"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Nel González Zapico, presidente de la Confederación Salud Mental España
"Cuantas más personas hablen de su problema de salud mental con naturalidad, más fácil será el camino de todos lo que vengan detrás"
01/12/2017
Beatriz Sancho
Hace dos años 'cermi.es semanal' se encontraba en la sede de Salud Mental España con el nuevo presidente, Nel González Zapico. Aún persistían ciertas reticencias a entregar el poder a los actores principales del movimiento asociativo de la discapacidad psicosocial, pero hoy somos testigos de la evolución, el crecimiento personal, y el intento fructuoso de actualizar la mentalidad propia, y de la entidad que dirige, para trascender un antiguo paradigma y dar a las nuevas generaciones de personas con enfermedad mental, que reclamar ser la voz de sus reivindicaciones más íntimas, la autoridad para exigir que se respeten sus derechos humanos. Actualmente, se están asentando las bases en la confederación "para dar luz verde" y asumir lo irrevocable: que la "única garantía de futuro del movimiento asociativo de las personas con discapacidad psicosocial" es que ellas mismas encarnen su papel protagonista. Y esto es solo proceder a lo laudable, digno, justo y favorable a lo que tiene que suceder.
Muchas personas con problemas de salud mental no cuentan su experiencia ni piden ayuda en su trabajo por miedo a perderlo o por poder ser excluidos por los demás. Situaciones de este tipo tienen un impacto negativo en el bienestar y evolución de la persona. A nadie le gusta sentirse juzgado, apartado de la sociedad o discriminado por algo de lo que no se es responsable ni de lo que hay que avergonzarse.
¿Por qué tenemos que llegar a ello, por qué es el escenario más deseable para un futuro cercano aquel en el que podamos admitirlo libremente sin que nos veamos expuestos?
Es importante hacer una llamada a la solidaridad y a la empatía, ya que, por desgracia, es habitual que las personas con problemas de salud mental solo puedan acceder a empleos de baja cualificación (generalmente en entornos protegidos), y que tengan dificultades para mantener su puesto de trabajo. Esta realidad viene provocada, sobre todo, porque el entorno laboral no es plenamente saludable o por la carencia de adaptación al puesto de trabajo, hechos que, a su vez, se suelen deber al mero desconocimiento sobre cómo hacerlo.
Este tipo de situaciones pueden revertirse de una forma muy sencilla: con voluntad de hacerlo y con un buen asesoramiento, como el que ofrecemos desde nuestro movimiento asociativo.
"Muchas personas con problemas de salud mental no cuentan su experiencia ni piden ayuda en su trabajo por miedo a perderlo"
En el camino hacia su recuperación, las personas con problemas de salud mental encuentran numerosos obstáculos y barreras, muchas de ellas basadas en prejuicios y falsos mitos. Estas barreras suelen ser invisibles como, por ejemplo, la creencia de que son personas que no pueden trabajar. Estas barreras mentales no se ven fácilmente, pero se sienten. Son actitudes y comportamientos que llegan a convertirse en un obstáculo incluso más complejo que los propios síntomas, el posible deterioro y las dificultades que conllevan los trastornos mentales.
Pero un problema de salud mental no nos define como persona, sino que es una circunstancia más en nuestra vida y las personas con problemas de salud mental, igual que cualquier otro ciudadano, tienen talento, habilidades, capacidades y destrezas. Lo único que les falta es la oportunidad para poder demostrarlas.
"Estas barreras mentales no se ven fácilmente, pero se sienten. Son actitudes y comportamientos que llegan a convertirse en un obstáculo incluso más complejo que los propios síntomas, el posible deterioro y las dificultades que conllevan los trastornos mentales"
¿Llegará algún día la enfermedad mental a ser algo con poca repercusión como podría ser ahora, mirando lo que ocurría hace no tantos años, la identidad sexual: ser homosexual, bisexual, transgénero, etc.?
