mientras nosotros vivamos no les va a faltar nada, pero cuando no estemos… la residencia la hemos creado las familias, y dependemos muchísimo de que nos paguen las subvenciones, que llevan un retraso de seis meses. Pero lo importante es que ellos tengan un lugar seguro, predecible, no una gran residencia, no hace falta lujos, es una casa, que se parezca lo más posible a la casa de una familia numerosa donde ellos puedan estar y conozcan todo bien. Eso es lo más importante para ellos, y tener unos profesionales cualificados que sepan cómo tratarlos.
¿Cómo afrontan la crisis las organizaciones del autismo?, ¿han sufrido recortes o algún otro tipo de pérdida?
Mal, como todos. Están cerrando muchas asociaciones y otras dejan de prestar servicios. Nosotros nos estamos manteniendo. Las subvenciones no las suben, pero las mantienen. Ahora lo importante es que paguen pronto porque si lo hacen con retraso, somos los padres los que tenemos que afrontar el problema. Estamos apurados, como todos, pero eso no me sorprende porque ya he vivido tantas cosas… y mucho peores que ésta.
¿Cómo celebran este día mundial?
Yo lo celebro en Dublín con la Organización Mundial del Autismo. Y también se celebran diferentes actos en Madrid y otros sitios. Lo importante es darle un mensaje a las familias, que no decaigan, que nos necesitan mucho nuestros hijos y que lucharemos por ellos toda la vida.