Esperamos que sí, aunque aún queda muchísimo camino por recorrer. Es sangrante que en la actualidad aún se sigan vulnerando derechos fundamentales de personas con problemas de salud mental como votar, formar una familia o disponer de atención social y sanitaria adecuadas, integrales y continuadas en el tiempo.
Somos conscientes de que vencer los prejuicios y las creencias no es tarea sencilla, y de que todos los tenemos, aun sin ser conscientes de ello y tanto si nos gusta como si no. En el caso de los lugares de trabajo, animamos a los empleadores y a las empleadoras a que den el paso y formen parte activa del cambio para lograr una sociedad más justa e inclusiva. Los resultados serán, previsiblemente, muy satisfactorios. Sin duda hay que avanzar como conjunto, como civilización.
"Animamos a los empleadores y a las empleadoras a que den el paso y formen parte activa del cambio para lograr una sociedad más justa e inclusiva"
¿Qué coste personal crees que tiene decirlo: mayor vulnerabilidad, convertirte en foco de acoso, de prejuicios, de atención por tu diferencia, por su miedo, por su ignorancia...?
Da miedo, es difícil y, una vez que se da el paso, ya no hay vuelta atrás. Pero ya es hora de que todos y todas seamos valientes y salgamos del armario. Cuantas más personas hablen de lo que les pasa, con naturalidad, más fácil será el camino de todos los que vengan detrás. Imagina cómo de difícil debió de ser hace cien, cincuenta o veinte años hablar abiertamente en el trabajo de tu orientación sexual.
"Ya es hora de que todos y todas seamos valientes y salgamos del armario. Cuantas más personas hablen de lo que les pasa, con naturalidad, más fácil será el camino de todos lo que vengan detrás"
Allanar este camino es responsabilidad de todas las personas: unas con la valentía de hablar sin tapujos, en primera persona, de su problema de salud mental, y las otras mediante la empatía y el respeto, y eliminando las barreras construidas con mitos y prejuicios.
Somos una sociedad competitiva, con grandes dosis de egoísmo y, por ello, es importante buscar la dimensión humana en todo esto.
Nuestra propuesta es que se hable abiertamente y con naturalidad sobre salud mental y trastornos mentales; que se comprenda que la sociedad está formada por una amalgama de personas, que la diversidad es positiva, y que todas tenemos derecho a vivir en igualdad, y a no sufrir situaciones de desventaja social. Por ello, es preciso desterrar cualquier distinción de superioridad entre “nosotras", personas sin trastorno mental, y “ellas”, personas con trastorno mental.
"Es preciso desterrar cualquier distinción de superioridad entre nosotras, personas sin trastorno mental, y ellas, personas con trastorno mental"
Respecto a esto último, ¿qué papel juega el autoestigma? ¿Qué es, cómo pueden las personas con problemas de salud mental zafarse de él por ese daño tan inmenso que provoca?
El estigma acompaña a los trastornos mentales desde la noche de los tiempos. Tiene un origen religioso y moral, y ha traído consecuencias para la vida de las personas a lo largo de la historia.
El autoestigma es la interiorización de los estereotipos y prejuicios provocada por las conductas de rechazo, menosprecio y distancia social que reciben de la población general. Como si se tratara de un espejo, las personas se miran a sí mismas a través del estigma que la sociedad les atribuye, llegando a asumirlo e interiorizarlo.
En el caso de las personas con problemas de salud mental esto tiene importantísimas consecuencias tanto para sus relaciones sociales (acaban autodiscriminándose, dudando de sus capacidades, culpabilizándose y aislándose socialmente), como para su recuperación porque: provoca desmoralización, disminución de la autoestima, aislamiento, y dificulta tanto la petición de ayuda, como el mantenimiento del tratamiento.
"El autoestigma es la interiorización de los estereotipos y prejuicios provocada por las conductas de rechazo, menosprecio y distancia social que reciben de la población general"
El autoestigma es peor enemigo de la persona con problemas de salud mental, y tiene que ver con el proceso de maduración y crecimiento personal. Vivimos en un mundo que no hicimos nosotros, pero que está montado con unos parámetros y unas orientaciones generales.
Cuando una persona de 18 años que debuta en la enfermedad mental, con su raciocinio, llega a la conclusión de que él o ella ya no va a poder llegar donde llegarán los demás, por la competitividad de esta sociedad, renuncia a avanzar y, normalmente, elige un camino más estrecho o quedarse en un nivel por debajo del suyo.
"El autoestigma es algo tan perverso que lo que hace es que tú mismo te niegues la posibilidad de buscar tus habilidades y todo lo que tienes de positivo"
Y esto es lo más brutal que puedes hacerte porque tú mismo te estés cerrando puertas antes de que llegue una situación. Ese no puedo, se retroalimenta de una manera muy perversa, y uno comienza a preguntarse: ¿Para qué? ¿Quién va a creer en mí? ¿Quién me va a querer? Que es lo más grave.
Sin embargo, hay muchas personas con discapacidad psicosocial que ya están cabalgando su enfermedad, y disfrutando de la energía que les da enfermedad, y que son muy útiles para enseñar a la humanidad a aceptar la diversidad. Son puro servicio al exterior porque dan luz a temas muy complicados en los que hay que insistir una y otra vez, y si saben lo que dicen, aportan mucho beneficio a la sociedad, un bien colateral.
La clave para combatir el autoestigma es que la persona reconozca su peculiaridad para que, auntomáticamente, tenga la capacidad de obtener energía de esa peculiaridad, y pueda hacer lo que quiera.
"La clave para combatir el autoestigma es que la persona reconozca su peculiaridad para que, auntomáticamente, tenga la capacidad de obtener energía de esa peculiaridad, y pueda hacer lo que quiera"
¿Y qué beneficios a medio, largo plazo crees que obtiene la persona al haber podido ser honesta y no tener que ponerse una máscara?
Un entorno de trabajo en el que se puede hablar con naturalidad y sin tabúes sobre lo que nos preocupa, cómo nos encontramos, qué necesitamos, etc., se convierte en un lugar de trabajo saludable, que favorece la comprensión y la empatía.
No existe una única definición de buen lugar de trabajo. Sin embargo, sí parece que las diferentes escalas con que solemos medirlos coinciden en señalar como factores clave que las personas nos sintamos valoradas, que nuestra opinión se tenga en cuenta, que la organización sea flexible, que haya un buen ambiente, sea un lugar seguro y agradable, y se reciba un trato justo a nivel de salario y reconocimiento.
Frase corta con la que te dirigirías a empleados y empleadas en el mercado ordinario con problemas de salud mental para que se animen a compartir su diagnóstico y abrir camino a las generaciones venideras.
Como dijo Mandela: “El coraje no es la ausencia de miedo, sino el triunfo sobre él. El hombre valiente no es aquel que no siente miedo, sino el que conquista ese miedo”. Les diría: "Conquistemos el miedo".
Antes de nada, porque sé que me lo vas a preguntar, quiero contar al periódico del CERMI que en la Confederación Salud Mental España estamos intentando poner mucho más énfasis en el tema del género. El mes pasado realizamos el taller: ‘Mujeres y Salud Mental’, en el que participaron 24 mujeres con discapacidad psicosocial para plantear cuestiones, intercambiar ideas y generar un conocimiento de formación, reflexión y empoderamiento específico para mujeres con experiencia propia. Terminamos entusiasmados y entusiasmadas. Hemos tomado consciencia de que estamos perdiendo el 50 por ciento de la energía al no dar entrada a las mujeres.
En el taller se pusieron de manifiesto un dinamismo y unas ópticas que se nos escapaban incluso en el Comité en Primera Persona de la confederación y vamos a seguir por ahí. Tenemos una persona encargada del tema de género en esta casa desde hace dos años: Remedios Perogil, técnica del Área de Proyectos y Estudios de la confederación, y experta en Género e Igualdad. Desde entonces el Género ha adquirido una preponderancia mayor.
Hay que convencer a los miembros de la junta directiva de la confederación de que esta tiene que ser paritaria, y de que las mujeres tienen mucho que decir. Hay que dejar el paternalismo de una vez por todas y vivir conscientemente lo que tenemos que vivir.
"Hay que dejar el paternalismo de una vez por todas y vivir conscientemente lo que tenemos que vivir"
Porque solamente exponiéndonos, que significa dejar que nos descubran, que nos vean, será como consigamos que el resto de la sociedad vea la normalidad de nuestras vidas. Solo si vamos sin máscaras, mostrando, enseñando naturalmente la belleza de nuestra diversidad podremos transformarnos personalmente, y lograr que el resto se transforme. De la exposición de nuestra experiencia otros toman el valor para lo propio, y para que la sociedad vea, asuma la normalidad de nuestras vidas.
Totalmente de acuerdo. Si me expongo, como tú dices, no tengo nada que perder, y no sé lo que puedo ganar. Hay que hacerlo de una forma natural, porque en el momento que lo haces, transformas tu vida y, a la vez, la de los demás.
Pero el estigma es parte de la vida y acompaña al ser humano desde siempre. Su origen es el miedo, lo diferente, y está presente como una " maldición religiosa o divina". El estigma hay que dejarlo bien a la intemperie para poder formular y abordar estrategias de denuncia.
A punto de que llegue ese 4 de diciembre y hablando tanto de accesibilidad. Parece que las barreras a las personas con discapacidad solo fundamentalmente físicas, y no. Me consta que al movimiento de la discapacidad psicosocial reivindica una discriminación dentro de la discapacidad y puja por derribar las barreras invisibles que afectan a las personas con enfermedad mental, de las que no parecen tomar conciencia ni los políticos ni la sociedad.
El estigma impregna a todos los ámbitos, es transversal. Una vez identificado el estigma como barrera no física más grave para las personas con discapacidad psicosocial habría que ver dónde es más candente y ver cómo abordarlo.
Por ello es de agradecer que el 'cermi.es semanal' vuelva nuevamente a poner este tema sobre la mesa, ya que la presencia de la Salud Mental en positivo es bastante precaria, y me tiene preocupado, inclusive en el mundo de la discapacidad.
Fundamentalmente, habría que partir del ámbito educativo. Habría que educar a las personas porque el rechazo, la exclusión, la encuentras de forma transversal desde la Educación, como en el mercado laboral, como en las comunidades de vecinos, o en el mismo ámbito sanitario, donde invito a una reflexión porque el estigma del personal sanitario, quizás, sea el más difícil de erradicar por el paternalismo de la clase médica, particularmente sangrante porque, en teoría, ellos son los que más sabe y los que deberían de desmitificar, pero mantienen esa pauta de comportamiento deformada por su práctica clínica, aunque haya excepciones.
¿Por qué para la confederación es crucial apostar por el empleo de las personas con problemas de salud mental en el mercado ordinario?
Trabajé toda la vida en una empresa grande, y quizás por ser una multinacional tenía capacidad para absorber pequeñas particularidades de salud de los trabajadores. La realidad es que mi experiencia allí es la de haber trabajado rodeado de personas con todo tipo de problemas de salud. Y me acuerdo de dos compañeras con problemas de depresión a las que se les ayudaba en los momentos que no estaban del todo bien.
Si tienes mucho personal puedes hacer que la persona que tiene hoy un problema puntual pase su jornada más tranquilamente, ya que tienen menos complicaciones que las empresas más pequeñas para gestionarlo.
Doy fe de que en mi empresa, algunas personas que tenían alguna peculiaridad o problema de salud mental, hacían su trabajo de idéntica manera a la mía o incluso mejor. El trabajo es imprescindible para la autonomía y para la mejor recuperación de una persona con enfermedad mental, y lo que no puede ser es que les digamos que trabajen, pero vendiendo bayetas a domicilio cuando hay personas cualificadas para otros empleos.
"Los CEE son necesarios, pero detrás de los CEE subyace, a veces, un paternalismo un poco perverso"
Los CEE son necesarios, pero detrás de los CEE subyace a veces un paternalismo un poco perverso.
Pero, sí que estáis a favor de la adecuación del empleo en el mercado laboral en pro de evitar estrés al trabajador o trabajadora con problemas de salud mental. ¿O no?
Sí, para adecuar tus niveles de ansiedad. Hablamos de que tengan un ritmo adecuado, el suyo, y que cuando la situación les sobrepase incluso pudiéramos decir a la persona: "Tómate el viernes libre", en lugar de: "Como no lo termines, te despido". Nos gustaría que el empleador viera la calidad del trabajo de la persona y que si le ve en una situación puntual de estrés pudiera decirle que descansara y retomara lo que estaba haciendo en dos o tres días.
Adecuar la jornada es muy beneficioso para las personas con discapacidad psicosocial y pasa por formar al entorno humano del trabajador o trabajadora. Lo deseable es que se tengan un jefe o jefa cuya formación les permita empatizar, entenderla y lograr que haga un trabajo de mayor calidad sin agobiarse y sin presión por los plazos, incluso reduciendo la jornada laboral de lunes a jueves.
"Adecuar la jornada es muy beneficioso (...) y puede lograr que la personas haga un trabajo de mayor calidad sin agobiarse y sin presión por los plazos"
¿Cuáles son los derechos humanos que contiene la Convención de la ONU que más necesita fomentarse desde el movimiento asociativo de la discapacidad para conseguir la igualdad y la inclusión plena de las personas con diagnóstico?
Algo fundamental, respecto al derecho a decidir sobre el proceso de recuperación, es poner a la persona en el centro de la actitud clínica y social. Hay que recuperar a las personas ayudándolas en lo que necesite, la 'pastillina' puede ser absolutamente secundaria, pero es crucial que tengan esperanza de que van a poder desarrollar su vida. Sabiendo que pueden tener una vida, que tomen conciencia del resto de sus derechos humanos: derecho a una vida digna, a votar, a trabajar, a acceder a la economía, a la vivienda, etc.
El derecho a decidir sobre el proceso de recuperación es primordial. Hay que poner en el centro de cualquier tipo de abordaje a la persona, que sabe más que nadie lo que necesita, que intervenga en su proyecto terapéutico, que no es solo hablar con el médico, sino mucho más: lograr que te respeten en tu entorno familiar y una actitud totalmente diferente en todo ámbito: transversal, que la llevará a avanzar. Acabo de estar en Trieste y allí no existen las medidas de contención, y la filosofía social de integración es totalmente diferente.
¿Qué has envidiado allí?
Allí no existen CEE como los que hay en España, sino cooperativas entre iguales. Se trata de acuerdos entre iguales, con una función social si se tercia, y si no con una función empresarial. Todos son personas con trastornos mentales. Visité un hospital de agudos y no tuve, como aquí, que esperar a que me abrieran la puerta. Entré y, como si entrara en una asociación, no vi una bata blanca, ni medidas de contención. La gente está hablando como si nada. Los que creemos que estamos por encima del bien y del mal tenemos que bajar la cabeza y darnos cuenta de que, ciertamente, somos iguales. Cuando cambias de actitud descubres que unas veces tú eres el que puedes echar una mano, y que otras, sin discapacidad, eres quien la necesita.
Se palpa en el ambiente, al menos yo lo he notado en estos dos últimos años, que habéis asumido la necesidad, la justicia de dar el relevo los familiares a los protagonistas de su propio activismo: las personas con discapacidad psicosocial. Lo habéis integrado, como se demostró en la jornada 'Trabajar sin máscaras. Emplear sin barreras', que sois muy conscientes de que si antes era muy importante la familia, las personas con problemas de salud mental tienen que ir posicionándose y hablar en primera persona porque los que sabemos lo que queremos y los que podemos transformar a la sociedad somos nosotros y nosotras. Un día los familiares tendrán solo que acompañar, que apoyar, que dejar de opinar para poder escucharnos.
Me está gustando lo que estás diciendo. Es algo que en esta casa tenemos encima de la mesa y esperemos que en este mes precisamente se dé luz verde legalmente: sentar las bases para que esto sea así en un futuro, a ser posible lo menos dilatado en el tiempo. La única garantía de futuro de este movimiento es que el protagonismo se le dé a las personas con enfermedad mental, y ahora se trata de asentar las bases legales dentro de casa para que esto sea posible.
"La única garantía de futuro de este movimiento es que el protagonismo se le dé a las personas con enfermedad mental"
Llegamos a una transición.
De momento, de las 19 personas de la actual junta directiva ya hay dos representantes de sendas federaciones que están en el órgano de decisión de momento. Y esperemos que esto vaya a más. No hay futuro ni para el movimiento asociativo, ni para las administraciones públicas, porque hay que tener en cuenta que hay muchos peligros e intereses por el camino.
Nosotros aquí lo tenemos muy claro y tenemos unanimidad en la junta directiva. Sé que algunas personas concretas de alguna federación concreta, no la federación, tienen alguna reticencia, pero esta batalla la vamos a ganar porque no hay futuro. Yo voy cumpliendo años, como todo el mundo, pero a la gente joven que viene, yo ya no la entiendo.
Es que lo suyo es que el discípulo supere al maestro.
Justo, ya vemos a jóvenes que han tenido una crianza y unos medios que les ha permitido encauzado su enfermedad mental perfectamente, estabilizarse y normalizar sus vidas mejor respecto a generaciones anteriores. Y a partir de ahora será mejor para los y las jóvenes que debuten en la enfermedad mental.
Aquí tendrán que venir personas que hablen en primera persona que digan vamos a hacerlo de este modo. Lo que importa es que esta entidad esté al servicio de los derechos de las personas con problemas de salud mental.
"A la confederación tendrán que venir personas que hablen en primera persona, que digan vamos a hacerlo de este modo. Lo que importa es que esta entidad esté al servicio de los derechos de las personas con problemas de salud mental"
Y que sean ellos y ellas las que los reclamen. Que sea agradecido el apoyo de los familiares, que lo es, para haber logrado el posicionamiento actual de este movimiento asociativo de la discapacidad en concreto, pero la familia tendrá que echarse a un lado y tendrá, si quiere, que acompañarnos en los momentos 'críticos', de crisis por la enfermedad, que es cuando realmente lo necesitaremos.
Exacto. Y eso no solo es un proyecto político y una actitud social deseables, sino que sería una enorme satisfacción para la familia. Y finalmente nuestra implicación emocional será menor, y nuestra función de acompañamiento para que el familiar sea el, la protagonista de su vida. Cuando esto ocurra a los familiares se les descargará, se les quitará un peso enorme de encima.
Cuando esto ocurra también se aligerará la carga que suponen los progenitores para las personas con problemas de salud mental con su preocupación, con su condescendencia, con la violencia, muchas veces, de su sobreprotección, con la perpetuación de nuestra dependencia económica, emocional y afectiva, con la proyección de sus propios miedos. Mantenerse como benefactores y salvarores nuestros significará convertir el apoyo, de generosidad inmensa, en una barrera nuestra autonomía, nuestro empoderamiento. Será pura incoherencia con el espíritu de la Convención de la ONU. Luego si el alivio es mutuo... que sea, ¿no?
A las familias hay que enseñarles esto en psicoeducación. Algunas no lo han entendido, y cada miembro de la familia, individualizadamente, tienen que darse cuenta y buscar una forma de funcionar en la que no tenga que ocuparse más de su hija o de su hijo de no sé cuántos años de edad porque, a veces, se dan situaciones de violaciones emocionales continuas. Tomar conciencia de todo ello es la solución para ir reparando, para encontrar mecanismos de funcionar y ser feliz sin ese encargo de proteger al hijo o a la hija, al familiar con problemas de salud mental.
